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Newsletter

Newsletter vom 15. April 2021

15.04.2021  |   Kategorie: Newsletter-Archiv

Liebe Leserinnen und Leser unseres Newsletters,

der April zeigt sich in diesem Jahr von einer seiner vielfältigsten Seiten.

Wir wünschen Ihnen und Euch, dass sich die Herausforderungen des Alltags genauso schnell mit sonnig schönen Momenten abwechseln und es genügend Zeiten zum Entspannen und Krafttanken gibt.

Viele herzliche Grüße aus dem Familienbüro.

Gesucht: Erfahrungsberichte für unsere Homepage

Derzeit überarbeiten wir unsere Homepage und sichten dabei auch alle Texte darauf. Dabei fiel uns auf, dass unsere Erfahrungsberichte von betroffenen Kindern, Jugendlichen und Eltern ganz schön in die Jahre gekommen sind.

Von vielen (neu) betroffenen Familien werden aber gerade diese Berichte sehr gerne gelesen und als sehr hilfreich empfunden.

Daher unser Aufruf: Wer hat Lust für unsere Homepage aus seinem Leben mit Rheuma oder Schmerzverstärkungssyndrom zu berichten? Wer mitmacht, kann sich über eine kleine Überraschung aus dem Familienbüro freuen!

Folgende Punkte sind als Anregung gedacht:

  • Wie habt ihr die Diagnose erlebt? Wie kommt ihr im Alltag zurecht? Welche Bedeutung haben Freunde, Familie, Schule und Beruf? Was hilft euch im Leben mit der Erkrankung? Welche Tipps könnt ihr anderen Betroffenen geben?
  • Gerne dürfen auch Hürden, Probleme und Herausforderungen beschrieben werden. Toll wäre, wenn dabei deutlich wird, wie ihr es trotzdem schafft gut mit der Krankheit zu leben.
  • Die Berichte sollten maximal 2 DINA4 Seiten umfassen, Schriftart Arial, Schriftgröße 12.
  • Die Berichte können entweder mit dem eigenen Namen verfasst werden oder auch anonymisiert, d.h. mit einem anderen Namen versehen werden. Dann bitte im Text darauf achten, keine Details zu erwähnen, die eine Zuordnung erleichtern, also keine eindeutigen Bezeichnungen, wie Wohnort, Name der Schule etc. erwähnen.

Bitte sendet eure Erfahrungsberichte an familienbuero@kinderrheuma.com

Herzlichen Dank fürs Mitmachen.

 

250km von Hamburg bis St. Peter Ording - der Ragnar Spenden-Lauf

Dr. Markus Müller, der als Funktionsoberarzt in der Anästhesie im St. Josef-Stift arbeitet, hat sich gemeinsam mit mehreren Kolleginnen und Kollegen eine großartige Spendenaktion überlegt: "Juppi's Running Seals Ragnar Spendenlauf". Diese hat er kurzerhand auf der gemeinnützigen Spendenplattform betterplace gestartet und mit unserem neuen Spendenprojekt „Familien mit rheumakranken Kindern stark machen!“ verknüpft. Die 10 "rennenden Robben" werden vom 21. auf den 22. August 2021 nonstop im Wechsel jeweils 3 Etappen der insgesamt 30 Teilstrecken von Hamburg bis St. Peter laufen und Spendengelder für den Bundesverband Kinderrheuma e.V. sammeln.

 

Dr. Müller und sein Team sind äußerst kreativ dabei, das Spendenprojekt zu bewerben. Sie haben bereits Tattoos drucken lassen, die auf den Oberarmen der Running Seals Teammitglieder aufgebracht werden. Von dort mit dem Handy abfotografiert werden potentielle Unterstützer direkt zur Spendenseite geleitet. Einfacher war Spenden wohl noch nie!

Wir danken Dr. Müller und dem ganzen Juppi's Running Seals Team von Herzen für diese wunderbare und super aktive Spendenaktion und wünschen schon an dieser Stelle alles Gute für den Lauf!

 

Eine Studie zur schulischen Situation von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen

Nachfolgend laden Prof. Dr. Walter-Klose, Hochschule für Gesundheit Bochum (www.hs-gesundheit.de), und Vertr.-Prof. Dr. Seiler-Kesselheim, Technische Universität Dortmund (www.fk-reha.tu-dortmund.de), Sie und Euch ein, an einer Studie teilzunehmen:

Liebe Schüler*innen, liebe Eltern,

bisher gibt es deutschlandweit kaum wissenschaftliche Arbeiten zur Situation von Schüler*innen mit chronischen Erkrankungen in der Schule.

Um dies zu ändern, haben wir einen Fragebogen erstellt, der sich direkt an betroffene Schüler*innen richtet, um deren Situation aus verschiedenen Perspektiven zu erfassen.

Die Befragung befasst sich in erster Linie mit der Zeit vor Corona, um grundlegende Anpassungserfordernisse im Kontext Schule für Schüler*innen mit chronischen Erkrankungen abzuleiten. Einige Fragen zum Erleben der Corona-Situation werden aber ebenfalls gestellt.

Die Befragung richtet sich an Schüler*innen der weiterführenden Schulen / Sekundarstufe (z.B. Hauptschule, Realschule, Gymnasium, Berufsschule), die eine chronische Erkrankung haben. Dies können körperliche oder psychische Erkrankungen sein.

Aus rechtlichen Gründen ist eine Teilnahme erst für Schüler*innen im Alter von mindestens 16 Jahren möglich, da der Gesetzgeber hier eine Einsichtsfähigkeit für die Online-Befragung gegeben sieht.

Die Befragung dauert ca. 15 Minuten und kann unter folgendem Link gestartet werden:

https://eval.hs-gesundheit.de/index.php/977934?lang=de

Eine Bearbeitung ist bis einschließlich zum 31.05.2021 möglich.

Selbstverständlich erfolgt die Befragung vollständig anonym und nach den datenschutzrechtlichen Standards der Hochschule für Gesundheit.

Wir würden uns sehr freuen, wenn du dir die Zeit nehmen würdest, denn wir sind auf den Einblick durch betroffene Schüler*innen angewiesen, um die Situation realitätsnah zu erfassen und für Zukunft auf Basis dieser Daten Verbesserungsvorschläge zu erarbeiten.

Bei weiteren Fragen steht jederzeit die Mail-Adresse

christian.walter-klose@hs-gesundheit.de zur Verfügung.

Wir bedanken uns recht herzlich für Deine Unterstützung,

bleibt gesund!

Christian Walter-Klose & Andreas Seiler-Kesselheim

 

Den Frühling mit den Clowns-Videos genießen

Seit dem letzten Newsletter sind zwei weitere tolle Filme der Klinik-Clowns entstanden.

Diese können auf unserem YouTube Kanal angeschaut werden.

Motte, Konrad und Mimi sind schon mitten im Frühling angekommen. Was da so alles zu sehen und zu hören ist!

Ausgerüstet mit Entdeckerhut, Lupe und Pinsel machen sie sich auf die Suche nach Frühlingsboten. Lasst euch überraschen, was sie finden!

(Hinweis: Mit Klick auf den Link erfolgt eine Weiterleitung zu YouTube)

Frühling - Ich sehe was, was du nicht siehst!

Im zweiten Frühlingsfilm klären die drei Klinik-Clowns wo denn nun eigentlich die Kartoffeln wachsen. Bei Motte auf dem Teller? Bei Mimi im Kühlschrank? Oder gar in Konrads Lieblings-Lebensmittel-Laden?


Seid dabei, wenn die drei herausfinden woher die Kartoffeln kommen und findet heraus ob man Luftballons einpflanzen kann!

(Hinweis: Mit Klick auf den Link erfolgt eine Weiterleitung zu YouTube)

Frühling - Ach du dicke Bohne! 

Wir bedanken uns sehr herzlich bei Mimi, Motte und Konrad für diese wunderbaren Frühlingsabenteuer!

 

"Erlebter Frühling" - Wettbewerb der NAJU für junge Naturforscher*innen   

Die NAJU bietet interessierten Kindern bis 13 Jahren die Möglichkeit sich im Rahmen eines Wettbewerbs als junge Naturforscher*innen zu betätigen:

"Mit dem Kinderwettbewerb „Erlebter Frühling“ lädt die NAJU jedes Jahr alle Kinder dazu ein, die Tier- und Pflanzenwelt im Frühjahr zu erforschen. Welche Pflanzen zeigen sich als erste? Welche Zugvögel kehren zurück? Wer erwacht da aus dem Winterschlaf?

In diesem Jahr steht der Weißstorch im Mittelpunkt des Wettbewerbs, und mit ihm alle Tiere und Pflanzen auf (Feucht-)Wiesen, Weiden und an Flussauen. Denn hier fühlt sich der Weißstorch wohl und findet reichlich Nahrung.

Was seine Leibspeisen sind, warum er oft in der Nähe der Menschen lebt und wie wir den Weißstorch und andere Arten schützen können – das und vieles mehr können die Kinder erforschen."

Eine Teilnahme ist noch bis zum 31. Mai 2021 möglich. Alle Informationen zum Wettbewerb und viele weitere Materialien sind auf der Homepage der NAJU zu finden.

Wir wünschen viele tolle Entdeckungen im Frühling!

 

Neues von der "Aktiv-Dabei-Challenge"

Der (erstmal) vorletzte Monat unserer "Aktiv-Dabei-Challenge" ist angebrochen. Noch bis zum 30. Mai 2021 können Aktionen rund um die Zahl 30 und das Thema Bewegung bei uns angemeldet und durchgeführt werden. Wir freuen uns auf viele aktive Ideen!

 

Facebook, Homepage und Co.

Vereinsmitarbeit von Zuhause aus? In digitalen Zeiten einfacher denn je. Wir benötigen freundliche Unterstützung bei der fortlaufenden Pflege unserer Facebook-Fanpage, der Homepage und dem YouTube-Kanal des Bundesverbandes. Wer mag mal was für den Verein posten, aktuelle Termine und Fotos hochladen, usw.?

Interessierte melden sich sehr gerne beim Team des Familienbüros unter 02526/ 300 1175 oder familienbuero@kinderrheuma.com

Vielen Dank für die Mithilfe!

 

Termine Termine Termine

17. April 2021 Digitaler Kaffeeklatsch von 10.30 bis 11.30 Uhr via Zoom

In Zeiten von Kontaktbeschränkungen und Veranstaltungsverboten ist es auch für den Ausschuss und den Vereinsvorstand schwieriger geworden in Kontakt zu bleiben.

Da hatte Ines die zündende Idee – warum nicht einen Kaffeeklatsch per Zoom abhalten?

Die vierwöchigen Kaffeeklatsch-Treffen sind bewusst informell gehalten, jeder, der Zeit und Lust hat von unseren Ausschuss- und Vorstandsmitgliedern sowie vom Familienbüro, kann teilnehmen.

Herzlich eingeladen sind aber auch alle Mitglieder und Interessierten, die uns kennenlernen oder in die Vereinsarbeit reinschnuppern möchten. Wir freuen uns über Zuwachs. Wer Interesse hat, kann sich sehr gerne im Familienbüro für den nächsten Kaffeeklatsch anmelden.

20. April 2021 - Digitales Treffen des Treffpunkt "Kreis Steinfurt"

Der Kinderrheuma Treffpunkt "Kreis Steinfurt"  trifft sich wieder digital über eine Zoom-Videokonferenz am 20.04.2021 um 20.00 Uhr.

Interessierte können sich gerne bei Frau Steinigeweg anmelden und erhalten dann den Zugangslink.

Kontakt:

Gaby Steinigeweg

E-Mail: steinfurt@kinderrheuma.com

Telefon: 05454 / 7759

27. April 2021 Online-Schulung für Treffpunkt-Leiter*innen

Thema: „Zoom Schulung“ für alle Treffpunkt-Leiter*innen, die Zoom Konferenzen für ihre Treffpunktgruppen nutzen wollen.

Herzlich eingeladen zu dem Termin sind auch alle, die Lust haben mal in die Treffpunktarbeit hineinzuschnuppern oder sich vorstellen können, einen eigenen Treffpunkt zu gründen. Wir können in unserer Treffpunkt-Familie durchaus noch Zuwachs gebrauchen! Gerne bei der Treffpunkt-Koordinatorin Kathrin Wersing unter kathrin.wersing@kinderrheuma.com melden!

04. Mai 2021 Das nächste Treffen des Treffpunkt "Kinderrheuma-Digital"

Der erste komplett digitale Treffpunkt ist im März 2021 erfolgreich gestartet. Alle 6 Wochen finden die Treffen via Zoom-Videokonferenzen statt. Zum nächsten Treffen am Dienstag, 04. Mai ab 19 Uhr können sich interessierte Eltern bei Treffpunktleiterin Katja Schmidt unter Telefon: 0176-57884666 und E-Mail: treffpunkt-digital@kinderrheuma.com anmelden.

07. Mai 2021 - Digitales Treffen des Treffpunkt "Südliches Münsterland"

Der Treffpunkt Südliches Münsterland trifft sich am 07.05.2021 um 19.00 Uhr digital per Zoom-Konferenz.

Die Zugangsdaten können Interessierte bei der Treffpunkt-Leiterin Kristina Alex, Telefon: 02594 / 7830776, E-Mail: muensterland-sued@kinderrheuma.com erfahren.

18.– 19. Juni 2021 Familienwochenende als „Freckenhorst digital“

Leider müssen wir das Familienwochenende, wie im letzten Jahr, coronabedingt als Präsenzveranstaltung absagen. Es gibt eine kurzweilige virtuelle Alternative mit digitalen Seminaren, Workshops und Aktivitäten für alle Familienmitglieder. Nähere Informationen und das Anmeldeformular liegen ab Ende April im Familienbüro für Interessierte bereit. Allen Mitgliedern wird der „Freckenhorst digital“-Flyer mit der nächsten Ausgabe der Familie geLENKig zugeschickt.

20. Juni 2021 Mitgliederversammlung in Freckenhorst

Die Mitgliederversammlung findet mit dem benötigten Abstand und Hygienekonzept in der LVHS in Freckenhorst statt. Die Einladungen mit Tagesordnung werden den Mitgliedern mit der nächsten Familie geLENKig zugeschickt. Wir freuen uns über zahlreiche Anmeldungen.

17. – 19. September 2021 Schwimmwesten-Wochenende

Auszeit-Seminar für Mütter chronisch kranker Kinder und Jugendlicher im Vital Hotel Bad Lippspringe. Mütter von rheumakranken oder chronisch schmerzkranken Kindern und Jugendlichen erleben an diesem Wochenende eine Auszeit, um neue Kräfte für ihre Familie zu sammeln. Das Anmeldeformular wird mit der nächsten Ausgabe der FG an alle Mitglieder verschickt und steht hier schon zum Download bereit.                                                                                                                       

21. November 2021 Adventsbasar

Leider ist der allseits beliebte Adventsbasar im St. Josef-Stift letztes Jahr ausgefallen, aber wir hoffen sehr, dass er dieses Jahr wie gewohnt stattfinden kann.

Coronabedingt behalten wir uns vor die angekündigten Veranstaltungen  in ihrem Ablauf zu ändern oder gar abzusagen.

 

Bis zum nächsten Newsletter alles Gute und - wie immer - bei Fragen, Informationsbedarf oder einfach so:

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Westtor 7, 48324 Sendenhorst
Tel.: 02526/ 300 11 75
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Der Verein wurde 1990 gegründet und seine Mitglieder sind zum Großteil Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Sie kennen die Probleme, die diese Krankheit mit sich bringt und stehen anderen gern mit Rat und Tat zur Seite. Heute hat der Bundesverband über 400 Mitglieder.

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