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Presseberichte

Die Angst ist immer da

16.06.2009  |   Kategorie: 2009

Von Annegret Schwegmann

Natürlich mag Johanna ihre Krankheit nicht.  Natürlich findet sie es lästig, zweimal wöchentlich zum Krankengymnasten fahren zu müssen, alle vier bis sechs Wochen beim Augenarzt zu sein und spätestens alle sechs Monate im Sendenhorster St. Josef Stift untersucht werden zu müssen, um zu wissen, ob sich ihre Erkrankung weiterhin stabilisieren lässt. Natürlich ist all das nicht schön. Doch es ist erträglich.

Johanna ist neun Jahre alt und leidet seit ihrem ersten Lebensjahr an Kinderrheuma. Sie nimmt am Schulsport teil, reitet, voltigiert und schwimmt gern. In der Leichtathletik hält sie sich auf Wunsch ihrer Eltern zurück, und auch Trampolinspringen würde ihr wahrscheinlich schaden. Johanna findet das doof, ahnt jedoch gleichzeitig, dass diese Einschränkungen akzeptabel sind.
Kinderrheuma hat viele Gesichter. Bei manchen Kindern schreitet die Entzündung der Gelenke erschreckend voran, bei anderen gelingt es, die Folgeerscheinungen durch Medikamente, gelegentliche Kältetherapien und Krankengymnastik einzudämmen. Johanna musste seit zwei Jahren nicht mehr im Krankenbett liegen. Das ist ein großer Erfolg.
Die Schwierigkeiten beginnen bei der Diagnose. Rheuma ist bei Kindern selten, viele Kinderärzte und Orthopäden haben zu wenig Erfahrung , um die Krankheit sicher zu diagnostizieren. „Manche Eltern reisen zwei Jahre lang von Arzt zu Arzt, bis sie endlich die Diagnose erhalten“, erzählt Johannas Mutter Ute Niermann. Sie muss es wissen: Die Billerbeckerin engagiert sich in Elterninitiativen und ist Ansprechpartnerin für die Regionalgruppe Münsterland. Da erfährt man viel von anderen Eltern.
Johanna und ihre Familie hatten Glück: Drei Monate nach den ersten Symptomen erfuhren sie, dass das kleine Mädchen an Rheuma leidet. Die Wochen zuvor waren entsetzlich für alle: Johanna verlernte plötzlich das Laufen und krabbelte nur noch. Morgens fehlte ihr die Kraft, sich in ihrem Bett aufzurichten, die Fehlstellungen der Gelenke schritt erschreckend voran.
Ute Niermann empfindet es als großes Glück, dass sie so schnell Kontakt zum Sendenhorster St. Josef Stift aufnehmen konnte, das als Nordwestdeutschs Rheumazentrum zu einer der wenigen spezialisierten Klinikadressen in Deutschland gehört. Seitdem ist sie – notgedrungen – eine Expertin im täglichen Umgang mit dem Kinderrheuma. 
Alle Familienmitglieder, die Eltern, Johanna und ihre zwölfjährige Schwester Christina, haben sich daran gewöhnt, dass die Erkrankung einen großen Teil ihres Lebens bestimmt. Langfristige Planungen sind kaum möglich, weil immer wieder mit der Gefahr gerechnet werden muss, dass sich die Krankheit verschlimmert und stationär behandelt werden muss. „Man hat immer die Angst im Rücken“, sagt Johannas Mutter, die gelernt hat, aus dieser Sorge das Beste zu machen. Es muss ja nicht immer die Fernreise sein.  Auch kurze Trips machen Spaß.
Johanna muss täglich Medikamente einnehmen und braucht einmal in der Woche eine Spritze, um ihr Immunsystem besser kontrollieren zu können. Sie benötigt Augentropfen, weil auch sie von der entzündlichen Krankheit betroffen sind. Johanna findet das nicht gut. Doch seitdem sie im Sendenhorster St. Josef Stift und bei Treffen der Elternvereine andere Betroffene kennengelernt hat, weiß sie, dass sie keine Exotin mit chronischer Erkrankung ist. Und wenn schon krank, so hat das Krankheitsbild bei ihr doch immerhin einen Vorteil: „Man sieht es mir nicht an.“ Das hilft, die Krankheit anzunehmen.


Informationen: Seit Jahren engagieren sich Eltern in Verbänden, die unter dem Dach des Bundesverbandes Kinderrheuma Hilfe und Unterstützung in vielen Regionalgruppen bilden. Im Sendenhorster St. Josef Stift ist der Verein im Elternbüro unter der Nummer 02526/300-1175 erreichbar.

 

Kleine Info-Rubrik über Kinderrheuma:

Kinderrheuma ist eine seltene chronische Erkrankung, bei der Entzündungszellen an den Gelenken lange überleben können und körpereigenes Gewebe angreifen. Dass dies möglich ist, liegt am gestörten Immunsystem. 
Bei erwachsenen Betroffenen sind im Blut Rheumafaktoren zu erkennen. Bei Kindern jedoch ist das nicht immer der Fall, so dass die Diagnose zusätzlich erschwert wird. Rheuma ist nach derzeitigem Stand der Medizin nicht heilbar und betrifft in manchen Fällen nicht nur die Gelenke, sondern auch die Augen. Infektions-Krankheiten sind für manche Betroffene heikel, weil sie eine Verschlechterung des Rheumas bewirken können.
Rheuma lässt sich mit Kortison-Gaben behandeln, die die Entzündungsherde eindämmen. Auch Kältetherapien sind erfolgreich. Krankengymnastik ist schon lange eine wichtige Säule der Therapie.

Dienstag, 16.06.2009 | Quelle: Westfälische Nachrichten

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Der Verein wurde 1990 gegründet und seine Mitglieder sind zum Großteil Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Sie kennen die Probleme, die diese Krankheit mit sich bringt und stehen anderen gern mit Rat und Tat zur Seite. Heute hat der Bundesverband über 400 Mitglieder.

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