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Newsletter

Newsletter vom 29. Juli 2014

29.07.2014  |   Kategorie: Newsletter-Archiv

Neue Homepage online

Die alten Internetseiten aus dem Jahre 2001 waren veraltet. Über ein Jahr lang arbeitete ein Projektteam zusammen mit Oberberg Online an der Neugestaltung der Seiten. In mühevolle Kleinarbeit und zahlreichen Telefonkonferenzen nahmen die Seiten schließlich Gestalt an.

Neue Texte, Termine und Fotos konnten eingefügt werden. Seit Mitte Mai sind die neuen Internetseiten online! Dieses Großprojekt konnte nur mit finanzieller Unterstützung der Knappschaft im Rahmen der Selbsthilfeförderung umgesetzt werden. Vielen Dank dafür!

Surfen Sie doch ein bisschen auf www.kinderrheuma.com. Wir freuen uns über Hinweise, denn wir haben zwar viel geschafft, sind aber längst noch nicht fertig. Kritik ist ausdrücklich erwünscht! Falls irgendwo noch ein Link fehlt, ein unpassender Text oder sonstige Fehlerteufel zu finden sind, bitte geben Sie uns eine Rückmeldung an: familienbuero@kinderrheuma.com

 

Neue Broschüre erhältlich

Druckfrisch erhalten Sie unsere neue Broschüre „Schmerz lass nach – Du bist umzingelt!“. Auf 254 Seiten erhalten Sie umfangreiche Informationen über chronische Schmerzen bei rheumatischen Erkrankungen und Schmerzverstärkungssyndromen. Bisher gab es kaum Informationsmaterial zu dem Thema. In der neuen Broschüre finden Sie Grundlagenwissen zum Thema, aber vor allem auch hilfreiche Tipps für Zuhause und Erfahrungsberichte. Zahlreiche Eltern und Patienten haben an der Broschüre, die schon eher ein Buch ist, mitgewirkt. Die Broschüre konnte mit freundlicher, finanzieller Unterstützung der Aktion Mensch und Barmer GEK realisiert werden. Herzlichen Dank dafür!

Die Broschüre erhalten Sie kostenfrei im Familienbüro. Gern schicken wir Ihnen die Broschüre nach Hause. Senden Sie uns dafür einen an Sie adressierten, stabilen mit 1,45 € frankierten A4 Umschlag zu mit dem Hinweis „Schmerzbuch“ und legen Sie Ihre Telefonnummer für eventuelle Rückfragen dazu.

 

 

Treffpunkt Kinderrheuma

Nach dem Klinikaufenthalt sind viele Familien zu Hause wieder „Einzelkämpfer“, denn von Kinderrheuma wissen Freunde, Verwandte, Lehrer kaum etwas. Unsere Treffpunkte sind Anlaufstellen sowohl für neu betroffene Familien als auch für bereits mit Rheuma erfahrene Eltern. Bei den regelmäßigen Treffen geht es hauptsächlich um Erfahrungsaustausch, z.B. Informationen über Ärzte und Therapeuten sowie allgemeine Fragen zu Krankheit und Therapie. Aber auch gemeinsame Ausflüge mit der ganzen Familie oder Aktionen auf Festen oder Selbsthilfetagen stehen bei  vielen Treffpunkten auf dem Programm.
Machen Sie doch mit! Unsere Treffpunktleiterinnen und –leiter freuen sich über Ihre Kontaktaufnahme.
Eine Übersicht aller Treffpunkte finden Sie hier.

 

Drei neue Treffpunkte gegründet!

Treffpunkte Kleve/Krefeld
Ulrike und Otto Bode
47647 Kerken
0177/ 196 21 16
kleve-krefeld@kinderrheuma.com

 

Treffpunkt Göttingen
Mirja Bohlender
37075 Göttingen
0551/ 37 32 18
goettingen@kinderrheuma.com

 

Treffpunkt Wolfsburg/ Helmstedt

Christina Germer
38154 Königslutter am Elm
wolfsburg@kinderrheuma.com

 

 

 

Spendenlauf - Lioba unterwegs mit Joshi und Frieda!

Am 21.07.2014 ging es los: Innerhalb von 4 Wochen will Lioba ca. 450 km zu Fuß an der Nordseeküste zurücklegen! Begleitet wird sie von ihrem Pferd Joshi und ihrem Hund Frieda. Mit ihrer Aktion möchte sie auf das Thema Kinder- und Jugendrheuma aufmerksam machen. Außerdem  sammelt sie mit ihrem Lauf Spenden für die Kinder der Kinder- und Jugendrheumatologie in Sendenhorst. Lioba ist seit 2008 selbst an Rheuma erkrankt.
Wir finden die Aktion richtig super und wünschen Lioba und ihren zwei tierischen Freunde eine gute Reise mit vielen neuen Eindrücken, herzlichen Begegnungen, einer schönen Landschaft und gutem Wetter! Für alle die sich über die Aktion und aktuelle Berichte aus dem Blog informieren möchten, finden Sie Sie hier den Link: http://norden-tour-2014.webnode.com/

 

Termine

2014

 

14.09.2014

Tag der offenen Tür im St. Josef-Stift: Aktuelle Infos finden Sie auf den Internetseiten des St. Josef-Stifts

19. – 21.09.2014

Schwimmwesten-Wochenende in Bad Lippspringe (ausgebucht)

21.09.2014

Weltkindertag in Köln: Frank Wagner, Leiter des Treffpunkts Köln, freut sich über Unterstützung und Helfer beim diesjährigen Weltkindertag in der Kölner City koeln@kinderrheuma.com

23.11.2014

Adventsbasar 2014: Wir freuen uns über viele fleißige Helfer, die uns mit Selbstgemachten, Gebastelten, Gekochten etc. unterstützen!

 

 

2015

 

29.-31.05.2015

Familienfortbildung in Freckenhorst

30.08.2015

Jubiläum: „Kinderrheuma beWEGt uns, und das seit 25 Jahren“

 


Pressespiegel

16.02.2014

Ein Bericht über das Benefizkonzert in „Westfälische Nachrichten“

30.05.2014

Ein Bericht über die Familienfortbildung in Freckenhorst in „Die Glocke“

 

Ihr Draht zu uns
Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Westtor 7
48324 Sendenhorst
02526/ 300 11 75
familienbuero@kinderrheuma.com
http://www.kinderrheuma.com/

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Kontakt

Familienbüro im St. Josef-Stift
Telefon: 02526 300-1175
E-Mail: familienbuero@kinderrheuma.com

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Der Bundesverband

Der Verein wurde 1990 gegründet und seine Mitglieder sind zum Großteil Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Sie kennen die Probleme, die diese Krankheit mit sich bringt und stehen anderen gern mit Rat und Tat zur Seite. Heute hat der Bundesverband über 400 Mitglieder.

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