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Newsletter

Newsletter vom 18. April 2016

18.04.2016  |   Kategorie: Newsletter-Archiv

Schmerzbuch 2.0 

Das Buch mit dem Namen „Schmerz lass nach – Du bist umzingelt“ wurde 2014 erstmals veröffentlicht und die gedruckten 1.000 Exemplare waren bereits nach 1,5 Jahren vergriffen. Gedacht war das Buch vor allem als wichtiger Therapiebaustein für die Information und Aufklärung von Eltern, deren Kinder mit Schmerzerkrankungen in der Sendenhorster Klinik behandelt wurden. 

Aber es gab auch viele Bestellungen aus allen Teilen Deutschlands und aus zahlreichen Zentren, in denen chronische Schmerzen am Bewegungssystem bei Kindern und Jugendlichen behandelt werden.

In dem Buch stehen vor allem das Schmerzverstärkungssyndrom und Informationen zum Krankheitsbild, Therapie und Hilfen für den Alltag im Vordergrund. Von den vielen Lesern wurde die gute Lesbar- und Verständlichkeit gelobt, sowie die vielen wichtigen Anregungen für den Umgang mit den Schmerzen im Alltag. Viele Eltern hoben hervor, dass sie in dem umfangreichen Werk sich selbst, sowie das Verhalten ihres Kindes sehr gut beschrieben fanden.

Nun ist endlich die 2. Auflage erhältlich. Darin ist das wichtige Thema Rückenschmerz als ganz neues Kapitel mit vielen Therapiehinweisen und Übungen für zu Hause hinzugekommen. Die überarbeitete Version umfasst nun 292 Seiten. Um der großen Nachfrage gewachsen zu sein, haben wir dieses Mal 2.500 Exemplare drucken lassen. 

Erhältlich ist das Buch im Familienbüro. Gerne schicken wir es Ihnen auch nach Hause. Senden Sie uns dazu einen stabilen (am besten gepolsterten) Din-A4-Umschlag, versehen mit Ihrer Anschrift und 2,60 € Portofrankierung zu. Legen Sie uns noch einen Zettel mit Ihrem Bestellwunsch („Schmerzbuch“) und Ihrer Telefonnummer für eventuelle Rückfragen dazu.


Familie geLENKig Nr. 73 erschienen
Informationen rund um Kinder- und Jugendrheuma, chronische Schmerzen, Vereinsinformationen, Neues von der Polar- und Transitions-Station etc. erhalten alle Vereinsmitglieder des Bundesverbandes Kinderrheuma e.V. 4x jährlich nach Hause geschickt. Die Familie geLENKig ist für alle anderen auch als Download auf der Homepage verfügbar. Hier finden Sie die aktuelle Ausgabe.


Seminar zum „Auftanken“ für Mütter rheumakranker Kinder/Jugendlicher
Wenn ein Kind krank wird stellen Eltern oft alle eigenen Belange hintenan.
Rheuma ist eine chronische Erkrankung, die ein Kind viele Jahre, oft ein Leben lang begleitet. Das bedeutet in den meisten Fällen, dass die Mütter die Pflege der Kinder übernehmen. Frauen mit chronisch kranken Kindern sind dadurch neben Haushalt, Beruf und evtl. weiteren Kindern zusätzlich belastet.

In den Sicherheitswarnungen bei Flugreisen heißt es immer: „Legen Sie sich zuerst selbst eine Schwimmweste an, bevor Sie anderen Personen helfen“. Aus diesem Grund bieten wir mit Unterstützung der Krankenkassen seit 2008 jährlich ein Wochenend-Seminar für Mütter in Bad Lippspringe an. Neben Seminaren zum Pflegealltag, zur Kunst- und Entspannungstherapie geht es vor allem um den gemeinsamen Austausch. So können die Mütter an diesem Wochenende zur Ruhe kommen und neue Kraft tanken. Das Schwimmwesten-Wochenende findet vom 16. bis 18.September 2016 in Bad Lippspringe statt.

Das Anmeldeformular mit weiteren Informationen können Sie hier herunterladen. Auch Nicht- Mitgliedermitglieder sind herzlich willkommen. Wir freuen uns über viele neue Gesichter!
Wir danken der Techniker Krankenkasse recht herzlich für die Exklusivförderung.
Bei Fragen wenden Sie sich gerne an das Familienbüro.


Familienfortbildung in Freckenhorst – ausgebucht!
Die vom 03. – 05. Juni 2016 stattfindende Familienfortbildung ist ausgebucht.


Weitere Termine:
05. Juni 2016 Mitgliederversammlung des Bundesverbandes Kinderrheuma e.V. in der LVHS Freckenhorst
17.-19. Juni 2016 „Kleine Helden-Große Taten“ Benefiz-Fußballturnier in Telgte
18. September 2016 Weltkindertag in Köln
21. – 23. Oktober 2016 RAY Wochenende für Jugendliche mit Rheuma oder SVS in Münster (ab 16 Jahren)
20. November 2016 Großer Adventsbasar in Sendenhorst (Unterstützung beim Basteln, Backen, Verkaufen sehr erwünscht!


Neue Treffpunkte
Neuer Treffpunkt „Hochsauerlandkreis“

Unsere Treffpunkte wachsen stetig weiter an. Darüber freuen wir uns sehr und danken Beate und Dr. Jürgen Fuhse, die sich bereit erklärt haben einen weiteren Treffpunkt in Nordrhein-Westfalen ins Leben zu rufen.
Sie bieten Informationen und Austausch für die Region Hochsauerlandkreis für alle Eltern rheumakranker Kinder an und freuen sich auf Familien, die in ihrem Treffpunkt mitwirken wollen.

Kontakt:
Beate & Dr. Jürgen Fuhse
57392 Schmallenberg
Telefon: 02972 / 92 17 57
hochsauerlandkreis@kinderrheuma.com 

 

Neuer Treffpunkt „Oldenburg/ Bremen“

Auch im Norden freut sich Familie Schüder über Familien, die Austausch mit anderen suchen. Der nagelneue Treffpunkt bietet Unterstützung in den Regionen Oldenburg und Bremen an.
Interessierte können sich gerne unter den folgenden Kontaktdaten melden.

Kontakt:
Astrid & Karsten Schüder
27798 Hude
Tel: 04408-7825
Mobil: 0162-85 36 402
oldenburg-bremen@kinderrheuma.com 

 


Bundesverband Kinderrheuma e.V. auf facebook
Eines der Ziele unseres Bundesverbandes ist die Aufklärung der Öffentlichkeit über Kinderrheuma und chronischen Schmerzen. In der letzten Familie geLENKig haben wir unsere neue Seite bei Facebook vorgestellt. Mit Hilfe von Facebook können Sie unsere Öffentlichkeitsarbeit super unterstützen!
Wenn Sie unsere SEITE mit "Gefällt mir" markiert oder teilen, sehen das Ihre Freunde und wenn es ihnen "gefällt", dann sehen das wiederum noch mehr Freunde. (Und Ihnen gehen keine „NEWS“ mehr durch die Lappen!)

Auch wenn Ihnen ein BEITRAG gefällt – klicken Sie auf "Gefällt mir" und teilen ihn. Das ist unbedingt erwünscht, damit die Beiträge ganz viele erreichen.


Neuer Flyer
Auch unser Informationsflyer über den Bundesverband erstrahlt in ganz neuem Glanz. Mit praktischer Heftbindung und mit erweiterten Seiten zum Schmerzverstärkungssyndrom versehen bietet er nun noch mehr Informationen.
Bei Interesse gerne im Familienbüro anfordern oder hier herunterladen.

 

 

 


Für Jugendliche und junge Erwachsene: Die Jugendgruppe RAY
Wir...
... sind Jugendliche und junge Erwachsene mit Rheuma und/oder chronischer Schmerzstörung.
... unterstützen uns gegenseitig.
... wollen die Öffentlichkeit aufklären.
... wollen mehr Akzeptanz in der Gesellschaft schaffen.
... wollen ein möglichst normales Leben führen.
... suchen DICH!

Schau dich doch mal auf unserer Homepage um: www.jugendrheuma.jimdo.com

Wie kommst du an aktuelle Informationen der Jugendgruppe? Es gibt verschiedene Info-Kanäle, über die wir euch über Veranstaltungen und Aktionen auf dem Laufenden halten. Dort gibt es themenverwandte Neuigkeiten und Tipps (z.B. über chronische Erkrankung in Schule, Studium und Beruf; Seminare und Workshops; Lesetipps, gute Internetseiten; etc.). Es ist egal, ob du aktiv in der RAY Jugendgruppe mitarbeiten möchtest, oder du erst mal „schnuppern“ möchtest, oder dich das Thema interessiert:

- Geschlossene Facebook-Gruppe: Derzeit sind ca. 150 junge Leute mit Rheuma/SVS darin. Schreibe Christine Göring eine Nachricht, wenn du zur Gruppe hinzugefügt werden möchtest. Hier können auch Fragen gestellt werden und Infos untereinander ausgetauscht werden.
- E-Mail-Verteiler: Facebook ist nicht dein Ding? Dann lass dich in den E-Mail-Verteiler eintragen. Schreiben dazu eine Mail an goering@st-josef-stift.de und Christine trägt dich in den Verteiler ein. So erhältst du alle Infos, die auch in der Facebook-Gruppe ausgetauscht werden.
- Schau auf www.jugendrheuma.jimdo.com
- Homepage www.kinderrheuma.com: schaue regelmäßig unter „Termine“, dort hinterlegen wir aktuelle Infos plus Anmeldeformular.
- Bundesverband Kinderrheuma e.V. auf Facebook: Aktuelles posten wir auf der Seite. „Like“ die Seite und du wirst regelmäßig über Neuigkeiten informiert.
- Newsletter über www.kinderrheuma.com: Im Bereich „Service“ kannst du dich für den Newsletter eintragen, der ca. 4x jährlich erscheint.
- Vereinszeitschrift Familie geLENKig: Mitglieder erhalten diese als gedruckte Ausgabe. Online ist sie unter „Service“/Familie geLENKig als Download verfügbar.

Werde Mitglied! 30 € zahlt man pro Jahr als Einzelmitglied. Tipp: Solang du dich in Ausbildung/Studium befindest, ist die Mitgliedschaft für dich kostenfrei (Aktuelle Belege bitte beifügen!).
Oder deine gesamte Familie wird Mitglied und ihr zahlt 45 € pro Jahr pro Familie. Hier kannst du den Antrag auf Mitgliedschaft herunterladen, ausfüllen, abschicken, fertig


#RAY - Neuer Videoclip
Am 9. April wurde er vorgestellt, der Videoclip der Jugendgruppe RAY. Er zeigt kurz: Was ist das eigentlich – Rheuma?? Wie fühlt es sich an, chronisch krank zu sein? Welche Wünsche und Träume haben junge Menschen mit Rheuma? Fröhlich und ernsthaft, offen und witzig berichten junge Leute in diesem Videoclip aus ihrem Leben. Er wird als DVD verfügbar sein, aber auch online stehen, damit man ihn z.B. in den sozialen Netzwerken teilen kann! Schauen Sie sich den Clip hier an.

 

„boost“ – wo Spenden nix kostet!
Sie erledigen Ihre Einkäufe häufig im Internet? Super, unterstützen Sie uns durch “boost“, ohne einen Cent mehr zu bezahlen.
Was ist „boost“?
-„boost“ ist eine gemeinnützig arbeitende gGmbh aus Berlin!
- Dort sind viele bekannte Online-Shops registriert, die soziales Engagement fördern und an „boost“ für jeden vermittelten Einkauf eine Provision zahlen. 90% dieser Einnahmen spendet „boost“ an gemeinnützige Organisationen.
- So entsteht eine Spende, die man nach einigen Tagen auf seinem „boost“- Konto erhält und dem Bundesverband Kinderrheuma e.V. zukommen lassen kann.
- Zur Auswahl stehen mehr als 500 Shops – von "A" wie Amazon bis "Z" wie Zooplus.

Es funktioniert ganz einfach:
1. Anmeldung auf www.boost-project.com
2. Auswahl des gewünschten Shops und Zugriff über den Link
3. Einkauf wie gewohnt
4. Abwarten und einige Tage später mit einem Klick die Spende an den Bundesverband Kinderrheuma e.V. weiterleiten oder bequem die automatische Weiterleitung der Spende einstellen.
Noch einfacher geht es mit der „boost-bar“!
Wer dieses add-on installiert, wird sofort ans „boosten“ erinnert, sobald eine Partnershop-Seite besucht wird. So verpasst man keine Gelegenheit Gutes zu tun!

Wer noch mehr wissen will:
Viele weitere Infos gibt es unter www.boost-project.com oder direkt im Familienbüro.


Pressespiegel
Einige neue Berichte aus der Presse haben wir auf unserer Homepage für Sie gesammelt:

Treffpunktleiter werden gefördert

Heikes hilft bei Berufsorientierung

Wichtige Hilfen

Spende für Jugendarbeit

Ihr Draht zu uns:
Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Westtor 7
48324 Sendenhorst
02526/ 300 11 75
familienbuero@kinderrheuma.com
www.kinderrheuma.com

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An dieser Stelle möchten wir auf unsere Datenschutzerklärung hinweisen.
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Kontakt

Familienbüro im St. Josef-Stift
Telefon: 02526 300-1175
E-Mail: familienbuero@kinderrheuma.com

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Der Bundesverband

Der Verein wurde 1990 gegründet und seine Mitglieder sind zum Großteil Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Sie kennen die Probleme, die diese Krankheit mit sich bringt und stehen anderen gern mit Rat und Tat zur Seite. Heute hat der Bundesverband über 400 Mitglieder.

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