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Aktuelles - Blog

 


2019


 

RAY-Frühstück in Münster

Mit vielen Leuten fand das nächste Frühstück am 24.02.2019 bei einem sehr sonnigen Morgen in Münster statt. Durch den ständigen Kontakt und einem guten Netzwerk untereinander haben sich für das Frühstück bereits Fahrgemeinschaften gebildet. Es war ein sehr reger und lustiger Austausch mit insgesamt 13 RAY-Mitglieder / Interessierte.

Dabei hatten wir unterschiedlichste Themen. Natürlich wurde über vergangene Aufenthalte und damit verbundene lustige Geschichten erzählt. Auch tauschten wir uns über den aktuellen Themen wie z.B. den Wechsel von der Jugend- in die Erwachsenenstation aus. Durch die vielen und geselligen Geschichten hat man schnell die Zeit vergessen, sodass es zu einem langen unterhaltsamen Frühstück wurde.

Hendrik

 

 

RAY Treffen in Sendenhorst

Unser Frühjahrs Organisationstreffen fand in gemütlicher Runde Mitte März in Sendenhorst statt. Jutta hat für ein leckeres Frühstück gesorgt und nach dem ersten Kaffee ging es gleich zur Sache: Wir haben an dem Tag viel inhaltlich zu unterschiedlichen Projekten (z.B. Neuauflage des Flyers, Homepage Überarbeitung, neue Projektideen) gearbeitet und natürlich noch ein paar Details für unser Ray Wochenende Ende August geklärt. Das Programm ist wirklich super geworden, ich freue mich drauf!

Wie immer kam der Spaß nicht zu kurz, es wurde viel gelacht und in der Pause auch noch ein bisschen im Snoezelraum entspannt. Alles in allem ein rundum gelungener und sehr produktiver Tag!

Ines

 

 

Infostand Rheuma Aktuell im UKM

Auch bei der diesjährigen Patientenveranstaltung vom kooperativen Rheumazentrum Münsterland waren wir wieder mit einem Infostand vertreten. Insbesondere die give aways (Pflaster, Blöcke, Stifte etc.) waren bei den Besuchern sehr beliebt und so kamen wir mit einigen ins Gespräch. Wie ich es schon häufig erlebt habe, waren die meisten eher überrascht, dass auch schon Kinder von einer rheumatischen Erkrankung betroffen sein können.

Außerdem hatten wir auch die Möglichkeit zum Austausch mit den Mitgliedern anderer vertretener Selbsthilfeorganisationen. Insgesamt ein gelungener Vormittag für die Selbsthilfe und Aufklärungsarbeit des Vereins!

Ines

 

 

RAY Treffen in Freckenhorst

Vom 28.06 bis 30.06.2019 fand das Familien Wochenende in Freckenhorst statt. Einige von uns RAYlern konnten es schon kaum erwarten.

Los ging es schon am sonnigen und warmen Freitagnachmittag. Nach dem Ankommen an der Landesvolkshochschule in Freckenhorst bezogen wir alle unsere Zimmer, anschließend gab es ein gemeinsames Abendessen. Danach trafen wir uns zusammen mit den Familien in der Gartenhalle zur Vorstellungs- und Begrüßungsrunde und für weitere Informationen zum Wochenende. Wir RAYler zogen uns darauf mit Jutta Weber in den Konferenzraum zurück, um über organisatorische Dinge, wie z. B. den Austausch zum Workshop für Pflegeschulen, der Mitgliederversammlung zu sprechen. Nicht zu vergessen feierten wir am Freitagabend mit selbstgebackenem Kuchen den Geburtstag von Jutta. Den Abend haben wir, nachdem uns der Kopf rauchte, gemütlich ausklingen lassen.

Als wir uns Samstag früh alle gemeinsam beim Frühstück gestärkt haben, ging es für uns los nach Warendorf zum Stand-up-Paddling. Dort angekommen, warteten wir bis alle nach und nach eingetrudelt sind. Frau Helms vom Wassersportverein Warendorf hat uns herzlich in Empfang genommen und mit uns erstmal Trockenübungen gemacht, damit wir uns sicherer im Umgang mit dem Board sind und nicht direkt ins Wasser fallen. Besonders war, dass sie sich für jeden einzelnen von uns Zeit genommen hat und nach Alternativen suchte, falls man aufgrund von Beschwerden nicht einfach so vom Board aufstehen konnte. Nachdem alle die Übungen gemacht hatten, ging es auch schon ins Wasser. Zuerst sollten wir uns nur auf das Board setzen, um uns an die Begebenheiten zu gewöhnen. Nach und nach stellten sich alle nun auf das Board. Damit wir auch etwas von dem Ausflug lernen, zeigte uns Frau Helms Techniken, wie wir richtig Paddeln. Letztendlich sind wir alle kurz darauf ins Wasser gesprungen, um uns abzukühlen und haben anschließend auf den Boards Kunststücke ausprobiert. Insgesamt war es eine wirklich großartige Erfahrung mit Erfrischung und Spaß für alle.

Um nachmittags wieder fit zu sein, stärkten wir uns bei dem Essensbuffet am Mittag. Dann ging es um 14:30 Uhr auch schon wieder los und alle waren auf den Vortrag von Dalibor Cesak, einem Coach und Triathlet, gespannt. Während der gesamten Zeit des Vortrags herrschte eine Stille, da er alle in seine Bahn gezogen hatte.

Zuerst fing er an von sich selbst zu erzählen, wie seine persönliche Geschichte anfing. Auch er erkrankte an Rheuma, aber ließ sich von der Krankheit nicht unterkriegen. Er trieb vorher schon viel Sport und tat dies nach der Diagnose vielleicht sogar noch viel mehr. Beeindruckend war, dass er sich als Ziel setzte an einem Ironman in Hawaii teilzunehmen, was ihm letztendlich durch sein Durchhaltevermögen gelang. All dies und viele weitere sportliche als auch anderweitige Leistungen gelangen ihm durch sein Leitsatz „Aktiv mit Rheuma“.

Nach dem atemberaubenden Vortrag hatten wir eine Pause.

Bevor wir alle zusammen zum Abendessen gingen, wurde mit allen, die beim Familien Wochenende dabei waren ein Gruppenfoto gemacht.

Das letzte Abendessen war ein gemeinsames Grillen. Im Anschluss ging es dann für alle in die Gartenhalle zum Abendprogramm.

Die Kinder und Jugendlichen stellten ihre Ergebnisse und Erlebnisse von dem Kreativworkshop, als auch vom Sing Your Song Workshop vor. Außerdem wurden die Workshop Leiter und die ehrenamtlichen Helfer zum Abschluss des Abends geehrt. Es wurde gesungen, gelacht und gefeiert. Den warmen Sommerabend ließen wir draußen mit Feuerschale und Stockbrot inklusiv guter Laune ausklingen. Am Sonntagmorgen ging es für einige von uns schon nach dem Frühstück nach Hause. Andere von uns RAYlern fuhren mit den Kindern zusammen auf den Erlebnisbauernhof Hesecker, um die Betreuer zu unterstützen. Zusätzlich nahmen zwei von uns an der Mitgliederversammlung teil. Alles in allem war es ein sehr gelungenes Wochenende mit tollen Workshops, super Wetter und schöner Atmosphäre. Wir freuen uns schon richtig auf das nächste Jahr.

Laura A. und Hannah

 

 

RAY zu Gast beim Bundesjugendtreffen der Rheuma-Liga - klein trifft groß!

Vom 05.-07-Juli hatten zwei Mitglieder von RAY die Möglichkeit, an dem Bundesjugendtreffen der deutschen Rheuma-Liga (kurz: BUJU) teilzunehmen.

Wie es dazu kam?

Nachdem vor einiger Zeit ein Kontakt zwischen RAY und den jungen Rheumatikern entstand um über eine mögliche Zusammenarbeit zu brainstormen folgte die Einladung zur BUJU, um sich einander vorzustellen und einmal in die Strukturen und Zusammenhänge der Rheuma-Liga hineinschnuppern zu können.

Die Wahl fiel auf Tom und mich und als wir dann den Weg nach Hamburg antraten, kamen bei uns doch ein paar Fragen auf:

„Sag mal, wie viele Leute kommen eigentlich?“

„So 25 Teilnehmer vielleicht. Die Landessprecher der jungen Rheumatiker halt.“

„Was genau sind denn die Landessprecher? Vielleicht die VIPs der Rheuma-Liga?“

„Keine Ahnung. Auf jeden Fall kommen Leute aus ganz Deutschland. Und wir beide.“

„Und was sagen wir, wenn wer fragt, was wir da machen?“

„Dann sagen wir, wir sind von RAY, der Jugendgruppe des Bundesverbandes Kinderrheuma.“

Soweit so gut, unser Plan stand fest. Die Rheuma-Liga kennen lernen, Kontakte knüpfen, RAY vorstellen, dabei sympathisch wirken, weiter brainstormen, Dinge lernen. Oder einfach lächeln und winken. Und zunächst: nicht zu spät kommen, Ruhe im Stau bewahren, einen Parkplatz ergattern, unsere Gruppe im Hostel finden.

Letzteres war dann doch leichter als gedacht, da bei unserer Ankunft aufgrund eines Feueralarms alle vor dem Hostel versammelt waren und Tom und ich die anderen anhand des Rheuma-Liga-Logos auf den Namensschildchen identifizieren konnten. Praktisch. Glücklicherweise wurde ich direkt von meiner Zimmernachbarin gefunden die mir anbot, mir den Weg zu unserem Zimmer zu zeigen. Auch praktisch. Da das Hostel einem Labyrinth glich, unser Zimmer im 4. Stock, der Fortbildungsraum im 9. Stock und das Essen im Keller war bei zwei winzigen und langsamen Aufzügen, eher weniger praktisch.

Als dann alle sicher im 9. Stock im Fortbildungsraum angekommen waren (und wieder geräuschlos atmen konnten), konnte es ja los gehen. Bei der Vorstellungsrunde bot sich schnell ein gemischtes Bild: Leute die sich seit Ewigkeiten kennen, neue Gesichter, Erfahrene und neu Betroffene, verschiedene Dialekte und eine Alterspanne von 16 bis 40+ Jahre (geschätzte Angabe, ab einem bestimmten Alter neigen viele dazu nur noch „ich bin 29 Jahre plus Erfahrung“ oder ähnliches zu antworten). Tom, der bei RAY ja doch zu den Älteren gehört, war also tatsächlich ein Wochenende lang ein richtig echter junger Rheumatiker.

Interessant war außerdem, dass viele der Teilnehmer als Hobby „Rheuma-Liga“ nannten. Scheint also viel Spaß zu machen, aber vermutlich auch ein zeitintensives Hobby zu sein (diese Annahme entnehme ich dem zustimmenden „Mh oh ja“ und Geschmunzel der anderen Rheuma-Liga-Alte-Hasen).

Das Thema des Wochenendes war übrigens „Rheuma und die digitale Welt – Apps & more: Chancen und Risiken “. Nach einem Einstieg in das Thema folgte der erste Abend mit bereits vielen interessanten Gesprächen.

Ich bin häufiger über die Frage „und du arbeitest im Bundesverband Kinderrheuma?“ gestolpert. Ich bin Mitglied und es ist sicherlich von Zeit zu Zeit auch Arbeit, aber ich würde es eher als Engagement bezeichnen. Oder unter dem Deckmantel der Selbsthilfe „alte Bekannte und neue Leute treffen“. Die nächste Frage, die mich ins grübeln brachte: „wie ist denn die Struktur eures Vereins?“. Na ja, wir haben den Alex, der macht jetzt den Job von Gaby, wir haben Jutta, das Elternbüro und den Vorstand, den Ausschuss… und bei RAY alle die Lust haben und jeder macht so viel wie er kann und möchte. Da folgten meistens überraschte Blicke, denn in der Rheuma-Liga sind die Strukturen ganz anders geregelt. Schon alleine dadurch, dass jedes Bundesland eigene Landesverbände mit Vorständen und so weiter besitzt und alles deutlich hierarchischer strukturiert ist.

An dieser Stelle ein Dank an all diejenigen, die Tom und mir mehrmals geduldig die Vereinsstruktur erläutert haben.

Am zweiten Tag, Samstag, folgte nach dem Frühstück eine Einführung in die „digitale Rheumawelt“ und zum Thema Datenschutz. Danach gab es eine Vertiefung des Themas „Datenschutz“ in Kleingruppen und man konnte zwischen einem Workshop mit Apps zur „Bewegung“ oder „Krankheitsmanagement“ wählen. Es wurden verschiedene Apps vorgestellt, in denen man beispielsweise die Medikamenteneinnahme, Schmerzen, oder Termine eintragen kann und diese wurden von uns Teilnehmern anschließend bewertet. Die Meinungen, ob so eine App denn nun generell nützlich und sinnvoll ist, gingen tatsächlich stark auseinander.

Da in den Pausen mehrmals zwischen dem 9.Stock und Erdgeschoss gewechselt wurde, habe ich wahrscheinlich auch ohne den Bewegungsworkshop genug davon abbekommen. Auch der Samstagabend wurde gemeinsam verbracht und nach anfänglicher Scheu (und nach zwei-drei Bier) haben sich auch Freiwillige für die Sing-Star-Sessions gefunden.

Ich wurde gebeten an dieser Stelle Toms Leistung hervorzuheben, der mit einem Song von Revolverheld eine überragende Punktzahl von 9470 erreichte. Tom, ich bin stolz auf dich.

Am Sonntag stand der Austausch über die Workshops auf dem Programm und eine Ideensammlung, wie die perfekte App für uns Rheumis aussehen müsste.

Mein persönliches Fazit zum Thema „Rheuma-Apps“: Es gibt wirklich tolle Ideen, allerdings sind die Ansprüche der Nutzer so individuell, dass es in naher Zukunft wohl kaum eine App geben kann die auf alle Bedürfnisse und Wünsche abgestimmt ist (und natürlich wenig Zeit und Speicher verbraucht und keine Daten weiterleitet und und und).

Sonntag gab es darüber hinaus einen Vortrag von Monika Mayer (Koordinatorin Eltern- und Jugendarbeit der Rheuma-Liga) mit Informationen über den Bundesverband der Rheuma-Liga und Perspektiven für die Jugendarbeit. Hier wurde mir erneut die „Größendimension“ bewusst. Bei rund 300.000 Mitgliedern zählen ungefähr 1000-1500 zum Eltern- und Jugendbereich. Ein riesen Verein also, wo die „junge Fraktion“ einen kleinen Teil von vielen abbildet. Für uns von RAY beziehungsweise dem Bundesverband Kinderrheuma war es, wie vielleicht in der Überschrift dieses Textes deutlich wird, wahrlich ein Treffen zwischen klein und groß im Bereich der Selbsthilfe. Was beiden auf jeden Fall gemein ist, ist dass sie vom Engagement und von dem Herzblut der Mitglieder leben und für diese eine Familie darstellen.

In diesem Sinne, Danke an Jutta, Monika und die jungen Rheumatiker für diese Gelegenheit und Danke an alle, die sich engagieren.

Sarah K.

 

 

RAY Aktiv Wochenende in Münster

Vom 05.-07-Juli hatten zwei Mitglieder voVom 30. August bis zum 1. September fand auch dieses Jahr wieder das Ray-Wochenende im Jugendgästehaus in Münster direkt am Aasee statt.

Besonders gefreut hat uns, dass neben einigen altbekannten Ray-Mitgliedern dieses Jahr auch zwei Vertreterinnen der jungen Rheumatiker der Rheuma-Liga mit dabei waren.Betreut wurde das Wochenende von Jutta und Phyllis.

Nachdem am Freitag alle nach und nach angereist waren, hatten wir die Möglichkeit uns gegenseitig kennenzulernen und uns auf den neusten Stand in den aktuellen Projekten zu bringen. Darüber hinaus war dieses Treffen eine gute Gelegenheit, sich einen Überblick über die anstehenden Aktionen am Wochenende zu informieren. Anschließend ließen wir den Abend noch in geselliger Runde mit ein paar Spielen ausklingen – alles in allem also ein entspannter Start in das Wochenende.

Am Samstag ging es nach dem Frühstück mit einem Spaziergang zur Fabi Münster weiter, wo unser Nachmittagsprogramm stattfinden sollte. Angeleitet durch Phyllis stand der Spaziergang unter dem Motto, die Natur mit allen Sinnen wahrzunehmen, wozu an einigen Zwischenstopps Achtsamkeitsübungen und kleine gemeinsame Übungen eingestreut wurden.

An der Fabi angekommen trafen wir dann auch Dörte Janne Rüstmann, eine Ökotrophologin, welche mit uns unser Mittagessen zubereitete (War super lecker!!). Währenddessen teilte sie einige interessante Informationen zu gesunder Ernährung, insbesondere im Bezug auf Ernährung bei rheumatischen Erkrankungen, mit uns.

Nachdem wir zur Jugendherberge zurückgekehrt waren, hatten wir den Nachmittag zu unserer freien Verfügung, so konnte sich jeder ganz nach seinen Bedürfnissen etwas ausruhen oder den Nachmittag in geselliger Runde mit den anderen verbringen.

Als letzter Programmpunkt für diesen Tag stand dann noch ein Workshop zum Thema Studieren mit Rheuma/ SVS auf dem Plan, in welchem insbesondere die Themen „Studienfinanzierung“, „Stipendien“ und „Auslandsaufenthalte mit chronischer Erkrankung“ im Vordergrund standen. Angeleitet wurde der Workshop durch Norman und Marie, die persönlichen Erfahrungen mit beiden Themen gemacht haben und daher einige Tipps auf Lager hatten. Insbesondere diejenigen, denen in kürze der Start ihres Studiums oder einer Ausbildung bevorsteht, empfanden diese Veranstaltung als sehr hilfreich.

Anschließend wurde der Rest des Abends gemeinsam in der Stadt verbracht, wo im gemütlichen Setting der ein oder andere Austausch stattfinden konnte.

Am Sonntag gab es dann noch einen Workshop zu alternativen Heilmethoden durch Ingrid Haarmeyer, welcher Aufschluss über die Möglichkeiten, aber auch über die Grenzen alternativer Behandlungen beispielsweise durch bestimmte Ernährung oder Naturheilmitteln gab. Jeder konnte sich selbst einbringen und auch von den Erfahrungen der anderen Teilnehmer profitieren.

So schnell ging das Wochenende dann auch schon dem Ende zu. Nach dem Mittagessen fanden wir uns nochmal kurz alle zu einer kleinen Nachbesprechung zusammen, woraufhin die meisten von uns sich auch schon auf den Weg nach Hause machten.

Alles in allem war es wieder ein sehr gelungenes Wochenende mit einer sehr guten Mischung an Informationsangeboten, Austausch und gemütlichem Beisammensein. Besonders danken wir nochmal Jutta (für die es ja ihr erstes RAY-Wochenende war, was überhaupt nicht aufgefallen ist!) und Phyllis, die uns permanent zur Seite standen und maßgeblich am gelingen des Wochenendes beteiligt waren.

Laura und Robin

 

 

RAY BBQ in Beckum

Am 28.09.19 fand unser RAY-BBQ in Beckum statt.

Ich hatte mir gedacht, dass es einfach mal etwas anderes ist, als immer zu Frühstücken. Abwechslung muss ja auch mal sein.
Im Voraus gründete ich eine What‘sApp Gruppe um zu erfragen was auf was jeder Lust hat, da ja viele Rheumatiker auf Fleisch verzichten. Als ich meinem Freund daraufhin die Einkaufsliste gab, musste er etwas schmunzeln. Wir waren eine reine Mädelsgruppe und dementsprechend statt nicht nur wenig Fleisch auf dem Zettel, sondern auch sämtliche Zutaten für Gemüsespieße.
Um 16 Uhr kamen dann alle an und begrüßten vor allem erst einmal unseren Hund Joschi, der sich einfach an mir vorbei gemogelt hatte.

Da wir alle schon mächtig Hunger hatten wurde der Gasgrill sofort „angefeuert“. Erst mal waren wir damit beschäftigt unsere Gemüsespieße vorzubereiten, erst hatten wir die Sorge, dass wir diese Vertauschen könnten. Das war allerdings völlig unnötig. Während die anderen einfach auf die Reihenfolge des Gemüses achteten, hatten Sarah und ich noch weniger zu befürchten. Sarah hatte nur Pilze und Zwiebeln und ich nur Pilze, da kam mir meine Lekschheit zugute. Für diejenigen die das Wort „leksch“ nicht kennen, das bedeutet einfach, dass ich sehr wählerisch beim essen bin und vieles nicht mag.
Nach dem wir uns die Bäuche vollgeschlagen hatten, war es Zeit für ein wenig Arbeit für RAY. Danach war erst mal Zeit zu quatschen, den beim Essen wurde das kaum, wir hatten alle viel zu großen Hunger.


Natürlich durfte bei so einem Zusammentreffen „Wizard“ nicht fehlen, die Runde wurde allerdings kurzzeitig von einem herein geflogenen Schneider unterbrochen (wir wurden aber heldenhaft gerettet von meinem Freund gerettet).
Nachdem wir die Runde dann doch noch beenden konnten war es langsam Zeit für die Heimreise. Dies wurde zumindest gesagt… aber Joschi, der den ganzen Abend fleißig gestreichelt wurde, kam immer wieder dazwischen.
Aber irgendwann wurde es doch mal Zeit und Joschi sah ihnen mit traurigem Blick hinterher, aber ich denke dass auch er sie wieder sehen wird, den solche Treffen mit tollen Menschen müssen einfach immer wiederholt werden.

Pia V.

 


2018


 

RAY-Frühstück in Dortmund

Am 30.06.2018 fand bei herrlichstem Sommerwetter das RAY – Frühstück in Dortmund statt. Nachdem alle mehr oder weniger pünktlich ankamen und die letzten Vorbereitungen erledigt waren, fielen wir über den reichlich gedeckten Frühstückstisch her.

Neben dem Essen redeten wir unter anderem auch über unsere Krankheiten und gaben diverse lustige Storys aus dem Krankenhaus zum Besten, die zu viel Spaß und guter Laune am Frühstückstisch führten. Denn auch das sollte gesagt sein: Im Krankenhaus erlebt man oftmals viele lustige Situationen und Sachen, die die Aufenthalte dort doch um einiges erträglicher machen.

Da auch ein paar neue Gesichter in der Runde waren, wurde RAY kurz vorgestellt und die ein oder andere organisatorische Sache besprochen. Bevor sich dann alle wieder auf den Heimweg machten, wurde noch Tabu gespielt, womit ein sehr schöner und gelungener Vormittag zu Ende ging!

Julius

 

 

RAY Treffen in Freckenhorst

Am 08.06.2018 fand unser RAY Treffen statt. Nach einer Vorstellungsrunde stellte Christine Göring das Projekt RAY Tandem vor. Es war ein zu kurzes Treffen, bei denen Themen angerissen werden konnten. Wir haben viel Organisatorisches besprochen, z.B. über die Planungen des RAY Wochenende 2019. Wir diskutierten, welche Referenten wir einladen sollten. Wir haben Änderungen und neue Ideen für unsere Homepage www.jugendrheuma.jimdo.com konkretisiert sowie den Neudruck des Flyers beschlossen, da nicht mehr so viel Exemplare vorhanden waren.

Isabell / CG

 

 

RAY-Frühstück in Osnabrück

Wie zu erwarten kam auch im Verlauf des letzten Frühstücks die Frage auf „Wer übernimmt dieses Mal den Bericht für die gelenkig?“ – und die üblicherweise folgende Schweigeminute, in der alle wahlweise zum Boden oder zur Decke schauen und sich unsichtbar stellen.

Na gut, dieses Mal war es schnell geklärt, denn als Gastgeber hat man auch automatisch den Posten des Protokollführers und Berichtschreibers inne. Deshalb hatte ich mir schon im Vorhinein einen Plan zurechtgelegt, nach dem Prinzip: Möglichst minimaler Aufwand für ein maximales Ergebnis.

Und zwar sollte jeder der Teilnehmenden reihum ein Wort beitragen, bis so automatisch eine Geschichte entsteht, ähnlich wie man es früher manchmal in der Schule gespielt hat. Und so bildet sich der Bericht ja quasi von ganz allein, dachte ich. Die Idee hat sich nach knapp zwei Runden als nicht umsetzbar herausgestellt. (Das Ergebnis folgt am Ende des Berichts, dann seht ihr was ich meine…). Es könnte daran liegen, dass bereits morgens hochsommerliche Temperaturen herrschten und es sich bei Hitze und/ oder vollem Magen ja bekanntlich schlechter nachdenken lässt. Noch dazu an einem Samstag.

So viel aber zu den Fakten: Das ganze fand in Osnabrück statt, vier bekannte Gesichter haben ihren Weg in meine WG gefunden, es wurde wie immer viel gelacht, sich über verschiedenes ausgetauscht, Bilder von supersüßen Hundewelpen bewundert, die nächsten Projekte und ein hoffentlich baldiges Widersehen geplant. Nach einem gemütlichen Ausklingen im schattigen Garten traten alle gegen Nachmittag den Heimweg an.

Ach ja, im Folgenden nun die Geschichte, die reihum entstanden ist: „Warum. Sind. Hundewelpen. Süßer. Als. Rheumatiker? Wir. Singen. Lobeshymnen. Auf …. (hier war die erste kreative Krise, in der niemandem ein passendes Wort einfiel…) Auf. Kulleraugen. Heute. Ist. Frühstück. Bei. Sarah. Deshalb (Zwischenruf von Pia: „Hundewelpen!“) Sind. Wir. Früh. Losgefahren. Um. Nach. Osna. Zu. Cruisen.“ (An dieser Stelle wurde dann gemeinschaftlich beschlossen, dass ein weiterer Versuch der Geschichte einen Sinn zu verleihen wahrscheinlich zwecklos ist und mir die Berichtschreiberei also doch nicht erspart bleibt ; ) ).

Ich hoffe, dass alle ihren Weg nach Hause trotz Hitze in schlecht klimatisierten Zügen und einem knalle heißen schwarzen Auto gut überstanden haben und freue mich auf das nächste Frühstück am 30.06. in Dortmund :-)

Sarah K.

 

 

RAY Unterwegs in Bielefeld

Vom 20.-22. April 2018 fand das RAY-Aktiv-Wochenende in Bielefeld statt. Wie immer trudelten am späten Freitagnachmittag alle nach und nach ein. Nach dem Abendessen fanden wir uns im Seminarraum ein und wurden von Christine Göring (Sozialarbeiterin) über RAY und den Stand aktueller Projekte informiert. Unter anderem ging es um das Projekt „SchmerzFrei“ von Kathrin und um „RAY-Tandem“ von Christine selbst. Außerdem stellte uns Christine die neue Power-Point-Präsentation für T-Time vor, die die Jugendlichen auf RAY aufmerksam machen und näher bringen soll.

Und wie heißt es immer so schön: Nach der Arbeit kommt das Vergnügen. Da wir Bombenwetter hatten, ließen wir den Abend sowohl draußen mit sportlichen und chilligen Aktivitäten, als auch drinnen mit dem allseits bekannten Spiel „Wizard“ und Gesprächen ausklingen.

Am nächsten Tag brachen wir nach dem Frühstück zum Teutoburger Wald auf, um bei perfektem Wetter wandern zu gehen - natürlich mit dem kompetenten und unterhaltsamen Wanderführer Matthias Werner (Unser Spendenmann Nr.1 =) ). Bevor es allerdings los ging, wärmten wir uns mit physiotherapeutischen Übungen auf. Das übernahm die vermutlich bekannte Physiotherapeutin Anja Blöhte aus dem St. Josef Stift. Während des 5 km langen Wanderwegs kam der Spaß natürlich nicht zu kurz. Mit Rollstuhl und ausreichend Verpflegung im Handgepäck rollten und wanderten wir über Stock und Stein. Auch bei Pausen hatten wir jede Menge Spaß, was darauf zurück zu führen ist, dass wir vorbeilaufende Jogger und vorbeifahrende Radfahrer mit einer La-Ola-Welle begrüßt und motiviert haben.

Die Mittagspause verbrachten wir auf der Sparrenburg. Beim gemütlichen Zusammensitzen und leckeren Essen genossen wir die Aussicht über Bielefeld. Zurück in der Jugendherberge verbrachten wir unsere Kaffeepause natürlich draußen, schließlich muss man das super Wetter ausnutzen.

Im anschließendem Workshop „Eine Reise durch die Nacht – Wissenswertes zum Schlaf“ erzählte uns die Psychologin Kerstin Bölte interessante Aspekte zum Thema Schlaf. Unseren letzten gemeinsamen Abend verbrachten wir mit lustigen Unterhaltungen und guten Gesprächen in einem Lokal in der City.

Der letzte Tag begann wie immer mit Frühstück, packen und Zimmer räumen. Im Anschluss berichtete Franzi (RAY-Mitglied) vom „Junge-Selbsthilfe-Treffen“.

Christine folgte mit dem Workshop „RAY-2.0“ – inklusive Feedback- und Abschlussrunde. Hierbei ging es unter anderem um das RAY- Wochenende 2019 und dem Ausbau der Homepage.

In der Feedback-Runde waren folgende Sätze zur hören, die zeigen, dass auch nächstes Jahr wieder ein RAY Wochenende stattfinden sollte: „Dieses Wochenende war seelischer Balsam.“ „Es war eine hilfsbereite Truppe.“ Und „Wir sind schon ein cooler Haufen“.

Nach dem Mittagessen traten nach und nach alle die Heimreise an, leider mit einem traurigen Beigeschmack… Christine, wir werden dich vermissen! Auch wenn demnächst neue berufliche Veränderungen auf dich warten, bist du jederzeit bei uns herzlich willkommen und erwünscht.

Das Wochenende war wie immer sehr gelungen, abwechslungsreich und mit jeder Menge Spaß verbunden. An dieser Stelle gilt besonders der Dank an Christine, Phyllis und Matthias, die uns das ganze Wochenende begleitet haben. Definitiv Wiederholungsbedarf!

Isabell S. & Sarah R.

 

 

RAY-Frühstück in Beckum

Am Wochenende nach Karneval fand das erste Frühstück der Ray-Gruppe in diesem Jahr statt.

Nachdem wir uns auf humane halb 11 geeinigt hatten (für die, die auch einen weiten Weg hatten) kam nach und nach alle gut gelaunt an und das obwohl bei einigen noch die Tasse Kaffee fehlte. Doch mein Freund Lars konnten die jenigen schnell erlösen und bedachte sie mit eine riesen Tasse, die dankend angenommen wurde. Die Schwierigkeit aus solchen Tassen auch zu trinken wurde von allen gekonnt außer Acht gelassen. Dies sorgte dementsprechend für einiges Gelächter. Das Frühstück wurde ratz fatz verschlungen, obwohl nebenbei viel gequatscht und vor allem gelacht wurde.

Diesesmal waren wir alle alten Hasen, wobei aber noch nicht alle aktiv bei RAY waren. Nachdem aber viele Infos als auch vor allem lustige Anekdoten ausgetauscht wurden, wird sich das aber vielleicht noch ändern. Das Beisammensein wurde genutzt, um die Bewerbung für den Engagement Preis 2018 fertig zu stellen. Dies war gar nicht so einfach, da man immer wieder auf Anderes zu sprechen kam. Aber lustig war es allemal. Gegen halb 4 schauten wir erstaunt auf unsere Uhren. Wo war bloß die Zeit geblieben. Leider war es also Zeit, sich auf den Heimweg zu machen aber mit Freude auf das nächste Zusammensein.

Pia V.

 


2017


 

Erstes RAY-Aktiv-Wochenende

In diesem Jahr, fand vom 01.09. bis zum 03.09., zum ersten Mal unser RAY-Aktiv-Wochenende statt. Es wurde schon mit viel Spannung erwartet. Die Wochenenden, die bisher in Münster stattfanden, waren ja schon immer der Hammer. Wie sollten wir dies noch toppen?!

Aufenthaltsort für dieses Wochenende war das besondere Tippi-Hotel in der Nähe von Ibbenbüren. Die meisten von uns konnten sich Anfangs nichts darunter vorstellen. Man hatte ja schon vorher gehört, dass das diese „Indianer Zelte“ sind. Aber ob „Zelte“ für uns das richtige wäre?! – Anfangs waren wir etwas skeptisch. Vor allem: es war Anfang September und wie wird das Wetter? Kalt? Warm? Regen? Aber auch darauf hatte das Tippi-Hotel die passende Antwort. In einer rieseigen Halle – uns schien es so, als wäre dies vorher eine Scheune gewesen – standen 5 riesige Tippis mit jeweils sechs normalgroßen Betten drin. Das war natürlich für uns Rheumatiker optimal, statt eines harten Bodens.

Für das passende Ambiente sorgten die bunten Lichter und große Lautsprecher, worüber wir unsere eigene Musik hören konnten. Einfach super gemütlich.

Nachdem wir dann über den späten Nachmittag verteilt alle eingetroffen waren und alle Betten bezogen hatten, ging es erstmal direkt zum Essen. Dort warteten auf uns leckere Salate und eine vorzügliche Lasagne – sowohl die normale Variante als auch die vegetarische. Ergänzen dazu gab es noch Kartoffeln. Nachdem wir uns dann alle den Bauch vollgeschlagen hatten, ging es zurück in die Halle mit den Tippis. Dort sammelten wir aus jeder Ecke Stühle ein und machten es uns, vor den Tippis, in einer großen Runde gemütlich. Zunächst stellten sich die RAY Veteranen vor, erzählten in die Runde was „RAY“ überhaupt heißt und erzählten von unseren Aufgaben – Aufklären, gegenseitige Unterstützung, Aufmerksamkeit erregen, motivieren.

Wie auch bei jedem stationären Krankenhausaufenthalt durfte das Spiel „Werwolf“ nicht fehlen. Nach einigen spannenden Runden vielen wir auch alle müde ins Bett – schließlich mussten wir auch alle wieder fit für den kommenden Tag sein.

Dieser startete für einen Samstag schon verdammt früh. Um 08:30 Uhr gingen wir verhungert zum Frühstück und schlugen uns die Bäuche voll. Dann ging es auch schon los in den Ibbenbürener Kletterwald zum Team-Training. Die meisten von uns konnten sich unter dem Team-Training Anfangs nicht ganz so recht etwas vorstellen. Aber wir wurden alle sehr positiv überrascht. Mona Rickert und ihre zwei Kollegen schickten uns erstmal, in einem verwirrenden Spiel, zum Aufwärmen über die Lichtung. Aufwärmtraining war gut gemeint von den dreien. Das dabei aber nicht schon die ersten Unfälle passiert sind, war ein wahres Wunder, denn wir mussten uns ständig hinter Anderen verstecken wobei wir nur selbst wussten, hinter wem wir uns verstecken mussten. Somit war es ein großes Gewusel, was sehr amüsierend war.

Dann begann die Einweisung in die einzelnen Kletterstationen. Diese Stationen waren so aufgebaut, dass man nur mit Hilfe seines Teams, diese auch erfolgreich überwinden konnte. Jeder von uns ist dabei sowohl körperlich als auch mental über seine Grenzen hinaus gewachsen. Da wir allerdings nicht alle parallel Klettern konnten, teilten wir uns in drei Gruppen und auf verschiedene Stationen auf. Die einen, welche kletterten, Gruppe zwei sicherte die ersten ab. Und die dritte Gruppe befasste sich mit unserer Physiotherapeutin Anja Blöthe – aus dem St. Josef Stift - mit der Thematik „Aktiv statt Attest“. Kontinuierlich wurde rotiert. Im Nachhinein waren wir alle begeistert, wie wir uns alle gegenseitig unterstützt und angefeuert hatten.

Nachdem wir uns nach dem sehr aktiven Vormittag ausgepowert hatten, gingen wir zur Stärkung zum Ibbenbürener Aasee. Dort ließen wir uns leckere Pizzen schmecken. Dr. Maike Bertrahm, die uns auch schon beim Klettern begleitet hatte und uns nützliche Tipps zum Gelenkschutz beim Klettern gab, fasste das Thema in ihrem Workshop „in Aktion“ noch einmal auf und übertrug dies in den Alltag.

Nach einer Pause ging es zurück in das Tippi-Hotel. Dort wartete Dr. Sebastian Schua schon mit seinen Bögen auf uns. Wir machten es uns auf dem Feld neben dem Schießbereich gemütlich, während er uns den Umgang mit Pfeil und Bogen erklärte. Nacheinander durften wir unser Geschick beim Bogenschießen unter Beweis stellen. Mein persönliches Ziel war die nächste Katniss Everdeen zu werden. Im Nachhinein war ich froh, dass ich wenigstens alle vier Pfeile auf der Zielscheibe platzieren konnte.

Während die einen mit dem Bogenschießen befassten, überbrückten die Anderen die Wartezeit mit Fußball, was Dr. Schua gekonnt übersah.

Zum Abschluss dieses Aktion reichen Tages, konnten wir uns verdient alle auf das Abendessen stürzen. Im Anschluss sollte eigentlich noch ein Lagerfeuer stattgefunden haben. Dies wurde dann allerdings doch für alle etwas zu viel. Und so machten wir uns es wieder vor den Tippis gemütlich, spielten Spiele, während sich einige Andere bereits zurückzogen um sich auszuruhen und zu quatschen und zum Beispiel zu singen. An diesem Abend war es dann aber doch sehr schnell sehr ruhig.

Für die Meisten von uns war diese Nacht dennoch viel zu kurz. Aber es klingelte bereits der Wecker und das Frühstück wartete auf uns. Im Anschluss blieb uns dann noch das Koffer packen und der Abschied von einem atemberaubenden Wochenende. Zum Abschluss möchten wir uns nochmal ganz herzlichst bei Mona Rickert, Dr. Maike Bertrahm und Dr. Sebastian Schua bedanken, dass sie für uns so ein tolles Programm auf die Beine gestellt haben. Auch bei Anja Blöthe und Phyllis Piech möchten wir uns herzlichst bedanken, da sie das komplette Wochenende, als unsere Betreuerinnen mit uns ausgehalten haben. An dieser Stelle darf auch Matthias Werner nicht fehlen, da er uns dieses Team Training durch seine Wanderung auf dem Meraner Höhenweg und die daraus zusammen gekommene Spende, ermöglichte. Wir freuen uns schon auf das nächste RAY-Aktiv-Wochenende.

Pia V.

 

RAY-Frühstück in Vechta

In einer sehr kleinen Runde fand am 18.03.2017 unser RAY Frühstück in Vechta statt. Dieses Mal hatte ich die Ehre und konnte am Samstagmorgen in meine WG einladen.

Nachdem alle Vorbereitungen getroffen waren, trudelten die beiden Gäste schon mit guter Laune im Gepäck ein. Nebenbei beim Frühstück essen wurde jede Menge gelacht, gequatscht und über das Neuste von RAY ausgetauscht.
Natürlich haben wir uns auch über unsere Krankheiten, über Sorgen und Erlebnisse mit Rheuma ausgetauscht.
Außerdem zeigte ich für die neuen Gesichter den RAY Videoclip als Einstieg in das Thema RAY.

Es war ein sehr schöner Vormittag mit neuen aber auch alten liebgewonnenen Gesichtern. Es lohnt sich auf jeden Fall, beim nächsten RAY Treffen mal vorbei zu kommen.

Hannah T.

 

RAY-Treff Münster

Am Freitag, den 03.03.17 fand der erste RAY-Treff in diesem Jahr statt. Wir waren im Johanniter Gästehaus in Münster. Nachdem alle mit Auto, Bahn oder Bus angereist waren und ihre Zimmer bezogen haben, ging es erst mal zum Abendessen.

Dann starteten wir am Freitagabend mit einer kleinen Kennlernrunde, da sich nicht alle kannten. Natürlich spielte die Sockenfarbe eine wichtige Rolle.
Danach wurde „gearbeitet“ und es kamen schon die ersten wichtigen Themen auf uns zu: Christine Göring hat Termine im Jahr 2017 vorgestellt und berichtet was uns inhaltlich beim Freckenhorst- und Aktiv-Wochenende erwartet. Neben den zahlreichen Infos wurde aber auch diskutiert: Wo steht RAY jetzt, wo soll es hin gehen, was möchten wir machen?

Es gab viele neue Ideen z.B. für die Gestaltung unserer Internetseite und der Gedanke Zeitungen oder anderen Zeitschriften ein Interview zu geben. Wir haben diskutiert, Ideen ausgetauscht, geredet, geplant und gelacht, etc.

Gegen 21.30 Uhr rauchten unsere Köpfe und wir konnten zum gemütlichen Teil des Abends übergehen.

Hannah T.

 

Klartext - Fortbildung für junge Rheumatiker und ihre Eltern

Als die Idee zu dieser Fortbildung aufkam waren nicht alle begeistert: Man dachte an die viele Vorbereitungs- und Planungsarbeit, an Jugendliche, die sich eher schlecht motivieren lassen, an das unvorhersehbare Winterwetter im Februar…
Doch am Ende waren alle der Überzeugung, dass sich die Veranstaltung richtig gelohnt hat – so viel sei vorab schon verraten.

Unser Vorhaben sah wie folgt aus:
Dr. Ganser lud Ärzte, Sozialarbeiter, medizinische Fachangestellte und andere Fachleute zu einer Fortbildung über Transition ein.
Der Verein wollte parallel dazu junge Rheumatiker und ihre Eltern zu einer gemeinsamen Veranstaltung zum gleichen Thema einladen.
Waren wir erst skeptisch wie groß das Interesse sein würde, so wurden wir schnell von der steigenden Anmeldezahl positiv überrascht. Die geplanten 30 Plätze mussten wir bald auf 40 aufstocken.
Intensiv in die Planungen mit einbezogen waren die Mitglieder der Jugendgruppe RAY – schließlich sind sie die Experten wenn es um das Thema Jugend und Rheuma geht.

Und so wurden die Teilnehmer am 18.2. auch von Gaby Steinigeweg und Pia Vogel gemeinsam begrüßt. Der Verein und RAY wurden kurz vorgestellt und der Ablauf der Veranstaltung erklärt.
Dann wurde auch schon buchstäblich „Klartext geredet“ – 5 junge Leute, die mit Rheuma erfolgreich ihren Weg gehen erzählten aus ihrem Leben. Wer mit im Raum saß, wird das „Gänsehaut-Feeling“ höchstwahrscheinlich miterlebt haben.
Es gehört viel Mut dazu, vor einer großen Gruppe so viel Persönliches aus dem eigenen Leben zu erzählen. Inhaltlich ging es um die Themen Freizeit, Freunde, Schule, Beruf, Auslandsaufenthalt und Zukunft. Moderiert von Christine Göring standen die jungen Leute bereitwillig Rede und Antwort.
Viele der Geschichten, welche die jungen Rheumatiker Dorothee, Tom, Sarah, Ines, Lynn - mal ernst - mal mit einem Augenzwinkern - vortrugen bleiben den Zuhörern sicher noch länger im Gedächtnis.
Ein großer Applaus war ihnen am Ende sicher.
Danach wurde die Gruppe nach Eltern und Jugendlichen getrennt, denn manche Themen lassen sich einfach offener in einem kleinen Kreis besprechen.
Während die Eltern im Seminar „Flügel geben“ gemeinsam mit Dipl.-Psychologe Arnold Illhardt disktierten, was Jugendliche für den Übergang ins Erwachsenenleben brauchen, konnten die Jugendlichen zwischen drei Workshops mit den „Klartext“-Referenten wählen.

Je nachdem welche Fragen der einzelne hatte gab es in den Workshops Infos über Auslandsaufenthalte („Weit weg…“), Alltagsbewältigung („Alles easy!?“) oder Schule, Beruf und Bewerbung („Job-Fit“). Hier konnten jeweils ganz individuelle Fragen der Teilnehmer geklärt werden – und das ging tatsächlich am besten ohne Eltern!

Nach einem ausgiebigen Mittagessen ließen wir wieder in getrennten Gruppen zwei Ärztinnen zu Wort kommen, die bereits viel Erfahrung auf der Gebiet der Transition haben.

Frau Prof. Dr. Minden vom Deutschen Rheumaforschungszentrum in Berlin arbeitet seit Jahren federführend an der Kerndokumentation über Kinder- und Jugendrheuma. Sie präsentierte den Eltern konkrete Zahlen und Fakten zum Thema Transition und diskutierte gemeinsam mit den TeilnehmerInnen individuellen Fragestellungen.
Die Jugendlichen hatten mit Frau Dr. Schalm aus München eine ebenso namhafte Expertin. Sie arbeitet mit dem Schwerpunkt Jugend-Rheumatologie im Klinikum der Universität München und ist zudem zweite Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin. In diesem Seminar ging es vor allem darum gemeinsam zu diskutieren, wie Transition gelingen kann und um die Klärung konkreter Fragen und Ideen der TeilnehmerInnen.
Mit guten medizinischen Informationen zum Thema Transition ausgestattet trafen sich schließlich Eltern und Jugendliche wieder zum gemeinsamen Austausch. Moderiert von Arnold Illhardt stellten zwei junge Erwachsene ihre Erfahrungen zur ambulanten und stationären Transition vor.

Die anschließende Diskussion dazu machte deutlich, wie wichtig eine gute Vorbereitung und die gute Zusammenarbeit aller Beteiligten ist - ob Ärzte, Sozialarbeiter, Lehrer, Ausbilder, Eltern oder die Jugendlichen selbst!

Den Kopf randvoll mit Eindrücken und Informationen gefüllt, traten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer wieder die Heimreise an.
Unser Fazit nach diesem spannenden Tag: Es war gut Experten, Jugendliche und Eltern zum Thema Transition zusammenzubringen. Viele Fragen konnten geklärt werden und allen Beteiligten wurde nochmal deutlich, wie wichtig es ist den Übergang gut zu planen und zu begleiten.
Ein besonderer Dank geht an das St. Josef-Stift für die große Unterstützung bei der Organisation und an die Barmer für die finanzielle Förderung.


2016


 

Transitions-Wochenende RAY in Münster

Am Freitag den 21.10.16 ging es endlich los: Das Transitions-Wochenende fand im Jugendgästehaus am Aasee in Münster statt. Insgesamt haben 18 junge Rheumatiker teilgenommen.
Nachdem die meisten eingetrudelt waren und ihre Zimmer bezogen haben, ging es erst mal zum Abendessen. Dann starteten wir am Freitagabend mit einem Kennlernspiel.
Danach kamen schon die ersten Programmpunkte auf uns zu „Wer ist eigentlich dieser RAY?“ und der Workshop zur Fortführung der Jugend-selbsthilfegruppe RAY mit Christine Göring. Wir neuen Mitglieder haben einen Einblick in die Arbeit der Jugend-selbsthilfegruppe bekommen. Danach ging es in Kleingruppen an die Arbeit. Wir haben Ideen ausgetauscht, geredet, diskutiert, geplant, gelacht, etc.
Den Abend haben wir mit Gesprächen und einer Runde Werwolf spielen ausklingen lassen, einige bis in die Nacht hinein.
Am Samstag ging es aber wieder früh weiter. Der ein oder andere saß noch ziemlich verschlafen am Frühstückstisch. Um 9.00 Uhr stand dann das Kommunikationstraining mit Detlef Gieske auf dem Plan.
Wir haben erfahren, wie wir vor einer Gruppe sprechen und wie man dabei auf andere wirkt.
Das Kommunikationstraining ist vor allem für die Rheumatiker gut, die sich im Rahmen des Patenprojektes als Experten ihrer Erkrankung für Gleichbetroffene einsetzen. Allerdings konnte jeder für seinen Alltag etwas mitnehmen.
Nach dem Mittagessen sind wir mit unseren Betreuern Phyllis, Julia und Christine um den Aasee spaziert um nicht in das Mittagstief zu fallen.
Am Nachmittag ging es mit dem Workshop „Kompetent kommunizieren“ weiter und wir konnten das Gelernte in praktischen Übungen direkt anwenden. Das war zwar anstrengend, aber auch lehrreich.
Den Abend ließen wir gemütlich im Café Gasolin ausklingen. Dort hat uns noch Arnold besucht und wir hatten zusammen einen lustigen und unterhaltsamen Abend. Einige gingen schon früh schlafen, manche Nachteulen fanden sich noch an der Lagerfeuer-App zusammen um ein paar Lieder auf der Gitarre zu schmettern.
Am Sonntagmorgen hieß es dann schon Koffer packen, doch das Wochenende war noch lange nicht zu Ende! Am Morgen nach dem Frühstück sind wir mit Phyllis, Julia und Christine auf dem Münsteraner Aasee segeln gegangen. Es war sehr, sehr, sehr, sehr nebelig und kalt. Nachdem wir alle mit Schwimmwesten ausgestattet waren ging es los. Außerdem gab man uns, aufgrund der mäßigen Windverhältnisse, Paddel mit, damit wir zu Not auch ohne Wind zurück an Land kommen konnten.
In Kleingruppen haben wir in insgesamt 5 Segelbooten die Grundzüge des Segelns kennen gelernt. Obwohl es manchen Überwindung gekostet hat in das wackelige Boot zu steigen, so wie mir, hat es doch riesigen Spaß gemacht. Der ein oder andere überlegte sich ernsthaft nach dieser Erfahrung einen Anker tätowieren zu lassen...
Nach dem Segeln haben wir noch eine schnelle Feedback-Runde gemacht. Dann konnten wir uns bei dem gemeinsamen Mittagessen aufwärmen, da die meisten ganz schön durchgefroren waren. Danach ging es für alle mit Bus, Bahn, Rad, oder Auto nach Hause.
Viele Grüße aus Münster!
Alles in allem war es ein sehr gelungenes Wochenende. Ich freue mich schon auf das nächste Jahr!

Hannah T.

 

RAY-Frühstück in Dortmund

Am 24.09.2016 fand unser Frühstück in Dortmund statt, dieses Mal in einer kleinen Runde.
Als wir in Dortmund ankamen, war der Tisch schon mit leckeren Sachen gedeckt. Und da es sich mit einem vollen Magen besser denken lässt, schlugen wir uns erst einmal unsere Bäuche voll. Dabei wurde natürlich jede Menge gelacht, gequatscht und das Neueste vom Neuesten ausgetauscht.
Später konzentrierten wir uns dann auf unser Projekt. Wir sammelten Ideen für verschiedene Veranstaltungen, die im nächsten Jahr anstehen und bei denen wir unser Projekt vertreten werden. Außerdem sprachen wir über unsere Homepage und überlegten, wie wir diese noch weiter ausbauen können.
Natürlich ging das alles nicht ohne Spaß über die Bühne, sodass wir ab und an mal vom eigentlichen Thema abschweiften...
Nachdem dann aber alles besprochen und die letzten Reste verputzt waren, wurde noch eine Runde gezockt. Leider ging die Zeit viel zu schnell vorbei und so mussten wir uns bald verabschieden. Wir wussten aber, dass wir uns beim RAY-Wochenende in Münster wiedersehen würden, weshalb der Abschied nur halb so schlimm war.

Isabell Sche.

 

RAY-Frühstück in Osnabrück

Alte Bekannte, neue Gesichter und gute Gespräche- so lässt sich das Frühstück der Jugendgruppe RAY wohl am besten zusammenfassen. Dieses Mal hatte ich die Ehre, und konnte am Samstagmorgen den 23.07.2016 in meine WG in Osnabrück einladen. Nachdem alle Vorbereitungen getroffen und alle kleinen Problemchen behoben waren (leider ließen sich in der gesamten Wohnung nicht annähernd genug Stühle auftreiben und ich musste feststellen, dass der Tisch im ausgezogenen Zustand auch gar nicht mehr in die Küche hineinpasst… Also wurde die Einrichtung kurzerhand in das WG-Zimmer verfrachtet und das Bett als Bank zweckentfremdet, man muss sich nur zu helfen wissen) konnten die ersten Gäste mit guter Laune im Gepäck eintrudeln.
Platz ist in der kleinsten Bude...
An dieser Stelle würde eine Beschreibung des Frühstücks folgen, das ist aber nicht besonders spannend, im Gegensatz zu den Gesprächen, die aber natürlich hier nicht alle ausgeplaudert werden. Daher kommen jetzt ein paar gesammelte Eindrücke:

„Es ist schön festzustellen, dass die heutzutage ganz anders mit dem Rheuma umgehen als früher, dass ihr noch alle sehr aktiv seid, eine eigene Art findet damit umzugehen und ihr alle noch euren Hobbies/ Leidenschaften nachgeht. Es ist auf jeden Fall ein Fortschritt, dass ihr anscheinend mittlerweile mit der Krankheit ganz gut zurechtkommt. Das war für mich das, was ich dazu gelernt habe. Eventuell auch wie schön es ist, dass es diese Rheumagruppen gibt, wo man sich austauschen kann und halt auch verstanden wird, das kannte ich ja bis dato noch gar nicht.“

„Obwohl ich leider erst relativ spät dazu gestoßen bin, bin ich gut in die Runde gekommen. Es war nett sich mit alten Bekannten und ein paar neuen Leuten auszutauschen und natürlich gab‘s auch noch ein leckeres Frühstück.“

„Ich persönlich fand es einen guten Mix aus alten liebgewonnenen und neuen Gesichtern und außerdem eine gute Mischung der Gesprächsthemen: interessantes über die Krankheit aber auch private Sorgen oder Erlebnisse. Insgesamt eine sehr harmonische Truppe. Ich konnte definitiv etwas für mich mitnehmen.“

„Es war ein schöner Morgen mit neuen Gesichtern und wirklich sehr lustig und lecker. Ich freue mich schon auf das nächste Frühstück.“

Ihr seht also, es lohnt sich beim nächsten RAY-Treffen mal vorbei zu schauen.

Sarah K.

 

#RAY - Videoclip über Jugendrheuma veröffentlicht

Zahlreiche Besucher strömten in den Veranstaltungsraum im St. Josef-Stift in Sendenhorst als die Jugendgruppe RAY des Bundesverbandes Kinderrheuma e.V. am 9. April ihren selbst entwickelten und produzierten Videoclip über Jugendrheuma präsentierte.

Der Videoclip zeigt kurz: Was ist das eigentlich – Rheuma? Wie fühlt es sich an, chronisch krank zu sein? Welche Wünsche und Träume haben junge Menschen mit Rheuma? 

Die Gruppe RAY wurde im November 2013 gegründet und seitdem bestand die Idee: „Man müsste doch mal einen Film drehen.“ Annika Haarmann, Kommunikationswissenschaftlerin und selbst betroffene Rheumatikerin, betreute das Projekt. Sie sorgte dafür, dass von der Idee bis zu den Dreharbeiten und bei der Nachbearbeitung alles glatt lief.
Bei einer Auftaktveranstaltung im Oktober 2014 wurden Ideen gesammelt. Im Februar 2015 konnten Ideen konkretisiert und ein Storyboard erstellt werden. Im Mai 2015 wurde mithilfe von Kameramann Simon Büchting, endlich gedreht.
Der Clip wurde primär für die Sozialen Medien gemacht und ist auf Youtube zu sehen: https://www.youtube.com/watch?v=PfpS8J58hZo&feature=share
Ziel des Clips ist es auf die rheumatische Erkrankung im Jugendalter hinzuweisen und mehr Akzeptanz für die Bedürfnisse und besondere Situation junger Rheumatiker zu schaffen.
Finanziell unterstützt wurde das Projekt von der Aktion Mensch. Neben dem Clip konnte auch ein Flyer realisiert werden, der auf die Ziele der Jugendgruppe hinweist und kurze Informationen zum Krankheitsbild Rheuma gibt.

Der Bundesverband

Der Verein wurde 1990 gegründet und seine Mitglieder sind zum Großteil Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Sie kennen die Probleme, die diese Krankheit mit sich bringt und stehen anderen gern mit Rat und Tat zur Seite. Heute hat der Bundesverband über 400 Mitglieder.

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