https://www.kinderrheuma.com/uploads/images/Header/header-ray-white.jpg

Aktuelles - Blog

 


2018


 

RAY-Frühstück in Dortmund

Am 30.06.2018 fand bei herrlichstem Sommerwetter das RAY – Frühstück in Dortmund statt. Nachdem alle mehr oder weniger pünktlich ankamen und die letzten Vorbereitungen erledigt waren, fielen wir über den reichlich gedeckten Frühstückstisch her.

Neben dem Essen redeten wir unter anderem auch über unsere Krankheiten und gaben diverse lustige Storys aus dem Krankenhaus zum Besten, die zu viel Spaß und guter Laune am Frühstückstisch führten. Denn auch das sollte gesagt sein: Im Krankenhaus erlebt man oftmals viele lustige Situationen und Sachen, die die Aufenthalte dort doch um einiges erträglicher machen.

Da auch ein paar neue Gesichter in der Runde waren, wurde RAY kurz vorgestellt und die ein oder andere organisatorische Sache besprochen. Bevor sich dann alle wieder auf den Heimweg machten, wurde noch Tabu gespielt, womit ein sehr schöner und gelungener Vormittag zu Ende ging!

Julius

 

 

RAY Treffen in Freckenhorst

Am 08.06.2018 fand unser RAY Treffen statt. Nach einer Vorstellungsrunde stellte Christine Göring das Projekt RAY Tandem vor. Es war ein zu kurzes Treffen, bei denen Themen angerissen werden konnten. Wir haben viel Organisatorisches besprochen, z.B. über die Planungen des RAY Wochenende 2019. Wir diskutierten, welche Referenten wir einladen sollten. Wir haben Änderungen und neue Ideen für unsere Homepage www.jugendrheuma.jimdo.com konkretisiert sowie den Neudruck des Flyers beschlossen, da nicht mehr so viel Exemplare vorhanden waren.

Isabell / CG

 

 

RAY-Frühstück in Osnabrück

Wie zu erwarten kam auch im Verlauf des letzten Frühstücks die Frage auf „Wer übernimmt dieses Mal den Bericht für die gelenkig?“ – und die üblicherweise folgende Schweigeminute, in der alle wahlweise zum Boden oder zur Decke schauen und sich unsichtbar stellen.

Na gut, dieses Mal war es schnell geklärt, denn als Gastgeber hat man auch automatisch den Posten des Protokollführers und Berichtschreibers inne. Deshalb hatte ich mir schon im Vorhinein einen Plan zurechtgelegt, nach dem Prinzip: Möglichst minimaler Aufwand für ein maximales Ergebnis.

Und zwar sollte jeder der Teilnehmenden reihum ein Wort beitragen, bis so automatisch eine Geschichte entsteht, ähnlich wie man es früher manchmal in der Schule gespielt hat. Und so bildet sich der Bericht ja quasi von ganz allein, dachte ich. Die Idee hat sich nach knapp zwei Runden als nicht umsetzbar herausgestellt. (Das Ergebnis folgt am Ende des Berichts, dann seht ihr was ich meine…). Es könnte daran liegen, dass bereits morgens hochsommerliche Temperaturen herrschten und es sich bei Hitze und/ oder vollem Magen ja bekanntlich schlechter nachdenken lässt. Noch dazu an einem Samstag.

So viel aber zu den Fakten: Das ganze fand in Osnabrück statt, vier bekannte Gesichter haben ihren Weg in meine WG gefunden, es wurde wie immer viel gelacht, sich über verschiedenes ausgetauscht, Bilder von supersüßen Hundewelpen bewundert, die nächsten Projekte und ein hoffentlich baldiges Widersehen geplant. Nach einem gemütlichen Ausklingen im schattigen Garten traten alle gegen Nachmittag den Heimweg an.

Ach ja, im Folgenden nun die Geschichte, die reihum entstanden ist: „Warum. Sind. Hundewelpen. Süßer. Als. Rheumatiker? Wir. Singen. Lobeshymnen. Auf …. (hier war die erste kreative Krise, in der niemandem ein passendes Wort einfiel…) Auf. Kulleraugen. Heute. Ist. Frühstück. Bei. Sarah. Deshalb (Zwischenruf von Pia: „Hundewelpen!“) Sind. Wir. Früh. Losgefahren. Um. Nach. Osna. Zu. Cruisen.“ (An dieser Stelle wurde dann gemeinschaftlich beschlossen, dass ein weiterer Versuch der Geschichte einen Sinn zu verleihen wahrscheinlich zwecklos ist und mir die Berichtschreiberei also doch nicht erspart bleibt ; ) ).

Ich hoffe, dass alle ihren Weg nach Hause trotz Hitze in schlecht klimatisierten Zügen und einem knalle heißen schwarzen Auto gut überstanden haben und freue mich auf das nächste Frühstück am 30.06. in Dortmund :-)

Sarah K.

 

 

RAY Unterwegs in Bielefeld

Vom 20.-22. April 2018 fand das RAY-Aktiv-Wochenende in Bielefeld statt. Wie immer trudelten am späten Freitagnachmittag alle nach und nach ein. Nach dem Abendessen fanden wir uns im Seminarraum ein und wurden von Christine Göring (Sozialarbeiterin) über RAY und den Stand aktueller Projekte informiert. Unter anderem ging es um das Projekt „SchmerzFrei“ von Kathrin und um „RAY-Tandem“ von Christine selbst. Außerdem stellte uns Christine die neue Power-Point-Präsentation für T-Time vor, die die Jugendlichen auf RAY aufmerksam machen und näher bringen soll.

Und wie heißt es immer so schön: Nach der Arbeit kommt das Vergnügen. Da wir Bombenwetter hatten, ließen wir den Abend sowohl draußen mit sportlichen und chilligen Aktivitäten, als auch drinnen mit dem allseits bekannten Spiel „Wizard“ und Gesprächen ausklingen.

Am nächsten Tag brachen wir nach dem Frühstück zum Teutoburger Wald auf, um bei perfektem Wetter wandern zu gehen - natürlich mit dem kompetenten und unterhaltsamen Wanderführer Matthias Werner (Unser Spendenmann Nr.1 =) ). Bevor es allerdings los ging, wärmten wir uns mit physiotherapeutischen Übungen auf. Das übernahm die vermutlich bekannte Physiotherapeutin Anja Blöhte aus dem St. Josef Stift. Während des 5 km langen Wanderwegs kam der Spaß natürlich nicht zu kurz. Mit Rollstuhl und ausreichend Verpflegung im Handgepäck rollten und wanderten wir über Stock und Stein. Auch bei Pausen hatten wir jede Menge Spaß, was darauf zurück zu führen ist, dass wir vorbeilaufende Jogger und vorbeifahrende Radfahrer mit einer La-Ola-Welle begrüßt und motiviert haben.

Die Mittagspause verbrachten wir auf der Sparrenburg. Beim gemütlichen Zusammensitzen und leckeren Essen genossen wir die Aussicht über Bielefeld. Zurück in der Jugendherberge verbrachten wir unsere Kaffeepause natürlich draußen, schließlich muss man das super Wetter ausnutzen.

Im anschließendem Workshop „Eine Reise durch die Nacht – Wissenswertes zum Schlaf“ erzählte uns die Psychologin Kerstin Bölte interessante Aspekte zum Thema Schlaf. Unseren letzten gemeinsamen Abend verbrachten wir mit lustigen Unterhaltungen und guten Gesprächen in einem Lokal in der City.

Der letzte Tag begann wie immer mit Frühstück, packen und Zimmer räumen. Im Anschluss berichtete Franzi (RAY-Mitglied) vom „Junge-Selbsthilfe-Treffen“.

Christine folgte mit dem Workshop „RAY-2.0“ – inklusive Feedback- und Abschlussrunde. Hierbei ging es unter anderem um das RAY- Wochenende 2019 und dem Ausbau der Homepage.

In der Feedback-Runde waren folgende Sätze zur hören, die zeigen, dass auch nächstes Jahr wieder ein RAY Wochenende stattfinden sollte: „Dieses Wochenende war seelischer Balsam.“ „Es war eine hilfsbereite Truppe.“ Und „Wir sind schon ein cooler Haufen“.

Nach dem Mittagessen traten nach und nach alle die Heimreise an, leider mit einem traurigen Beigeschmack… Christine, wir werden dich vermissen! Auch wenn demnächst neue berufliche Veränderungen auf dich warten, bist du jederzeit bei uns herzlich willkommen und erwünscht.

Das Wochenende war wie immer sehr gelungen, abwechslungsreich und mit jeder Menge Spaß verbunden. An dieser Stelle gilt besonders der Dank an Christine, Phyllis und Matthias, die uns das ganze Wochenende begleitet haben. Definitiv Wiederholungsbedarf!

Isabell S. & Sarah R.

 

 

RAY-Frühstück in Beckum

Am Wochenende nach Karneval fand das erste Frühstück der Ray-Gruppe in diesem Jahr statt.

Nachdem wir uns auf humane halb 11 geeinigt hatten (für die, die auch einen weiten Weg hatten) kam nach und nach alle gut gelaunt an und das obwohl bei einigen noch die Tasse Kaffee fehlte. Doch mein Freund Lars konnten die jenigen schnell erlösen und bedachte sie mit eine riesen Tasse, die dankend angenommen wurde. Die Schwierigkeit aus solchen Tassen auch zu trinken wurde von allen gekonnt außer Acht gelassen. Dies sorgte dementsprechend für einiges Gelächter. Das Frühstück wurde ratz fatz verschlungen, obwohl nebenbei viel gequatscht und vor allem gelacht wurde.

Diesesmal waren wir alle alten Hasen, wobei aber noch nicht alle aktiv bei RAY waren. Nachdem aber viele Infos als auch vor allem lustige Anekdoten ausgetauscht wurden, wird sich das aber vielleicht noch ändern. Das Beisammensein wurde genutzt, um die Bewerbung für den Engagement Preis 2018 fertig zu stellen. Dies war gar nicht so einfach, da man immer wieder auf Anderes zu sprechen kam. Aber lustig war es allemal. Gegen halb 4 schauten wir erstaunt auf unsere Uhren. Wo war bloß die Zeit geblieben. Leider war es also Zeit, sich auf den Heimweg zu machen aber mit Freude auf das nächste Zusammensein.

Pia V.

 


2017


 

Erstes RAY-Aktiv-Wochenende

In diesem Jahr, fand vom 01.09. bis zum 03.09., zum ersten Mal unser RAY-Aktiv-Wochenende statt. Es wurde schon mit viel Spannung erwartet. Die Wochenenden, die bisher in Münster stattfanden, waren ja schon immer der Hammer. Wie sollten wir dies noch toppen?!

Aufenthaltsort für dieses Wochenende war das besondere Tippi-Hotel in der Nähe von Ibbenbüren. Die meisten von uns konnten sich Anfangs nichts darunter vorstellen. Man hatte ja schon vorher gehört, dass das diese „Indianer Zelte“ sind. Aber ob „Zelte“ für uns das richtige wäre?! – Anfangs waren wir etwas skeptisch. Vor allem: es war Anfang September und wie wird das Wetter? Kalt? Warm? Regen? Aber auch darauf hatte das Tippi-Hotel die passende Antwort. In einer rieseigen Halle – uns schien es so, als wäre dies vorher eine Scheune gewesen – standen 5 riesige Tippis mit jeweils sechs normalgroßen Betten drin. Das war natürlich für uns Rheumatiker optimal, statt eines harten Bodens.

Für das passende Ambiente sorgten die bunten Lichter und große Lautsprecher, worüber wir unsere eigene Musik hören konnten. Einfach super gemütlich.

Nachdem wir dann über den späten Nachmittag verteilt alle eingetroffen waren und alle Betten bezogen hatten, ging es erstmal direkt zum Essen. Dort warteten auf uns leckere Salate und eine vorzügliche Lasagne – sowohl die normale Variante als auch die vegetarische. Ergänzen dazu gab es noch Kartoffeln. Nachdem wir uns dann alle den Bauch vollgeschlagen hatten, ging es zurück in die Halle mit den Tippis. Dort sammelten wir aus jeder Ecke Stühle ein und machten es uns, vor den Tippis, in einer großen Runde gemütlich. Zunächst stellten sich die RAY Veteranen vor, erzählten in die Runde was „RAY“ überhaupt heißt und erzählten von unseren Aufgaben – Aufklären, gegenseitige Unterstützung, Aufmerksamkeit erregen, motivieren.

Wie auch bei jedem stationären Krankenhausaufenthalt durfte das Spiel „Werwolf“ nicht fehlen. Nach einigen spannenden Runden vielen wir auch alle müde ins Bett – schließlich mussten wir auch alle wieder fit für den kommenden Tag sein.

Dieser startete für einen Samstag schon verdammt früh. Um 08:30 Uhr gingen wir verhungert zum Frühstück und schlugen uns die Bäuche voll. Dann ging es auch schon los in den Ibbenbürener Kletterwald zum Team-Training. Die meisten von uns konnten sich unter dem Team-Training Anfangs nicht ganz so recht etwas vorstellen. Aber wir wurden alle sehr positiv überrascht. Mona Rickert und ihre zwei Kollegen schickten uns erstmal, in einem verwirrenden Spiel, zum Aufwärmen über die Lichtung. Aufwärmtraining war gut gemeint von den dreien. Das dabei aber nicht schon die ersten Unfälle passiert sind, war ein wahres Wunder, denn wir mussten uns ständig hinter Anderen verstecken wobei wir nur selbst wussten, hinter wem wir uns verstecken mussten. Somit war es ein großes Gewusel, was sehr amüsierend war.

Dann begann die Einweisung in die einzelnen Kletterstationen. Diese Stationen waren so aufgebaut, dass man nur mit Hilfe seines Teams, diese auch erfolgreich überwinden konnte. Jeder von uns ist dabei sowohl körperlich als auch mental über seine Grenzen hinaus gewachsen. Da wir allerdings nicht alle parallel Klettern konnten, teilten wir uns in drei Gruppen und auf verschiedene Stationen auf. Die einen, welche kletterten, Gruppe zwei sicherte die ersten ab. Und die dritte Gruppe befasste sich mit unserer Physiotherapeutin Anja Blöthe – aus dem St. Josef Stift - mit der Thematik „Aktiv statt Attest“. Kontinuierlich wurde rotiert. Im Nachhinein waren wir alle begeistert, wie wir uns alle gegenseitig unterstützt und angefeuert hatten.

Nachdem wir uns nach dem sehr aktiven Vormittag ausgepowert hatten, gingen wir zur Stärkung zum Ibbenbürener Aasee. Dort ließen wir uns leckere Pizzen schmecken. Dr. Maike Bertrahm, die uns auch schon beim Klettern begleitet hatte und uns nützliche Tipps zum Gelenkschutz beim Klettern gab, fasste das Thema in ihrem Workshop „in Aktion“ noch einmal auf und übertrug dies in den Alltag.

Nach einer Pause ging es zurück in das Tippi-Hotel. Dort wartete Dr. Sebastian Schua schon mit seinen Bögen auf uns. Wir machten es uns auf dem Feld neben dem Schießbereich gemütlich, während er uns den Umgang mit Pfeil und Bogen erklärte. Nacheinander durften wir unser Geschick beim Bogenschießen unter Beweis stellen. Mein persönliches Ziel war die nächste Katniss Everdeen zu werden. Im Nachhinein war ich froh, dass ich wenigstens alle vier Pfeile auf der Zielscheibe platzieren konnte.

Während die einen mit dem Bogenschießen befassten, überbrückten die Anderen die Wartezeit mit Fußball, was Dr. Schua gekonnt übersah.

Zum Abschluss dieses Aktion reichen Tages, konnten wir uns verdient alle auf das Abendessen stürzen. Im Anschluss sollte eigentlich noch ein Lagerfeuer stattgefunden haben. Dies wurde dann allerdings doch für alle etwas zu viel. Und so machten wir uns es wieder vor den Tippis gemütlich, spielten Spiele, während sich einige Andere bereits zurückzogen um sich auszuruhen und zu quatschen und zum Beispiel zu singen. An diesem Abend war es dann aber doch sehr schnell sehr ruhig.

Für die Meisten von uns war diese Nacht dennoch viel zu kurz. Aber es klingelte bereits der Wecker und das Frühstück wartete auf uns. Im Anschluss blieb uns dann noch das Koffer packen und der Abschied von einem atemberaubenden Wochenende. Zum Abschluss möchten wir uns nochmal ganz herzlichst bei Mona Rickert, Dr. Maike Bertrahm und Dr. Sebastian Schua bedanken, dass sie für uns so ein tolles Programm auf die Beine gestellt haben. Auch bei Anja Blöthe und Phyllis Piech möchten wir uns herzlichst bedanken, da sie das komplette Wochenende, als unsere Betreuerinnen mit uns ausgehalten haben. An dieser Stelle darf auch Matthias Werner nicht fehlen, da er uns dieses Team Training durch seine Wanderung auf dem Meraner Höhenweg und die daraus zusammen gekommene Spende, ermöglichte. Wir freuen uns schon auf das nächste RAY-Aktiv-Wochenende.

Pia V.

 

RAY-Frühstück in Vechta

In einer sehr kleinen Runde fand am 18.03.2017 unser RAY Frühstück in Vechta statt. Dieses Mal hatte ich die Ehre und konnte am Samstagmorgen in meine WG einladen.

Nachdem alle Vorbereitungen getroffen waren, trudelten die beiden Gäste schon mit guter Laune im Gepäck ein. Nebenbei beim Frühstück essen wurde jede Menge gelacht, gequatscht und über das Neuste von RAY ausgetauscht.
Natürlich haben wir uns auch über unsere Krankheiten, über Sorgen und Erlebnisse mit Rheuma ausgetauscht.
Außerdem zeigte ich für die neuen Gesichter den RAY Videoclip als Einstieg in das Thema RAY.

Es war ein sehr schöner Vormittag mit neuen aber auch alten liebgewonnenen Gesichtern. Es lohnt sich auf jeden Fall, beim nächsten RAY Treffen mal vorbei zu kommen.

Hannah T.

 

RAY-Treff Münster

Am Freitag, den 03.03.17 fand der erste RAY-Treff in diesem Jahr statt. Wir waren im Johanniter Gästehaus in Münster. Nachdem alle mit Auto, Bahn oder Bus angereist waren und ihre Zimmer bezogen haben, ging es erst mal zum Abendessen.

Dann starteten wir am Freitagabend mit einer kleinen Kennlernrunde, da sich nicht alle kannten. Natürlich spielte die Sockenfarbe eine wichtige Rolle.
Danach wurde „gearbeitet“ und es kamen schon die ersten wichtigen Themen auf uns zu: Christine Göring hat Termine im Jahr 2017 vorgestellt und berichtet was uns inhaltlich beim Freckenhorst- und Aktiv-Wochenende erwartet. Neben den zahlreichen Infos wurde aber auch diskutiert: Wo steht RAY jetzt, wo soll es hin gehen, was möchten wir machen?

Es gab viele neue Ideen z.B. für die Gestaltung unserer Internetseite und der Gedanke Zeitungen oder anderen Zeitschriften ein Interview zu geben. Wir haben diskutiert, Ideen ausgetauscht, geredet, geplant und gelacht, etc.

Gegen 21.30 Uhr rauchten unsere Köpfe und wir konnten zum gemütlichen Teil des Abends übergehen.

Hannah T.

 

Klartext - Fortbildung für junge Rheumatiker und ihre Eltern

Als die Idee zu dieser Fortbildung aufkam waren nicht alle begeistert: Man dachte an die viele Vorbereitungs- und Planungsarbeit, an Jugendliche, die sich eher schlecht motivieren lassen, an das unvorhersehbare Winterwetter im Februar…
Doch am Ende waren alle der Überzeugung, dass sich die Veranstaltung richtig gelohnt hat – so viel sei vorab schon verraten.

Unser Vorhaben sah wie folgt aus:
Dr. Ganser lud Ärzte, Sozialarbeiter, medizinische Fachangestellte und andere Fachleute zu einer Fortbildung über Transition ein.
Der Verein wollte parallel dazu junge Rheumatiker und ihre Eltern zu einer gemeinsamen Veranstaltung zum gleichen Thema einladen.
Waren wir erst skeptisch wie groß das Interesse sein würde, so wurden wir schnell von der steigenden Anmeldezahl positiv überrascht. Die geplanten 30 Plätze mussten wir bald auf 40 aufstocken.
Intensiv in die Planungen mit einbezogen waren die Mitglieder der Jugendgruppe RAY – schließlich sind sie die Experten wenn es um das Thema Jugend und Rheuma geht.

Und so wurden die Teilnehmer am 18.2. auch von Gaby Steinigeweg und Pia Vogel gemeinsam begrüßt. Der Verein und RAY wurden kurz vorgestellt und der Ablauf der Veranstaltung erklärt.
Dann wurde auch schon buchstäblich „Klartext geredet“ – 5 junge Leute, die mit Rheuma erfolgreich ihren Weg gehen erzählten aus ihrem Leben. Wer mit im Raum saß, wird das „Gänsehaut-Feeling“ höchstwahrscheinlich miterlebt haben.
Es gehört viel Mut dazu, vor einer großen Gruppe so viel Persönliches aus dem eigenen Leben zu erzählen. Inhaltlich ging es um die Themen Freizeit, Freunde, Schule, Beruf, Auslandsaufenthalt und Zukunft. Moderiert von Christine Göring standen die jungen Leute bereitwillig Rede und Antwort.
Viele der Geschichten, welche die jungen Rheumatiker Dorothee, Tom, Sarah, Ines, Lynn - mal ernst - mal mit einem Augenzwinkern - vortrugen bleiben den Zuhörern sicher noch länger im Gedächtnis.
Ein großer Applaus war ihnen am Ende sicher.
Danach wurde die Gruppe nach Eltern und Jugendlichen getrennt, denn manche Themen lassen sich einfach offener in einem kleinen Kreis besprechen.
Während die Eltern im Seminar „Flügel geben“ gemeinsam mit Dipl.-Psychologe Arnold Illhardt disktierten, was Jugendliche für den Übergang ins Erwachsenenleben brauchen, konnten die Jugendlichen zwischen drei Workshops mit den „Klartext“-Referenten wählen.

Je nachdem welche Fragen der einzelne hatte gab es in den Workshops Infos über Auslandsaufenthalte („Weit weg…“), Alltagsbewältigung („Alles easy!?“) oder Schule, Beruf und Bewerbung („Job-Fit“). Hier konnten jeweils ganz individuelle Fragen der Teilnehmer geklärt werden – und das ging tatsächlich am besten ohne Eltern!

Nach einem ausgiebigen Mittagessen ließen wir wieder in getrennten Gruppen zwei Ärztinnen zu Wort kommen, die bereits viel Erfahrung auf der Gebiet der Transition haben.

Frau Prof. Dr. Minden vom Deutschen Rheumaforschungszentrum in Berlin arbeitet seit Jahren federführend an der Kerndokumentation über Kinder- und Jugendrheuma. Sie präsentierte den Eltern konkrete Zahlen und Fakten zum Thema Transition und diskutierte gemeinsam mit den TeilnehmerInnen individuellen Fragestellungen.
Die Jugendlichen hatten mit Frau Dr. Schalm aus München eine ebenso namhafte Expertin. Sie arbeitet mit dem Schwerpunkt Jugend-Rheumatologie im Klinikum der Universität München und ist zudem zweite Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin. In diesem Seminar ging es vor allem darum gemeinsam zu diskutieren, wie Transition gelingen kann und um die Klärung konkreter Fragen und Ideen der TeilnehmerInnen.
Mit guten medizinischen Informationen zum Thema Transition ausgestattet trafen sich schließlich Eltern und Jugendliche wieder zum gemeinsamen Austausch. Moderiert von Arnold Illhardt stellten zwei junge Erwachsene ihre Erfahrungen zur ambulanten und stationären Transition vor.

Die anschließende Diskussion dazu machte deutlich, wie wichtig eine gute Vorbereitung und die gute Zusammenarbeit aller Beteiligten ist - ob Ärzte, Sozialarbeiter, Lehrer, Ausbilder, Eltern oder die Jugendlichen selbst!

Den Kopf randvoll mit Eindrücken und Informationen gefüllt, traten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer wieder die Heimreise an.
Unser Fazit nach diesem spannenden Tag: Es war gut Experten, Jugendliche und Eltern zum Thema Transition zusammenzubringen. Viele Fragen konnten geklärt werden und allen Beteiligten wurde nochmal deutlich, wie wichtig es ist den Übergang gut zu planen und zu begleiten.
Ein besonderer Dank geht an das St. Josef-Stift für die große Unterstützung bei der Organisation und an die Barmer für die finanzielle Förderung.


2016


 

Transitions-Wochenende RAY in Münster

Am Freitag den 21.10.16 ging es endlich los: Das Transitions-Wochenende fand im Jugendgästehaus am Aasee in Münster statt. Insgesamt haben 18 junge Rheumatiker teilgenommen.
Nachdem die meisten eingetrudelt waren und ihre Zimmer bezogen haben, ging es erst mal zum Abendessen. Dann starteten wir am Freitagabend mit einem Kennlernspiel.
Danach kamen schon die ersten Programmpunkte auf uns zu „Wer ist eigentlich dieser RAY?“ und der Workshop zur Fortführung der Jugend-selbsthilfegruppe RAY mit Christine Göring. Wir neuen Mitglieder haben einen Einblick in die Arbeit der Jugend-selbsthilfegruppe bekommen. Danach ging es in Kleingruppen an die Arbeit. Wir haben Ideen ausgetauscht, geredet, diskutiert, geplant, gelacht, etc.
Den Abend haben wir mit Gesprächen und einer Runde Werwolf spielen ausklingen lassen, einige bis in die Nacht hinein.
Am Samstag ging es aber wieder früh weiter. Der ein oder andere saß noch ziemlich verschlafen am Frühstückstisch. Um 9.00 Uhr stand dann das Kommunikationstraining mit Detlef Gieske auf dem Plan.
Wir haben erfahren, wie wir vor einer Gruppe sprechen und wie man dabei auf andere wirkt.
Das Kommunikationstraining ist vor allem für die Rheumatiker gut, die sich im Rahmen des Patenprojektes als Experten ihrer Erkrankung für Gleichbetroffene einsetzen. Allerdings konnte jeder für seinen Alltag etwas mitnehmen.
Nach dem Mittagessen sind wir mit unseren Betreuern Phyllis, Julia und Christine um den Aasee spaziert um nicht in das Mittagstief zu fallen.
Am Nachmittag ging es mit dem Workshop „Kompetent kommunizieren“ weiter und wir konnten das Gelernte in praktischen Übungen direkt anwenden. Das war zwar anstrengend, aber auch lehrreich.
Den Abend ließen wir gemütlich im Café Gasolin ausklingen. Dort hat uns noch Arnold besucht und wir hatten zusammen einen lustigen und unterhaltsamen Abend. Einige gingen schon früh schlafen, manche Nachteulen fanden sich noch an der Lagerfeuer-App zusammen um ein paar Lieder auf der Gitarre zu schmettern.
Am Sonntagmorgen hieß es dann schon Koffer packen, doch das Wochenende war noch lange nicht zu Ende! Am Morgen nach dem Frühstück sind wir mit Phyllis, Julia und Christine auf dem Münsteraner Aasee segeln gegangen. Es war sehr, sehr, sehr, sehr nebelig und kalt. Nachdem wir alle mit Schwimmwesten ausgestattet waren ging es los. Außerdem gab man uns, aufgrund der mäßigen Windverhältnisse, Paddel mit, damit wir zu Not auch ohne Wind zurück an Land kommen konnten.
In Kleingruppen haben wir in insgesamt 5 Segelbooten die Grundzüge des Segelns kennen gelernt. Obwohl es manchen Überwindung gekostet hat in das wackelige Boot zu steigen, so wie mir, hat es doch riesigen Spaß gemacht. Der ein oder andere überlegte sich ernsthaft nach dieser Erfahrung einen Anker tätowieren zu lassen...
Nach dem Segeln haben wir noch eine schnelle Feedback-Runde gemacht. Dann konnten wir uns bei dem gemeinsamen Mittagessen aufwärmen, da die meisten ganz schön durchgefroren waren. Danach ging es für alle mit Bus, Bahn, Rad, oder Auto nach Hause.
Viele Grüße aus Münster!
Alles in allem war es ein sehr gelungenes Wochenende. Ich freue mich schon auf das nächste Jahr!

Hannah T.

 

RAY-Frühstück in Dortmund

Am 24.09.2016 fand unser Frühstück in Dortmund statt, dieses Mal in einer kleinen Runde.
Als wir in Dortmund ankamen, war der Tisch schon mit leckeren Sachen gedeckt. Und da es sich mit einem vollen Magen besser denken lässt, schlugen wir uns erst einmal unsere Bäuche voll. Dabei wurde natürlich jede Menge gelacht, gequatscht und das Neueste vom Neuesten ausgetauscht.
Später konzentrierten wir uns dann auf unser Projekt. Wir sammelten Ideen für verschiedene Veranstaltungen, die im nächsten Jahr anstehen und bei denen wir unser Projekt vertreten werden. Außerdem sprachen wir über unsere Homepage und überlegten, wie wir diese noch weiter ausbauen können.
Natürlich ging das alles nicht ohne Spaß über die Bühne, sodass wir ab und an mal vom eigentlichen Thema abschweiften...
Nachdem dann aber alles besprochen und die letzten Reste verputzt waren, wurde noch eine Runde gezockt. Leider ging die Zeit viel zu schnell vorbei und so mussten wir uns bald verabschieden. Wir wussten aber, dass wir uns beim RAY-Wochenende in Münster wiedersehen würden, weshalb der Abschied nur halb so schlimm war.

Isabell Sche.

 

RAY-Frühstück in Osnabrück

Alte Bekannte, neue Gesichter und gute Gespräche- so lässt sich das Frühstück der Jugendgruppe RAY wohl am besten zusammenfassen. Dieses Mal hatte ich die Ehre, und konnte am Samstagmorgen den 23.07.2016 in meine WG in Osnabrück einladen. Nachdem alle Vorbereitungen getroffen und alle kleinen Problemchen behoben waren (leider ließen sich in der gesamten Wohnung nicht annähernd genug Stühle auftreiben und ich musste feststellen, dass der Tisch im ausgezogenen Zustand auch gar nicht mehr in die Küche hineinpasst… Also wurde die Einrichtung kurzerhand in das WG-Zimmer verfrachtet und das Bett als Bank zweckentfremdet, man muss sich nur zu helfen wissen) konnten die ersten Gäste mit guter Laune im Gepäck eintrudeln.
Platz ist in der kleinsten Bude...
An dieser Stelle würde eine Beschreibung des Frühstücks folgen, das ist aber nicht besonders spannend, im Gegensatz zu den Gesprächen, die aber natürlich hier nicht alle ausgeplaudert werden. Daher kommen jetzt ein paar gesammelte Eindrücke:

„Es ist schön festzustellen, dass die heutzutage ganz anders mit dem Rheuma umgehen als früher, dass ihr noch alle sehr aktiv seid, eine eigene Art findet damit umzugehen und ihr alle noch euren Hobbies/ Leidenschaften nachgeht. Es ist auf jeden Fall ein Fortschritt, dass ihr anscheinend mittlerweile mit der Krankheit ganz gut zurechtkommt. Das war für mich das, was ich dazu gelernt habe. Eventuell auch wie schön es ist, dass es diese Rheumagruppen gibt, wo man sich austauschen kann und halt auch verstanden wird, das kannte ich ja bis dato noch gar nicht.“

„Obwohl ich leider erst relativ spät dazu gestoßen bin, bin ich gut in die Runde gekommen. Es war nett sich mit alten Bekannten und ein paar neuen Leuten auszutauschen und natürlich gab‘s auch noch ein leckeres Frühstück.“

„Ich persönlich fand es einen guten Mix aus alten liebgewonnenen und neuen Gesichtern und außerdem eine gute Mischung der Gesprächsthemen: interessantes über die Krankheit aber auch private Sorgen oder Erlebnisse. Insgesamt eine sehr harmonische Truppe. Ich konnte definitiv etwas für mich mitnehmen.“

„Es war ein schöner Morgen mit neuen Gesichtern und wirklich sehr lustig und lecker. Ich freue mich schon auf das nächste Frühstück.“

Ihr seht also, es lohnt sich beim nächsten RAY-Treffen mal vorbei zu schauen.

Sarah K.

 

#RAY - Videoclip über Jugendrheuma veröffentlicht

Zahlreiche Besucher strömten in den Veranstaltungsraum im St. Josef-Stift in Sendenhorst als die Jugendgruppe RAY des Bundesverbandes Kinderrheuma e.V. am 9. April ihren selbst entwickelten und produzierten Videoclip über Jugendrheuma präsentierte.

Der Videoclip zeigt kurz: Was ist das eigentlich – Rheuma? Wie fühlt es sich an, chronisch krank zu sein? Welche Wünsche und Träume haben junge Menschen mit Rheuma? 

Die Gruppe RAY wurde im November 2013 gegründet und seitdem bestand die Idee: „Man müsste doch mal einen Film drehen.“ Annika Haarmann, Kommunikationswissenschaftlerin und selbst betroffene Rheumatikerin, betreute das Projekt. Sie sorgte dafür, dass von der Idee bis zu den Dreharbeiten und bei der Nachbearbeitung alles glatt lief.
Bei einer Auftaktveranstaltung im Oktober 2014 wurden Ideen gesammelt. Im Februar 2015 konnten Ideen konkretisiert und ein Storyboard erstellt werden. Im Mai 2015 wurde mithilfe von Kameramann Simon Büchting, endlich gedreht.
Der Clip wurde primär für die Sozialen Medien gemacht und ist auf Youtube zu sehen: https://www.youtube.com/watch?v=PfpS8J58hZo&feature=share
Ziel des Clips ist es auf die rheumatische Erkrankung im Jugendalter hinzuweisen und mehr Akzeptanz für die Bedürfnisse und besondere Situation junger Rheumatiker zu schaffen.
Finanziell unterstützt wurde das Projekt von der Aktion Mensch. Neben dem Clip konnte auch ein Flyer realisiert werden, der auf die Ziele der Jugendgruppe hinweist und kurze Informationen zum Krankheitsbild Rheuma gibt.

Der Bundesverband

Der Verein wurde 1990 gegründet und seine Mitglieder sind zum Großteil Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Sie kennen die Probleme, die diese Krankheit mit sich bringt und stehen anderen gern mit Rat und Tat zur Seite. Heute hat der Bundesverband über 400 Mitglieder.

Hier erfahren Sie mehr...

Geldspenden    Krankheitsbewältigung



Über Uns

Projekte

Kinder- & Jugendrheuma

RAY

Helfen & Spenden

Service

Bundesverband Kinderrheuma e.V.

© 2019 Bundesverband Kinderrheuma e.V. Google+ | YouTube

Kontakt  |  Impressum