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Presseberichte

Wenn das Rheuma aus den Kinderschuhen herauswächst...

20.02.2017  |   Kategorie: 2017

Transition: St. Josef-Stift und Bundesverband luden zu großer Parallelfortbildung

Wenn junge chronisch kranke Patienten erwachsen werden, ist das für sie mit einem Wechsel von der Kinderheilkunde in die Erwachsenenmedizin verbunden. Im Idealfall verläuft dieser Übergang strukturiert, ganzheitlich und patientenorientiert.

Bundesweit etwa 12.500 junge Rheumatiker befinden sich in dieser sensiblen Übergangsphase. Oft laufe Transition nicht gut, obwohl davon entscheidend eine günstige Prognose für den weiteren Krankheitsverlauf abhängt, so die Expertenmeinung. Wie Transition gut gelingen kann, war Thema einer großen Doppelfortbildung, zu der die Rheumafachabteilungen des St. Josef-Stifts sowie der Bundesverband Kinderrheuma e.V. am 18. Februar 2017 ins St. Josef-Stift eingeladen hatten.

"Eine strukturierte und individualisierte Transition funktioniert nur im Team"

Ärzte, Psychologen und Therapeuten von Wien, Garmisch-Partenkirchen bis Norddeutschland waren der Einladung der Chefärzte Dr. Gerd Ganser (Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie) und Prof. Dr. Michael Hammer (Klinik für Rheumatologie) gefolgt. „Jugendliche sind keine ,älteren Kinder‘ und auch keine ,kleinen Erwachsenen‘“, umriss Ganser die Herausforderung. „Eine strukturierte und individualisierte Transition funktioniert nur im Team.“ Dazu gehöre auch eine gute Zusammenarbeit zwischen Kinder- und Erwachsenenrheumatologen sowie zwischen klinischem und ambulantem Bereich, betonte Prof. Hammer. Neben Referenten aus dem St. Josef-Stift beleuchteten namhafte Referenten unter anderem aus der Charité in Berlin und dem Uniklinikum München medizinische, organisatorische und psychologische Aspekte der Transition.

Junge Rheumatiker machen Mut: "Probiert aus, was geht!"

Parallel dazu waren jugendliche Rheumatiker und ihre Eltern zur Fortbildung des Bundesverbandes Kinderrheuma eingeladen. Vorsitzende Gaby Steinigeweg informierte über die Arbeit und Struktur des bundesweit tätigen Selbsthilfevereins. Mitglieder der Jugendgruppe RAY berichteten von ihren Erfahrungen in Schule, Beruf, Auslandsaufenthalt und Alltag. Ihre Mut machende Botschaft war: „Probiert aus, was euch liegt und Spaß macht. Rheuma ist keine Entschuldigung, die eigenen Träume nicht zu verwirklichen.“

Diese Themen wurden in Workshops vertieft, während die Eltern unter anderem zum Thema „Flügel geben!“ mit dem Diplom-Psychologen Arnold Illhardt erarbeiten, wie sie ihr Kind optimal beim Übergang ins Erwachsenenleben unterstützen können.

Am Nachmittag gab es einen Referententausch: Medizinische Experten sprachen zielgruppengerecht vor Eltern und Jugendlichen, während Sozialarbeiterin Christine Göring (Bundesverband Kinderrheuma) und junge Rheumatiker vor den Fachleuten aus ihrer Warte über Erfahrungen und Hürden beim Übergang ins Erwachsenenleben sprachen.

 

 

Bei der Parallelveranstaltung des Bundesverbandes Kinderrheuma e.V. waren junge Rheumapatienten die Experten in eigener Sache.

 

 

 

Quelle: www.st-josef-stift.de, 20.02.2017

 

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Der Verein wurde 1990 gegründet und seine Mitglieder sind zum Großteil Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Sie kennen die Probleme, die diese Krankheit mit sich bringt und stehen anderen gern mit Rat und Tat zur Seite. Heute hat der Bundesverband über 400 Mitglieder.

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