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Newsletter

Newsletter vom 10.August 2015

07.08.2015  |   Kategorie: Newsletter-Archiv

„jubiLENKkig“ erschienen
Wie bereits angekündigt, haben wir uns für die 71.Ausgabe unserer Vereinszeitschrift "Familie geLENKig" etwas ganz Besonderes überlegt: 

Die Vereinszeitschrift erscheint anlässlich des 25jährigen Jubiläum als Sonderausgabe in einem besonderem Gewand. In der „jubiLENKig“ erhalten Sie einen Über-, Ein- und Ausblick zu den Anfängen des Vereins, unseren Projekten und Angeboten sowie den Gedanken und Vereinsvisionen. Unsere Vereinsmitglieder haben die Ausgabe auf dem Postweg erhalten. Gerne können Sie sich die Ausgabe auf der Internetseite herunterladen (13,7MB). Gegen die Zusendung eines an Sie adressierten und frankierten A4 Rückumschlages schicken wir Ihnen die „jubiLENKig“ gerne nach Hause. 

Diese Jubiläumsbroschüre konnte Dank der freundlichen Unterstützung der Firma VEKA AG aus Sendenhorst realisiert werden.

 

Am 23.August findet das große Jubiläums- und Familienfest im Park des St. Josef-Stifts statt. Näheres dazu finden Sie in diesem Newsletter bei den Versanstaltungshinweisen oder auf unserer Homepage.

 

Kalender und Familienplaner 2016 erhältlich
Ab sofort liegen Kalender und Familienplaner abholbereit im Familienbüro. Der Titel für 2016 lautet: „AUFBLÜHEN“. Die gemalten Bilder entstanden in der Kunsttherapie, die für junge Patienten in der Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie im St. Josef-Stift wöchentlich stattfindet und vom Bundesverband durch Spendengelder finanziert wird. Wir freuen uns, wenn Sie den Kalender nicht nur für die eigene Wand erwerben, sondern auch an Familie, Freunde, Lehrer oder den Kinderarzt weitergeben. Damit unterstützen Sie unsere Öffentlichkeitsarbeit und spenden gleichzeitig für einen guten Zweck! Einen Blick in den neuen Kalender erhalten Sie hier (12,5 MB).

 Den Kalender können Sie persönlich im Familienbüro abholen. Möchten Sie den Kalender/Familienplaner zugeschickt bekommen, dann wenden Sie sich an das Familienbüro.

 

 

CORO  - Neues Laufrad für die Polarstation
Am 15.7. überreichte der Bundesverband Kinderrheuma e.V. zehn Robben-Laufräder für die Kleinkinder der Polarstation im St. Josef-Stift in Sendenhorst. Stationsleitung Schwester Birgit und Chefarzt Dr. Ganser nahmen die „Laufrobben“ freudig entgegen. Die Herstellung von 10 Einzelstücken konnte nur durch die finanzielle Unterstützung der Heinrich Hageböck Stiftung (aus Dortmund) umgesetzt werden. Herr Hageböck - Stifter und Vorsitzender des Kuratoriums - und Herr Seggelke - Stiftungsvorstand - überzeugten sich vor Ort vom Erfolg des Projektes.
Von der Idee bis zur Umsetzung verging viel Zeit. „CORO-Erfinderin“ Kathrin Siemann hat sich im Rahmen ihres Produktdesign-Studiums für die Bachelor-Arbeit an die Verbindung von Holz und Medizin gewagt. Im Rahmen ihrer Recherchen ist sie auf das sogenannte Münsterpferdchen und dessen Einsatz in der Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie Sendenhorst gekommen. Das Pferdchen, das eigentlich aus dem Bereich der Orthopädie kommt, wird dort seit Jahrzehnten zur Gelenkentlastung eingesetzt. Ab Februar 2013 ermöglichte das St. Josef-Stift und seit Mitte 2014 die Heinrich Hageböck Stiftung Frau Siemann die Entwicklung eines therapeutischen Hilfsmittels für rheumakranke Kinder auf der Kinderstation. Viele Stunden Arbeit, Ideen und Tüfteleien, zahlreiche Befragungen der Mitarbeiter und Eltern, Änderungen und Weiterentwicklungen waren erforderlich, dann war nach 10 Monaten das erste CORO-Laufrad fertig.
Die an der Entwicklung-Beteiligten waren begeistert von dem neuen Laufrad, und so wuchs die Idee die Robbe auch für den Einsatz auf der Kinderstation anfertigen zu lassen.
Nachdem die Gesamtkosten und der Produktionsablauf geklärt waren, stellte der Bundesverband Kinderrheuma e.V. daraufhin einen Projektantrag bei der Heinrich-Hageböck-Stiftung, die sofort ihre Unterstützung zusagte. Letztendlich waren bei der Umsetzung viele Unternehmen aus dem Kreis Warendorf involviert, unter anderem die Firma Venneker aus Westkirchen, die Freckenhorster Werkstätten und Herr Mußenbrock, ausschließlich die Griffe wurden in Leipzig und Chemnitz produziert. Frau Siemann, die das Projekt federführend leitete und begleitete, reiste zu den Produktionsstätten und koordinierte die Zusammenarbeit, packte beim Schleifen, Schrauben und Transportieren letztendlich auch selbst mit an, um die Robben fertig zu stellen.


Neues Projekt gestartet: Paten-Projekt
Mit unserem im Mai gestarteten Paten-Projekt wollen wir erreichen, dass viel öfter Hilfe dort möglich wird und gezielt ankommt, wo sie gebraucht wird – zu Hause und im persönlichen Umfeld. Unsere Erfahrung zeigt, dass sich viele Schwierigkeiten von chronisch kranken jungen Menschen und ihren Familien mit gezielter Unterstützung vor Ort lösen lassen und damit gar nicht erst zu großen Problemen werden. Manchmal hilft eine Begleitung zum Amt oder zur Krankenkasse. Woanders ist es hilfreich wenn in der Schule oder beim Ausbilder ein selbst Betroffener über die Krankheit und seine Erfahrungen damit berichtet.
Eine große Hilfe können auch Menschen sein, die besonders viele Erfahrungen mit einem krankheitsbezogenen Thema gemacht haben, z.B. Uveitis, Kiefergelenksbeteiligung, Anträge auf Schwerbehinderung, Nachteilsausgleiche in der Schule.
Ebenso gefragt sind "Experten", die Erfahrungen haben mit selteneren Rheuma-Erkrankungen, wie Dermatomyositis, Sklerodermie, Lupus erythematodes. Dabei ist es nicht wichtig, umfangreiches Fachwissen zu haben sondern vielmehr eigene Erfahrungen und eine positive Grundstimmung vermitteln zu können.
Letztendlich können Hilfen und Ratschläge leichter angenommen werden wenn sie von Menschen kommen, die selbst ähnliches erlebt haben.
In unserer Paten-Projekt-Datenbank haben wir bereits Ansprechpartner für Eltern und für Jugendliche gesammelt, die sich mit folgenden Themen und Krankheitsbildern gut auskennen. Wenn Sie Kontaktdaten wünschen, melden Sie sich bitte im Familienbüro.

Für Eltern z.B. Uveitis, Kiefergelenksbeteiligung, Lupus Erythematodes, Dermatomyositis, Integrationshelfer an Schulen, Integrationsfachkraft in Kitas

Für Jugendliche z.B. Auslandsaufenthalte, Schwangerschaft und Rheuma, CRMO , Gelenkversteifung / Prothesen, Ausbildung und Rheuma

Haben Sie auch Lust mitzumachen? Wir freuen uns sehr! Für das "Paten-Projekt" suchen wir engagierte Jugendliche oder Eltern, die sich in ihrer Umgebung gerne für andere an Rheuma erkrankte Kinder, Jugendliche und Familien einsetzen wollen.

 

Norden Tour 2015 – Laufen für den guten Zweck
Vom 06.- 26.Juli machten sich die fünf Gefährten Lioba, Franzi, Brandon, Pony Joshi und Hund Frieda auf den Weg in den Norden Deutschlands. Zu Fuß ging es innerhalb von drei Wochen von Glückstadt nach Flensburg. Ziel der Tour war die Aufklärung über Kinder- und Jugendrheuma sowie Spendensammeln für den Bundesverband Kinderrheuma e.V. Eine kleine Abordnung der Mitarbeiter der Kinder- und Jugendstation machte sich vom 10.-12. Juli auf den Weg um Lio & Co zu besuchen und einen Teil der Strecke mitzuwandern... Mehr davon erfahren Sie in der nächsten Ausgabe der Familie Gelenkig, die im September/Oktober erscheinen wird.
Besuchen Sie doch Liobas Homepage und Reise-Blog.

 

BOOSTen Sie! Spenden durch Online-Einkäufe
Unterstützen Sie den Bundesverband Kinderrheuma e.V. mit Ihren Online-Einkäufen, ohne Extrakosten!
Ab jetzt können Sie uns auch beim Onlineshopping finanziell unterstützen - ohne einen Cent mehr zu zahlen. Auf www.boost-project.com finden Sie über 500 Shops aus vielen Kategorien (Technik, Essen, Blumen, Reisen etc.). Die Shops zahlen boost für jeden vermittelten Einkauf eine Provision. 90% dieser Einnahmen spendet boost an gemeinnützige Organisationen
Sie können automatisch den Bundesverband Kinderrheuma e.V. unterstützen, wenn Sie vor jedem Einkauf über diesen Link zu einem Online-Shop gehen und anschließend wie gewohnt einkaufen. Zur Boost-Seite gelangen Sie hier.
Nach Ihrem Einkauf wird uns automatisch eine Spende in Höhe von durchschnittlich 5% des Einkaufswertes gutgeschrieben.
Tipp: Einfacher geht es mit der „boost-bar“. Das ist eine kleine App, die auf dem PC installiert werden kann und bei jedem Besuch eines Online-Shops, der das boost-Projekt unterstützt, darauf hinweist, dass hier Spenden über boost möglich sind. So verpasst man keine Gelegenheit zum Spenden!
Viele weitere Informationen gibt es auf der FAQ- Seite vom Boost-Projekt.

Zurzeit liegt der Spendenstand bei 238,72 €, aus 78 Boosts (Ein boost ist eine an die gemeinnützige Organisation verteilte Spende). Bisher gibt es 14 Unterstützer (Unterstützer sind alle eingeloggten Nutzer, die eine Spende an die Organisation verteilt haben). Wir sind sicher: Da geht noch mehr! Es ist wirklich einfach und kostet Sie keinen zusätzlichen Cent.
Bei Fragen gerne auch im Familienbüro melden. 

 

Veranstaltungshinweise:
23. August 2015
Kinderrheuma beWEGt uns – seit 25 Jahren
Anlässlich des 25jährigen Bestehens des Bundesverbandes Kinderrheuma e.V. findet in der Zeit von 11-17 Uhr ein buntes Familienfest mit Spiel, Spaß, guter Unterhaltung und vielen Leckereien im Park des St. Josef-Stifts in Sendenhorst statt. Freunde und Förderer des Vereins sowie Interessierte sind herzliche willkommen!
Kurz nach dem Poststreik haben wir die Einladungen zu dem Fest an unsere Mitglieder, Spender und Unterstützer verschickt. Wir haben von einigen Mitgliedern gehört, dass bei ihnen nichts angekommen sei. Unsere Vermutung ist, dass durch den Streik einige Sendungen verloren gingen! Daher möchten wir nun noch mal diesen Verteiler nutzen um Sie recht herzlich einzuladen. Wir freuen uns über Ihren Besuch!

18.-20. September 2015
„Schwimmwestenwochenende“ in Bad Lippspringe
Auch in diesem Jahr bieten wir ein Auszeit-Wochenende für Mütter rheumakranker Kinder an, damit sie weiterhin in der Lage sind, sich um ihre Kinder und die Familie zu kümmern. Im Vital-Hotel in Bad Lippspringe haben die Teilnehmerinnen die Möglichkeit etwas für sich zu tun:
- "Wie pflege ich mich selbst um auch zukünftig gut pflegen zu können?" Seminar und Austausch mit der 1. Vereinsvorsitzenden Gaby Steinigeweg und erfahrenen Müttern.
- Ein "Entspannungstraining" und "Kunstworkshop" mit Petra Schürmann (Kunst- und Entspannungspädagogin) zum bewussten Umgang mit seinen Ressourcen
Außerdem werden eine Massage, die Nutzung der Schwimm- und Saunawelt der Westfalen-Therme sowie der Austausch mit anderen Müttern geboten. Das Anmeldeformular und weitere Informationen finden Sie hier.

Weltkindertag entfällt
Die geplante Teilnahme am Weltkindertag in Köln muss in diese Jahr leider abgesagt werden.

20.-22. November 2015
RAY Wochenende
Termin vormerken!! Vom 20.-22. November findet das diesjährige RAY-Jugend-Wochenende statt. Tagungsort ist das Jugendgästehaus in Münster. Teilnehmen können junge Rheumatiker im Alter von 16-22 Jahren. Das Programm und das Anmeldeformular sind zu Zeit in Arbeit, werden aber rechtzeitig auf der Homepage bekannt gegeben.

 

22. November 2015
Adventsbasar
Am Sonntag, 22. November, geht es wieder weihnachtlich zu im St. Josef-Stift in Sendenhorst: Der jährliche Adventsbasar lockt wieder zahlreiche Besucher an. Gerne nehmen wir dafür Ihre selbstgemachten Dinge (Gebackenes, Eingekochtes, Genähtes, Gestricktes, Gehäkeltes oder sonstiges Kreatives und Gebasteltes) entgegen. Der Erlös geht an den Bundesverband Kinderrheuma e.V., damit die zahlreichen Projekte auch in Zukunft weitergeführt werden können.

03.-05.Juni 2016
Familienfortbildung in Freckenhorst
Merken Sie sich diesen Termin schon mal vor!! Eine Foto-Collage und einen Bericht von der Familienfortbildung 2015 sind hier zu finden.


Pressespiegel
Hier finden Sie einen neuen Pressebericht: Gemeinsam gelacht und auch geweint

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Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Westtor 7
48324 Sendenhorst
02526/ 300 11 75
familienbuero@kinderrheuma.com
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Familienbüro im St. Josef-Stift
Telefon: 02526 300-1175
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Der Bundesverband

Der Verein wurde 1990 gegründet und seine Mitglieder sind zum Großteil Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Sie kennen die Probleme, die diese Krankheit mit sich bringt und stehen anderen gern mit Rat und Tat zur Seite. Heute hat der Bundesverband über 400 Mitglieder.

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