Bundesverband Kinderrheuma e.V. Bundesverband Kinderrheuma e.V.

Liebe Leserinnen und Leser unseres Newsletters,

 

viele Dinge lassen sich ja bekanntlich nicht ändern außer vielleicht unser Blickwinkel auf sie. Juppine hat dies kürzlich in ihrem Wanderurlaub ausprobiert und im grauen "Felsen-Wirrwarr" eine ziemlich schöne Ecke mit kleinem Farbtupfer finden können.

Wir wünschen Ihnen, dass unser Newsletter Ihnen nun eine wohlverdiente kleine Auszeit bieten kann, um neue Impulse für den Alltag mitzunehmen.

 

Viel Freude beim Lesen und

herzliche Grüße von Ihrem Team im Familienbüro

Ankündigung:

Schulungsfilme über Kinder- und Jugendrheuma demnächst auf unserem YouTube Kanal

Rund ein Jahr haben wir an der Idee gefeilt, Schulungsfilme über Kinder- und Jugendrheuma zu veröffentlichen - jetzt ist es endlich soweit.

In den nächsten Tagen erscheinen unsere Filme zu den Themen Diagnostik, Therapie, Physiotherapie, Ergotherapie, Schule, Soziales, Krankheitsbewältigung und Selbsthilfe.

Der erste Film wird in wenigen Tagen veröffentlicht!

Worum es bei dem Projekt geht: Diese Filmreihe soll es allen Eltern mit einem rheumakranken Kind ermöglichen einen kostenlosen Zugang zu fachlich fundierten Informationen zu Therapie, Behandlung, Krankheits- und Alltagsbewältigung zu erhalten.

In 8 kurzen Interviewfilmen stellen unsere Protagonistinnen Eva und Martha die Referent:innen und die jeweilige Thematik vor.

In den 8 darauf aufbauenden Schulungsfilmen werden die Inhalte ausführlicher erklärt. Wir wünschen viel Spaß mit unseren Filmen und freuen uns über eure Rückmeldung.

Die Videos entstanden mit Unterstützung von Fachpersonen der Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie im St. Josef-Stift in Sendenhorst.

Produziert und betreut wurden sie von der Medienfirma "Living Memories" aus Sendenhorst, unter der Führung von Maximilian Schnieders https://www.living-memories.info/

Herzlichen Dank für die Unterstützung unseres Projekts durch die Nachhaltigkeitsförderung der Sparkasse Münsterland Ost sowie durch die Selbsthilfeförderung vom BKK Dachverband.

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Rückblick: Ein buntes Wochenende für die ganze Familie!

Vom 13. - 15.05.2022 fand nach 3 Jahren endlich wieder unser großes Familienfortbildungswochende für Familien mit rheumakranken und chronisch schmerzkranken Kindern statt.

Mit rund 90 Personen waren wir an dem Wochenende in der Landvolkshochschule in Freckenhorst zu Gast.
Für die Eltern standen unter anderem eine medizinische Gesprächsrunde auf dem Programm, sowie getrennte Workshops für Mütter und Väter.
Die Kinder und Jugendlichen hatten währenddessen viel Spaß beim Backen, Basteln, Reiten, Stand up Paddeln und sogar beim Ukulele spielen.
Bei bestem Wetter war alles doppelt schön und so kam auch der gemeinsame Austausch abends bei Stockbrot und Ukulele nicht zu kurz.
Dank der finanziellen Förderung durch die Aktion Mensch konnte dieses Wochenende verwirklicht werden.
Wir sagen: Herzlichen Dank!

Rückblick: Mitgliederversammlung

Am 15.05.2022 fand die jährliche Mitgliederversammlung des Bundesverbandes Kinderrheuma e.V. statt. Sven Sperling als 1. Vorsitzender und Bernd Himmelberg als Kassenwart führten durch die Versammlung und berichteten über die Vereinsarbeit in 2021 und 2022. Trotz der Einschränkungen konnten erfreulicherweise in 2021 viele Projekte weiter durchgeführt werden, dabei wurden digitale Möglichkeiten vielfach genutzt.

Ob Klinik-Clown-Filme, Familienfortbildung online oder Treffpunkt-Treffen per Zoom Konferenz - im Verein ist man kreativ geworden und konnte auch auf diesem Wege viele Angebote für Familien mit rheumakranken und chronisch schmerzkranken Kindern ermöglichen.

In 2022 soll unter anderem das Schulpatenprojekt wieder neu belebt, Schulungsfilme über Kinderrheuma veröffentlicht werden und zudem ist der Verein mit einem Geschwisterprojekt gestartet. Die junge Selbsthilfegruppe RAY baut einen eigenen Instagram Kanal auf und ermöglicht eine bundesweite Vernetzung durch regemäßige virtuelle Treffen.

All dies ist nur mithilfe von Unterstützung durch die Selbsthilfeförderung der Krankenkassen, durch Stiftungen und zahlreiche Spenden möglich.

Bei den anschließenden Wahlen stellten sich Sven Sperling und Bernd Himmelberg vom Hauptvorstand zur Wiederwahl und wurden einstimmig bestätigt. Auch der erweiterte Vorstand und die Mitglieder im Ausschuss ließen sich alle erneut wählen, so dass der Verein mit einem eingespielten Team ins nächste Jahr startet.

Vielen herzlichen Dank all den ehrenamtlichen Vereinsaktiven für deren unermüdlichen Einsatz!

Schulpaten unterwegs - an welche Schulen dürfen wir kommen?

Anfang Mai hatte ja eine Online Schulung stattgefunden und somit sind wieder 6 neue Schulpat:innen ausgebildet und höchst motiviert Schulbesuche zu machen.
Aber - uns fehlen die Anfragen!
Wer hat ein rheumakrankes oder chronisch schmerzkrankes Kind und wünscht sich eine interaktive Informations- und Aufklärungsstunde für die ganze Klasse über die Erkrankung?
Das Angebot wird von unseren Schulpat:innen ehrenamtlich durchgeführt und kann aufgrund von Spenden für Familien und Schulen kostenlos angeboten werden. Wo unsere Schulpaten überall tätig werden können seht ihr auf unserer Karte.

Weitere Infos zum Projekt gibt es hier.
Wer sich einen Schulbesuch wünscht kann sich gerne im Familienbüro melden.

Aufgepasst: Geschwisterkinder ab ca. 16 Jahren sind herzlich zum RAY-Aktiv-Wochenende eingeladen!

Traditionell fährt unsere junge Selbsthilfegruppe RAY einmal pro Jahr für ein gemeinsames Wochenende weg. In diesem Jahr sind im Rahmen unseres Geschwisterprojektes „Die Rolle meines Lebens“ ebenfalls die Jugendlichen und jungen Erwachsenen ab ca. 16 Jahren eingeladen, die Bruder oder Schwester einer Person mit Kinderrheuma bzw. chronischen Schmerzen am Bewegungsapparat sind.

Von Freitag, 26. August bis Sonntag, 28. August 2022 sind wir zu Gast in der DJH Köln-Riehl und werden Zeit und Raum haben für Austausch, Inspiration und schöne gemeinsame Abenteuer.

Das ausführliche Programm ist hier zu finden.

Wer teilnehmen möchte:
Bitte das Anmeldeformular ausfüllen und per E-Mail an jutta.weber@kinderrheuma.com oder per Post an den Bundesverband Kinderrheuma e.V., Familienbüro, Westtor 7, 48324 Sendenhorst senden.

Bei Fragen meldet Euch sehr gerne im Familienbüro: 02526/ 300 1175 // ray@kinderrheuma.com.

Wir freuen uns auf eine schöne Zeit mit Euch.

Das RAY-Aktiv-und-Geschwister-Austausch-Wochenende ist ein Angebot innerhalb unseres  Projektes "Die Rolle meines Lebens", welches die BARMER im Rahmen der Selbsthilfeförderung  nach §20h SGB V finanziert.
Das RAY-Aktiv-und-Geschwister-Austausch-Wochenende ist ein Angebot innerhalb unseres Projektes "Die Rolle meines Lebens", welches die BARMER im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach §20h SGB V finanziert.
Gewährleistungs- oder Leistungsansprüche gegenüber den Krankenkassen können daraus nicht erwachsen. Für die Inhalte und Gestaltung ist der Bundesverband Kinderrheuma e.V. verantwortlich.
Das Anmeldeformular für das Schwimmwesten-Wochenende ist online!
Auszeit-Wochenende "Schwimmweste" für Mütter vom 16. - 18.09.2022 in Bad-Lippspringe.
Auszeit-Wochenende "Schwimmweste" für Mütter vom 16. - 18.09.2022 in Bad-Lippspringe.
Pflegen, Motivieren, Erinnern, Arbeiten, Einkaufen, Waschen, Putzen, die Geschwisterkinder nicht vergessen…und doch bleibt das Gefühl, nicht alles zu schaffen. Viele Mütter mit chronisch kranken und pflegebedürftigen Kindern kennen das Gefühl, in einem Hamsterrad zu stecken. Daher wollen wir Müttern, die durch die Pflege ihrer chronisch kranken Kinder belastet sind, ein Auszeit-Wochenende anbieten. In Warnungen bei Flugreisen heißt es stets: „Bitte legen Sie sich zuerst selbst die Schwimmweste an, bevor Sie anderen helfen!“ Mit Hilfe von Workshops und dem Austausch in der Gruppe wollen wir Mütter an diesem Wochenende dabei unterstützen, auch weiterhin gut für sich und ihre Familien sorgen zu können. Wir freuen uns auf euch!
Hier geht es zu den Formularen
Veranstaltungshinweise der Deutschen Rheuma-Liga
  • Kommunikationstrainings für Jugendliche  jeweils 11 bis 16 Uhr

    Fühlt es sich beim Arzt für Euch manchmal auch so an, als würdet ihr nicht gehört werden? Niemand versteht euch und ihr habt das Gefühl nicht ernst genommen zu werden?
    Nach dem Training wisst Ihr, wie Ihr Eurem Arzt eure Anliegen besser mitteilt.  Und ihr wisst, wie Ihr durch Eure eigene Einstellung das Arzt- Gespräch beeinflussen könnt. Vor Ort sind eine Kommunikationstrainerin und ein Peer!

    ·   13. August, Köln

    ·   20. August, Hamburg

    ·   3. September, Magdeburg

    ·   10. September, Würzburg
    Weitere Informationen und Anmeldeformular

 

"Mein Kind wird erwachsen! Wie kann ich „loslassen" (lernen)?" lautet der Titel des Eltern-Coach-Seminares für Eltern rheumakranker Kinder:  Wieso ist „loslassen" so wichtig? Jeder dritte junge Mensch mit Rheuma bricht seine Therapie beim Wechsel zum Erwachsenen-Rheumatologen ab. Die Jugendlichen müssen frühzeitig lernen, Verantwortung für den Umgang mit ihrer Krankheit zu übernehmen. Sie, als Eltern, können den Prozess unterstützen!
Weitere Informationen und Anmeldeformular

  • Transition-Camp für Jugendliche, 16. – 18. Sept. in Berlin/ Erkner 
    Vom 16. bis 18. September 2022 findet das Transitions-Camp für junge Menschen mit Rheuma in Erkner (im Bildungsszentrum) bei Berlin statt.

    Was wird alles anders, wenn der Wechsel zum Erwachsenen -Rheumatologen ansteht?  Ändern sich die Medikamente? Wie ist das mit den Nachteilsausgleichen beim Berufseinstieg oder Studienbeginn? Welche Erfahrungen machen andere junge Menschen? Auch in diesem Jahr bieten wir wieder für Jugendliche im Alter von 16 bis 20 ein Vorbereitungs-Camp für den Übergang in die Erwachsenen-Rheumatologie an. Im Expert*innen-Team sind Ärzte, Psychologen und Sozialfachkräfte. Auch Peer Laura ist dabei. Vielleicht für Euch (ab 16) interessant?
    Weitere Informationen und Anmeldeformular

Bei Fragen zu den Veranstaltungen der Deutschen Rheuma-Liga bitte an Frau Mayer unter mayer(at)rheuma-liga.de wenden.

Termine Termine Termine
  • Mittwoch, 01. Juni 2022 um 19.30 Uhr Treffen vom Treffpunkt Kreis Steinfurt in Emsdetten
    • Alle interessierten Familien sind herzlich eingeladen. Um Anmeldung bei der Treffpunktleiterin Gaby Steinigeweg wird gebeten:
      Telefon: 05454 / 7759
  • Treffen vom Treffpunkt Osnabrück am 02. Juli 2022
    • Interessierte Familien können sich gerne bei der Treffpunktleitern Heike und Martin Wermeier melden.

Tel: 05404-3863   

E-Mail: osnabrueck@kinderrheuma.com

  • Virtuelles Café für Treffpunkt-Leiter:innen und Interessierte am 07. Juli ab 20 Uhr
    • Wir treffen uns online in gemütlicher Runde, um uns zu anstehenden Themen aus den Treffpunkten auszutauschen. Außerdem gibt es hier immer die neuesten Infos aus dem Verein. Alle Treffpunkt-Leiter*innen und an der Treffpunktarbeit Interessierte sind herzlich eingeladen. Das Treffen findet als Zoom-Videokonferenz statt.

      Fragen und Rückmeldungen gerne an die Treffpunkt-Koordinatorin:
      kathrin.wersing@kinderrheuma.com
  • Treffen vom Treffpunkt Digital am Mittwoch 13.Juli 22
  • Treffen vom Treffpunkt Göttingen am 23. Juli 2022 um 18.00 Uhr
    • Alle interessierten Familien sind herzlich willkommen. Um Anmeldung wird gebeten bei der Treffpunktleiterin:
      Mirja Bohlender
      E-Mail: goettingen@kinderrheuma.com
      Tel: 0551 / 373218
  • Gemeinsames Wochenende für RAY Mitglieder und gleichaltrige Jugendliche bzw. junge Erwachsene in der Rolle des "Geschwisterkindes" vom 26. bis 28. August 2022 in Köln
    • nähere Informationen sind weiter oben in diesem Newsletter zu finden
  • Treffen vom Treffpunkt Digital am Montag 12.9.22
    Interessierte Familien können sich gerne bei der Treffpunktleiterin Katja Schmidt melden.
    Tel: 0176-57884666
    treffpunkt-digital@kinderrheuma.com
  • Schwimmwesten-Wochenende für Mütter chronisch kranker Kinder vom 16. - 18.09.2022 in Bad Lippspringe
    • nähere Informationen sind weiter oben in diesem Newsletter zu finden
  • GeschwisterTAG am 22.10.2022 von 10.00 bis 16.00 Uhr im St. Josef Stift in Sendenhorst
    • Ein fröhlich bunter Tag für  Kinder von  6 bis ca. 12 Jahren, deren Brüder oder Schwestern eine rheumatische Erkrankung oder chronische Schmerzen am Bewegungsapparat haben. Es geht u.a. um den spielerischen Austausch mit anderen Kindern die auch in der Rolle der Geschwister stecken, um einen positiven Umgang mit den Sorgen, die die Kinder sich ggf. um ihre erkrankten Brüder und Schwestern machen und um eine schöne gemeinsame Zeit.
  • Adventsbasar 20.11.2022 von 10.00 bis 17.00 Uhr in der Magistrale des St. Josef-Stift in Sendenhorst

 

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