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Newsletter

Newsletter vom 10. August 2013

10.08.2013  |   Kategorie: Newsletter-Archiv

Kalender und Familienplaner 2014 erhältlich
Ein Tag im Krankenhaus....
So lautet der Titel für den neuen Kalender des Bundesverband Kinderrheuma e.V. Wir möchten Sie zu einem Streifzug mit unserem Verein über die Polarstation im St. Josef-Stift in Sendenhorst einladen. Lange im Bett liegt keiner, denn hier ist richtig viel los!

Ralf Emmerich hat als Fotograf die Kinder und Jugendlichen über mehrere Tage begleitet und ihren Klinikalltag in Bildern festgehalten. Deutlich wird: Ein „normales“ Krankenhaus ist die Fachklinik eigentlich nicht. Denn wo sonst sagen die Kinder bei der Abreise schon: „Ich freue mich, wenn ich wiederkommen kann...“

Der Kalender ist auch als Familienplaner erhältlich.

Die Kalender und Familienplaner sind im Familienbüro erhältlich (Tel.: 02526/ 300 1175) oder bequem per E-Mail zu bestellen unter familienbuero@kinderrheuma.com

Neue Besetzung im Familienbüro

Seit dem 1. Juni ist Kathrin Wersing aus der Elternzeit zurück.

Kathrin Wersing, Dipl.-Sozialarbeiterin
wersing@st-josef-stift.de
Tel.: 02526-300-1175
Aufgabenschwerpunkte
- Betreuung der Kinderrheuma-Treffpunkte                                                 
- Projektanträge und Projektabwicklung 
Arbeitszeiten: Die., Do. und Fr. von 09.00 – 14.30 Uhr,                                     
Mittwoch (home office)                                                                                 

Weiterhin werden auch die bekannten Mitarbeiterinnen für Sie erreichbar bleiben:

Christine Göring, Sozialarbeiterin B.A.

goering@st-josef-stift.de
Tel.: 02526-300-1175
Aufgabenschwerpunkte
- Sozialrechtliche Beratungen
- Integration in Schule und Beruf
- Sozialpädagogische Betreuung der Übergangsrheumatologie                     
Arbeitszeiten: Montag-Donnerstag 08.30 – 17.00 Uhr,
Freitag 08.30 – 14.30 Uhr

Marion Illhardt, Verwaltungskraft

millhardt@st-josef-stift.de
Telefon: 02526-300-1175
Aufgabenschwerpunkte:
- Organisation und Verwaltung der  
Angelegenheiten des Bundesverbandes
- Spendenabwicklung
Arbeitszeiten: Montag 10.00 – 18.30 Uhr, Dienstag 09.00 – 12.30 Uhr,            
Mittwoch 09.00 – 17.30 Uhr

Aus den Treffpunkten


30.08. – 01.09.2013
Reittherapie-Wochenende: Ein Wochenende für die ganze Familie - Die Unterkunft erfolgt in Zelten auf dem Hof von Heilpädagogin Ute Lorenz in Bad Essen/ Wehrendorf. Die Kinder erhalten täglich Reittherapie außerdem gibt es gemeinsame Ausflüge, Lagerfeuer, Schnitzeljagd. Es gibt noch wenige freie Plätze! Anmeldeformulare erhalten Sie im Familienbüro.

22.09.2013
Weltkindertag in Köln: Am Rheingarten und auf dem Heumarkt wird der Weltkindertag groß gefeiert. Der Treffpunkt Köln ist wieder mit einem Info-Stand in der Zeit von 12-18 Uhr dabei. Helfer werden noch gesucht! Interessierte können Kontakt mit Frank Wagner aufnehmen: koeln@kinderrheuma.com

Weitere Termine 2013

13.-15.09.2013
Schwimmwesten-Wochenende: Präventionswochenende für Mütter rheumakranker Kinder in Bad Lippspringe – leider ausgebucht!

08. + 09.11.2013
"Alte-Hasen-Treff": Am 8. und 9. November 2013 findet in der LVHS Freckenhorst ein "Alte-Hasen-Treff" statt. Dazu laden wir alle ein, die sich angesprochen fühlen. Ein Wiedersehen mit früheren Wegbegleitern, die neuen Entwicklungen in der Kinder- und Jugendrheumatologie und die Veränderungen im St. Josef-Stift werden unsere Programmpunkte sein. Weitere Infos und das Anmeldeformular finden Sie hier.

24.11.2013
Adventsbasar im St. Josef-Stift: Am 24. November diesen Jahres findet der jährliche Adventsbasar statt. Wer uns durch kreative Ideen, Bastelsachen, Selbstgemachtes usw. unterstützen möchte, melde sich bitte im Familienbüro.

Teilnehmer für Umfrage gesucht!

Große Kindernetzwerk-Umfrage 2013:
Die „Lebens- und Versorgungssituation von Familien von chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland“ wird erfragt. Da der Bundesverband Kinderrheuma e.V. Mitglied im Kindernetzwerk e.V. ist, leiten wir diese Anfrage gerne weiter.

 


Hier ein Auszug aus dem Aufruf: "Warum hebt sich diese Umfrage von anderen ab und ist deshalb so bedeutend? Weil wir es gemeinsam schaffen können, mit den Ergebnissen die neue Regierung nach der Bundestagswahl, Politiker, Kostenträger und Ministerien aufzurütteln. Und zwar mit handfesten Daten, die auch bei der letzten großen Umfrage im Jahr 2006 die politisch Verantwortlichen beeindruckt haben. Je mehr sich an der Umfrage beteiligen, desto klarer können Versorgungsdefizite artikuliert werden und desto eher können bessere Versorgungsstrukturen Ihrer Kinder und aller Kinder mit besonderem Bedarf begründet werden.

In Kooperation mit dem Institut für Medizinische Soziologie (IMS) der Universität Hamburg (AG Patientenorientierung und Selbsthilfe) ist diese neue - den aktuellen Erfordernissen angepasste - Umfrage entstanden. Der Fragebogen kann in 20 bis 30 Minuten ohne Herunterladen direkt beantwortet werden. (Die Versorgungs- und Lebenssituation der Familien mit besonderen Bedürfnissen lässt sich in ihren vielfältigen Dimensionen mit hoher wissenschaftlicher Belastbarkeit und Vergleichbarkeit nicht mit einer kürzeren Befragung abbilden. Sie können versichert sein, dass wir jede einzelne Frage sorgfältig abgewogen haben.)"

Den Fragebogen aber bitte über den untenstehenden Link (am besten zeitnah oder bis 30.9.13) ausfüllen:

https://de.surveymonkey.com/s/Kindernetzwerk

Nehmen Sie bei Rückfragen Kontakt mit Raimund Schmid, Kindernetzwerk-Geschäftsführer, auf (Kindernetzwerk e.V., Hanauer Straße 8, 63739 Aschaffenburg, Tel.: 0 60 21/454 40 – 19 oder: 0 60 21/21 89 79, schmid@kindernetzwerk.de, www.kindernetzwerk.de).

Pressespiegel

In den vergangen Wochen können wir auf verschiedene Aktionen zurück blicken, über die auch die Presse berichtete.

Rheumaverband wählt Vorstand - Unterstützung im Familienalltag
Klasse 7b des SGS unterstützt Rheumaverein
Gelenke werden beweglicher - Manar aus dem Jemen wird seit zwei Wochen behandelt

Ihr Draht zu uns

Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Westtor 7, 48324 Sendenhorst
02526/ 300 11 75

familienbuero@kinderrheuma.com
www.kinderrheuma.com

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An dieser Stelle möchten wir auf unsere Datenschutzerklärung hinweisen.
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Kontakt

Familienbüro im St. Josef-Stift
Telefon: 02526 300-1175
E-Mail: familienbuero@kinderrheuma.com

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Der Bundesverband

Der Verein wurde 1990 gegründet und seine Mitglieder sind zum Großteil Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Sie kennen die Probleme, die diese Krankheit mit sich bringt und stehen anderen gern mit Rat und Tat zur Seite. Heute hat der Bundesverband über 400 Mitglieder.

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