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Newsletter

Newsletter vom 27. August 2019

27.08.2019  |   Kategorie: Newsletter-Archiv

Liebe Leserinnen und Leser unseres Newsletters,
wir hoffen Sie haben bisher schon einen schönen Sommer gehabt.

Hier kommen unsere aktuellen Vereins-News.
Viel Spaß beim Lesen und durchklicken!

Film über chronische Schmerzen online!

Endlich ist es soweit!!! Wir freuen uns riesig, unseren neuen Film "Bewegtes Spiel. Leben mit chronischen Schmerzen" präsentieren zu können.
Ein Jahr lang haben wir intensiv geplant, gedreht und gearbeitet, sehr viele Menschen waren ehrenamtlich beteiligt. Herzlichen Dank an alle!

Am 16.05.2019 fand die sehr bewegende Filmpremiere im St. Josef-Stift in Sendenhorst statt mit vielen Darstellern und dem Filmteam. Es war ein voller Erfolg! 

Die Krankheit Schmerzverstärkungssyndrom bei Kindern und Jugendlichen ist in der Öffentlichkeit nahezu unbekannt. Der Film soll dazu einladen über die Erkrankung gemeinsam ins Gespräch zu kommen - in der Schule, in der Familie und im Freundeskreis.  Gemeinsam realisiert haben wir das Projekt mit der Medienfirma #vomhörensehen aus Bremen und mit Unterstützung durch die Selbsthilfeförderung des BKK Dachverbandes.

Zu sehen ist der Film auf unserem YouTube Kanal.

Wir freuen uns über eure Kommentare, Likes und Links.

In wenigen Wochen wird es im Familienbüro den Film auch auf DVD und mit einem Begleitheft dazu geben, das weiterführende Informationen enthält.

 

 

 

 

 

 Vereinszeitschrift Familie geLENKig Nr. 82

 

Die letzte Ausgabe unserer Vereinszeitschrift Familie geLENKig ist online mit folgenden Themen:

  • Verein: Rückblick Adventsbasar 2018
  • Projekte: Filmdreh SchmerzFrei
  • Fachartikel: Digitale Medien und die Auswirkungen auf unsere Augen
  • Sprechstunde: Sebastian Schua beantwortet Fragen von Eltern und Patienten
  • RAY: Sommeraktion mit Gewinnspiel
  • Station: Abschied von Clownin Lotta

 

Familien-Fortbildungswochenende in Freckenhorst

  • Unser diesjähriges Familien-Fortbildungs-Wochenende fand vom 28. – 30.6.2019 in der Landvolkshochschule in Freckenhorst statt. Trotz der äußerst heißen Temperaturen waren alle mit viel Spaß, Freude und Engagement dabei. Viele tolle Bilder sind dabei entstanden und in einer kleinen Präsentation bei YouTube zu sehen. Viel Spaß beim Anschauen!
  • Übrigens: Das nächste Fortbildungs-Wochenende für die ganze Familie findet vom 19.-21. Juni 2020 statt – also am besten schon mal vormerken!

 

 Schwimmwesten-Wochenende in Bad Lippspringe

  • Das Auszeit-Wochenende für Müttern chronisch kranker Kinder findet vom 20. – 22.09.2019 auch in diesem Jahr wieder im Vital Hotel in Bad Lippspringe statt. Neben dem gemeinsamen Austausch stehen auch ein Klangworkshop, Kunsttherapie und gemeinsame Gesprächsrunden auf dem Programm.  Leider sind alle Plätze bereits vergeben.

 

Adventsbasar am 24. November 2019

Wie jedes Jahr suchen wir dringend Helfer, die uns mit selbst hergestellten Marmeladen, Sirup, Keksen oder mit weihnachtlichen Handarbeiten oder Bastelarbeiten aus Holz, Ton, Wolle oder Papier unterstützen. Der Erlös des Adventsbasars fließt in Projekte des Bundesverbandes Kinderrheuma e.V. Wir freuen uns über jede Art von Unterstützung, gerne auch beim Auf- und Abbau der Stände. Bitte direkt im Familienbüro melden! Herzlichen Dank!

 

Jugendgruppe RAY

  • WER SIND WIR?
    • Wir sind Jugendliche und junge Erwachsene, die an entzündlichem Rheuma und/ oder am Schmerzverstärkungssyndrom erkrankt sind.
  • WAS MACHEN WIR?
    • Unsere Aktivitäten und Projekte sind sehr vielfältig. Wir treffen uns regelmäßig in verschiedenen Städten zum gemeinsamen Frühstück. Einmal im Jahr findet ein RAY-Wochenende statt. Es gibt Workshops zu interessanten Themen, verschiedene Freizeitaktivitäten und Zeit für Fragen und den Austausch untereinander. Dabei haben wir immer jede Menge Spaß! Zudem stehen wir als Ansprechpartner anderen Jugendlichen zur Verfügung und gestalten Infostände bei Veranstaltungen, um das Verständnis und die Akzeptanz in der Gesellschaft zu verbessern.
    • Wenn du Lust hast mitzumachen oder Fragen hast, melde dich im Familienbüro
      www.kinderrheuma.com/ray

PS: Schau dir mal unseren Clip auf Youtube an! 

Erinnerung an die RAY Sommeraktion

Wie in der letzten Familie geLENKig angekündigt läuft noch bis zum 15.09.2019 die RAY Sommeraktion mit Gewinnspiel.
Es ist also noch Zeit, Fotos von Eurem RAY-Festivalbändchen an exotischen, chaotischen, fernen, ganz alltäglichen, schrägen, lauten und leisen Orten, die ihr über den Sommer 2019 bereist/erkundet, zu machen und unter dieser E-Mail ans Familienbüro zu verschicken: jutta.weber@kinderrheuma.com


Du hast noch kein RAY Festivalbändchen? Dann melde Dich doch gerne bei RAY unter ray@kinderrheuma.com!

Teilnahmebedingungen:

Pro Person kann nur ein Foto eingereicht werden.Das Foto sollte eine Größe von 8MB nicht überschreiten.Das Foto zeigt das RAY Festivalbändchen an dem Ort Deiner Wahl. Personen dürfen nur dargestellt werden, wenn sie nicht zu identifizieren sind (z.B. Aufnahme der Rückansicht einer Person).Die relevante Datenschutzerklärung kann vor Teilnahme im Familienbüro angefordert oder hier eingesehen werden. Die Teilnahme an der RAY Sommer Aktion 2019 setzt eine Einwilligung der Teilnehmerin/des Teilnehmers  in die damit verbundene Datenerhebung und -verarbeitung voraus.Die jeweiligen personenbezogenen Daten der Gewinnspielteilnehmer/-innen werden nur streng zweckgebunden zur Kontaktaufnahme und Abwicklung der Preisvergabe im Rahmen der RAY Sommer Aktion 2019 elektronisch erhoben, gespeichert und benutzt. Eine Veröffentlichung der Gewinner und der TOP 10 Fotos wird nur mit der schriftlichen Einwilligung des/der Einsender(s)/-in bzw. seiner Sorgeberechtigten vorgenommen.

Der Rechtsweg ist ausgeschlossen.

RAY Termine 2019:

  • RAY Frühstücke/BBQ in 2019
    • 28. September RAY BBQ in Beckum
    • 27. Oktober RAY Frühstück in Siegen

Beim Frühstück/BBQ haben Interessierte die Möglichkeit andere Mitglieder der Jugendgruppe kennenzulernen und sich auszutauschen. Keine Sorge, es wird nicht nur über die Erkrankung gesprochen! Aber es ist wichtig den persönlichen Kontakt untereinander zu fördern und dass man sich mit Leuten austauschen kann, die die eigene Situation nachvollziehen und evtl. Unterstützung geben können. Um Anmeldung für das BBQ in Beckum wird bis zum 20.09.19 gebeten unter ray@kinderrheuma.com oder unter 02526/ 300 1175. Bei Anmeldung wird auch Uhrzeit und Ort des Treffens bekannt gegeben.

  • RAY-Planungs-Treffen in 2019
    • 23.-24. November in Sendenhorst

Welche Aktivitäten wünscht Ihr Euch? Was möchtet ihr tun, um über Rheuma/SVS zu informieren? Wo findet Ihr ein offenes Ohr und neue Leute zum Lachen? Bei den RAY Treffen können sich RAY Mitglieder und Interessierte z.B. aktiv an der Planung und Umsetzung von Aktivitäten beteiligen, sich untereinander austauschen und eine unterstützende Gemeinschaft erfahren. Zur Anmeldung für das RAY-Planungs-Treffen geht es hier.

  • Weitere Informationen über die Aktivitäten von RAY gibt es auch über den RAY Newsletter 

Die Arbeit der Jugendgruppe RAY wird im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach §20h Sozialgesetzbuch V finanziert durch die BARMER. Gewährleistungs- oder Leistungsansprüche gegenüber der Krankenkasse können daraus nicht erwachsen. Für die Inhalte und Gestaltung ist der Bundesverband Kinderrheuma e.V. im Rahmen vom RAY-Tandem Projekt verantwortlich.

 

Eltern unterstützen Eltern: Rolf Schürmann, Vater einer rheumakranken Tochter und seit Januar in Pension, hat 38 Jahre im Jugendamt gearbeitet. Er bietet gerne  ehrenamtlich Beratungen zu sozialrechtlichen Themen an, besonders für alle Mitgliedsfamilien auch außerhalb der Bürozeiten, als Ergänzung zum Angebot des Familienbüros. Herr Schürmann ist Mo-Fr ab 18Uhr per E-Mail: rolf.schuermann@kinderrheuma.com und per Handy: 0151 15682855 erreichbar.

 

Schulpatenprojekt: Wir klären Mitschüler und Lehrer auf

Am 25.05.2019 wurde durch eine interaktive Schulung das Angebot der Schulpatenbesuche um das Thema Schmerzverstärkungssyndrom (SVS) erfolgreich erweitert. Wir freuen uns über sieben neue Paten, die an unserer Schulung teilgenommen haben und uns nun bei der Aufklärungsarbeit an Schulen unterstützen. Im Seminar wurden neue Schulpaten zu den Krankheitsbildern Rheuma und Schmerzverstärkungssyndrom (SVS) ausgebildet und bereits erfahrene Paten zum Thema SVS weitergebildet. Jeder Teilnehmer erhielt zudem einen umfangreichen Ordner in dem alle Materialien für den Schulbesuch enthalten sind. Wer Interesse an einem Schulbesuch hat, oder auch wer selbst Schulpate werden möchte kann sich gerne im Familienbüro melden.

Ebenso im Familienbüro gibt es das Ergänzungsset für die Schulung über SVS für bereits aktive Paten, die nicht bei der letzten Schulung dabei waren.

 

 

Hintergrund:

Mit Rheuma oder Schmerzverstärkungssyndrom (SVS) ist es manchmal gar nicht so leicht, in der Schule klarzukommen. Schmerzen, Fehlzeiten oder Unverständnis machen vielen Kindern und Jugendlichen zu schaffen. Meistens wissen weder Lehrer noch Mitschüler was Rheuma oder SVS eigentlich ist.

Da können wir helfen:

Wir – das sind bislang rund 40 Paten, die selbst an Rheuma oder SVS erkrankt sind oder ein betroffenes Kind haben.

Wir kennen die Probleme im Alltag und in der Schule aus eigener Erfahrung. Wir kommen in die Schule und informieren Mitschüler und Lehrer anschaulich über Rheuma oder SVS. Wir alle arbeiten ehrenamtlich. Das heißt, dieser Besuch ist für die Familien und für die Schule kostenlos.

Schulbesuch gewünscht?

Dann einfach im Familienbüro melden! Dort schauen Jutta Weber und Kathrin Wersing gerne, ob es einen passenden Schulpaten in deiner Nähe gibt. Vor dem Schulbesuch besprechen wir ganz in Ruhe wie alles abläuft und Kinder und Eltern entscheiden mit, was erzählt wird und was nicht.  Wir freuen uns darauf, interessierte Kinder, Eltern und Schulen kennenzulernen! Das Schulpaten-Team

 

Neue Vereinsflyer und Roll-Ups:

Für unsere Öffentlichkeitsarbeit gibt es seit Ende Juni 2019 neu aufgelegte Vereinsflyer und Roll-ups zu verschiedenen Vereinsthemen. 

Diese stehen für Info-Stände bei  Veranstaltungen wie z.B. Selbsthilfetage oder Feste im Familienbüro zur Verfügung und können hier bei Bedarf gerne angefordert werden.

Wir bedanken uns herzlich bei der DAK, die durch ihre Förderung nach §20h SGBV die Anschaffung dieser Materialien möglich gemacht hat.

 

Wir stellen vor: Den Vorstand und Ausschuss 2019/2020

Im Rahmen der Mitgliederversammlung wurde der Vorstand und Ausschuss in einigen Positionen durch neue Selbsthilfe-Aktive verstärkt.

Ein herzlicher Dank geht an alle Aktiven des Vorstandes und Ausschusses die, zum Teil nach langjährigem ehrenamtlichem Engagement, aus ihren jeweiligen Positionen ausgeschieden sind.

 

Online einkaufen und Gutes tun

  • WeCanHelp.de
    Bei WeCanHelp zahlen die Shopbetreiber eine Provision für die Weiterleitung in Höhe von ca. 3 - 8% des Einkaufswertes. So entsteht eine Spende, die dem Bundesverband Kinderrheuma e.V. zugute kommen kann. Zur Auswahl stehen über 1.700 Shops, z.B. ebay, Jako-o, HRS, Ikea, Lufthansa, Deutsche Bahn, Ernsting‘s Family usw. Wichtig ist es, den Einkauf immer über die Website www.wecanhelp.de zu starten. WeCanHelp ist gemeinnützig. Nähere Infos unter: www.wecanhelp.de 
  • Auch über das Spendenprogramm von Amazon kann unser Verein unterstützt werden. Amazon spendet 0,5% des Einkaufswertes an die ausgewählte Organisation. Wichtig ist es, alle Einkäufe immer über die Website www.smile.amazon.de zu starten. Hier mit den eigenen Amazon-Zugangsdaten einloggen, unseren Verein als Förderorganisation auswählen und ganz normal einkaufen. Nähere Infos unter: www.smile.amazon.de 

 

Termine Bundesverband Kinderrheuma e.V.

20. – 22.09.2019 Schwimmwesten-Wochenende

Auszeit-Wochenende für Mütter chronisch kranker Kinder  mit Seminaren, Erholung und Austausch.

24.11.2019 Adventsbasar

Alle Jahre wieder…Ein Tag der Begegnung, des Austauschs und der Aufklärung über Kinderrheuma. Aber auch ein herrlicher Tag, um sich auf die weihnachtliche Zeit einzustimmen.

24.- 25. Januar 2020 Klausurtagung

Der Vereinsvorstand und Ausschuss trifft sich in großer Runde in der Landvolkshochschule Freckenhorst, um alle anstehenden Arbeiten und Projekte für das neue Jahr zu diskutieren.

19. – 21. Juni 2020 Familienfortbildungswochenende in Freckenhorst

Wie jedes Jahr erwartet Sie ein vielfältiges interessantes Programm für die ganze Familie. Anmeldungen sind ab Januar 2020 möglich!

21. Juni 2020 Mitgliederversammlung in Freckenhorst

Im Rahmen der Familienfortbildung findet die Mitgliederversammlung in der LVHS in Freckenhorst statt. Wir freuen uns über zahlreiches Erscheinen.

 

Ihr Draht zu uns:

Bundesverband Kinderrheuma e.V.

Westtor 7, 48324 Sendenhorst

Tel.: 02526/ 300 1175

familienbuero@kinderrheuma.com

www.kinderrheuma.com

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An dieser Stelle möchten wir auf unsere Datenschutzerklärung hinweisen.
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Kontakt

Familienbüro im St. Josef-Stift
Telefon: 02526 300-1175
E-Mail: familienbuero@kinderrheuma.com

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Der Bundesverband

Der Verein wurde 1990 gegründet und seine Mitglieder sind zum Großteil Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Sie kennen die Probleme, die diese Krankheit mit sich bringt und stehen anderen gern mit Rat und Tat zur Seite. Heute hat der Bundesverband über 400 Mitglieder.

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