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Chronik

Im Mai 1990 wurde der Verein mit 21 Mitgliedsfamilien gegründet.
Seitdem ist der Verein stetig gewachsen und gemeinsam haben wir viel erreicht.

Hier können Interessierte in unserer Chronik blättern.



 

 


2019

  • In der Klausurtagung am 11. und 12. Januar geht es neben den Planungen für 2019 auch um das Thema Freiwilligenmanagement.
  • Am 16.5.2019 fand die Premiere des Films „Bewegtes Spiel – Leben mit chronischen Schmerzen“ im St. Josef-Stift in Sendenhorst statt. Der Film, der im Rahmen des „SchmerzFrei“ Projektes entstand und über das Schmerzverstärkungssyndrom aufklärt, erhält viele positive Rückmeldungen. 
  • Am 25.05.2019 wurde ebenfalls im Rahmen des „SchmerzFrei“ Projektes durch eine interaktive Schulung das Angebot der Schulpatenbesuche um das Thema Schmerzverstärkungssyndrom (SVS) erfolgreich erweitert. Wir freuen uns über sieben neue Paten, die an unserer Schulung teilgenommen haben und uns nun bei der Aufklärungsarbeit an Schulen unterstützen.
  • Das Familien-Fortbildungswochenende vom 28. – 30. Juni in Freckenhorst steht in diesem Jahr unter den Schwerpunktthemen für die Eltern: Medizinische Gesprächsrunde, für Mütter: aktiv und entspannt, für Väter: Mann-o-Mann und Impulsreferat: Nichts ist unmöglich. Die Kinder und Jugendlichen nehmen an  Workshops teil, wie Reiten, Sing Your Song und Stand-Up-Paddling.
  • Bei der Mitgliederversammlung am 30.Juni wird die 2. Vorsitzende Sandra Diergardt wiedergewählt und das Amt des Schriftführers übernimmt ab sofort Tom Brösing.
  • Vom 30.8.-01.09. treffen sich die Jugendlichen in Münster zum RAY-Aktiv-Wochenende. Diesjährige Themen sind unter anderem gesunde Ernährung, studieren mit chronischer Erkrankung und alternative Heilmethoden.
  • Vom 20. – 22.09. findet das Schwimmwesten-WE in Bad Lippspringe statt, in diesem Jahr mit Workshops zu Achtsamkeitstraining, Kunsttherapie und Gesprächsrunden.
  • Am 24. November findet der 28. Adventsbasar in der Magistrale des St. Josef-Stifts statt.
  • Ein RAY Frühstücks-Treffen findet im Februar in Münster und ein RAY BBQ im September in Beckum statt. Es gibt 3 RAY-Tandem-Projektverlaufstreffen. Im Weiteren sind RAY-Vertreter beim Bundestreffen der Jungen Selbsthilfe sowie beim Bundesjugendtreffen der Deutschen Rheuma-Liga dabei.
  • Unsere Treffpunkte bestehen bereits seit 10 Jahren. Gestartet sind wir 2009 mit 17 regionalen Selbsthilfegruppen, wovon heute noch 12 aktiv sind. Über die Jahre kamen viele neue Gruppen hinzu. Aktuell gibt es 24 Treffpunkte deutschlandweit.
  • Die Vereinzeitschrift Familie geLENKig erscheint 2x pro Jahr mit einer Auflage von 850 Stück. Viele Informationen zum Verein und seinen Aktivitäten werden parallel per Newsletter an die Mitglieder verteilt.
  • Die Heinrich Hageböck Stiftung fördert  die beiden Projekte „Klinik-Clown-Visiten“ und „Begleitung und Unterstützung rheumakranker Kinder und Jugendlicher in Schule und Beruf“.

Vorstand:
Alexander Penner (1.Vorsitzender)
Sandra Diergardt (2.Vorsitzende)
Sven Sperling (Kassenwart)
Tom Brösing (Schriftführer)

Beschäftigung hauptamtlicher Mitarbeiter*innen:

 „RAY – Tandem“ (01.01.2018 – 31.12.2020) gefördert durch die Barmer. Mithilfe des Projektes soll die Jugendselbsthilfegruppe RAY für junge Menschen mit Rheuma und/ oder Schmerzverstärkungssyndrom weiter ausgebaut werden. Dabei geht es um Austausch und Unterstützung bei der Krankheits- und Alltagsbewältigung und die Befähigung der Betroffenen, sich aktiv für ihre eigenen Interessen einzusetzen und andere (neu) Betroffene zu unterstützen. Unsere Sozialpädagogin Jutta Weber unterstützt die Gruppe als „Tandem-Koordinatorin“ bei der Umsetzung der Projektideen und Projektziele.

"SchmerzFrei" (1.06.2018 - 31.12.2019) gefördert durch den BKK Dachverband e.V.  Unsere Sozialarbeiterin Frau Wersing koordiniert und begleitet in Teilzeit dieses Projekt. Mithilfe des Projekts, das die einen Schulungsordners zur Aufklärung in der Schule, Infoflyer für Betroffene und Lehrer sowie einen jugendgerechten Informations- und Aufklärungsfilm umfasst, sollen Jugendliche mit Schmerzverstärkungssyndromen aktiv bei der Krankheits- und Alltagsbewältigung unterstützt werden.

Unsere Verwaltungsangestellte Marion Illhardt unterstützt in Teilzeit den Verein bei der Organisation und Verwaltung, sowie bei der Buchhaltung und Spendenabwicklung.

Als Projektkoordinatorin unterstützt Gaby Steinigeweg im Rahmen einer geringfügigen Beschäftigung den Verein.

2018


  • In der Klausurtagung am 12. und 13. Januar 2018 geht es wieder um die Planung der zahlreichen Aktivitäten und Projekte des Vereins für das neue Jahr.
  • Vom 16.-17.3. findet der Aktiv-Dabei-Workshop statt, bei dem Materialien für die Öffentlichkeitsarbeit an Infoständen präsentiert wurden, welche Vereinsmitglieder, unsere Treffpunkte, aber auch die Jugendgruppe RAY nutzen können.
  • Vom 20.-22.4.2018 treffen sich Jugendliche in Bielefeld zum RAY-Aktiv-Wochenende. Themen sind unter anderem Physiotherapie, Schlafqualität und RAY. Auch eine Wanderung durch den Teutoburger Wald gehörte mit zum Programm.
  • Zum 21. Mal findet das Familien-Fortbildungswochenende vom 08. – 10. Juni  in Freckenhorst statt. Fortbildungsthemen in diesem Jahr sind u.a. für die Eltern: Medizinische Gesprächsrunde, Klangschalen-Entspannung, Erziehung ohne Stress. Die Kinder und Jugendlichen erhalten in Workshops, wie Medienarbeit, Reiten und Selbstverteidigung Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung.
  • Bei der praxisnahen Fortbildung am 1.September 2018 zum Thema „Selbsthilfeaktive stärken“ werden, u.a. die eigene Rolle in der Selbsthilfe reflektiert, Grundzüge von Gesprächstechniken und Körperhaltung vermittelt sowie Entspannungsübungen eingeübt.
  • Vom 21. – 23.09.2018 findet das Schwimmwesten-Wochenende in Bad Lippspringe statt, das erneut als Präventiv-Seminar für Mütter chronisch kranker Kinder angeboten wird.
  • Alle Jahre wieder…am 25. November findet der jährliche Adventsbasar  bereits zum 27. Mal in der Magistrale des St. Josef-Stifts statt - ein Tag der Begegnung, des Austauschs und der Aufklärung über Kinderrheuma.
  • RAY Frühstücks-Treffen fanden im Februar in Beckum und im Juni in Dortmund statt. Dabei ging es um Austausch und Planung für weitere RAY-Aktivitäten.
  • Am 24.11. feiert die Jugendgruppe RAY ihr 5jähriges Bestehen in Sendenhorst und erstellt die Planung für RAY Aktionen im Jahr 2019.
  • Eine Ära ging zu Ende, als Gaby Steinigeweg am 10.6. gebührend verabschiedet wird und den 1. Vorsitz an Alexander Penner übergibt. Im Rahmen der Zukunftswerkstatt wurden Aufgaben neu verteilt, um den Arbeitsumfang für alle Vorstandsmitglieder überschaubar zu halten. Sven Sperling wurde als Kassenwart wiedergewählt. Im erweiterten Vorstand wurden Manuela Birkenhof und Matthias Werner wiedergewählt und Tom Brösing übernimmt erstmalig einen Posten.
  • Nach 16 Jahren Lachtherapie für rheumakranke Kinder verabschiedet sich am 19.12. Clownin Lotta in den Ruhestand. Neben ihrer Tochter - Clownin Mimi - ist ab sofort auch der neue Clown Mimo für Spaß und gute Laune am Krankenbett zuständig.
  • Sozialarbeiterin Christine Göring wird nach 9 Jahren engagierter Arbeit verabschiedet. Die Sozialpädagogin Jutta Weber übernimmt ihre Stelle.
  • Auch für uns gelten die Richtlinien der neuen Datenschutzgrundverordnung ab dem 25. Mai. 
  • Die Vereinszeitschrift Familie geLENKig erscheint 3x pro Jahr mit einer Auflage von 800 Stück.
  • Die Heinrich Hageböck Stiftung fördert  die beiden Projekte „Klinik-Clown-Visiten“ und „Begleitung und Unterstützung rheumakranker Kinder und Jugendliche in Schule und Beruf“.

Vorstand:
Alexander Penner (1.Vorsitzender)
Sandra Diergardt (2.Vorsitzende)
Sven Sperling (Kassenwart)
Heike Roland (Schriftführerin)

Beschäftigung hauptamtlicher Mitarbeiter*innen:


 „RAY – Tandem“ (01.01.2018 – 31.12.2020) gefördert durch die Barmer. Mithilfe des Projektes soll die Jugendselbsthilfegruppe RAY für junge Menschen mit Rheuma und/ oder Schmerzverstärkungssyndrom weiter ausgebaut werden. Dabei geht es um Austausch und Unterstützung bei der Krankheits- und Alltagsbewältigung und die Befähigung der Betroffenen, sich aktiv für ihre eigenen Interessen einzusetzen und andere (neu) Betroffene zu unterstützen. Unsere Sozialpädagogin Jutta Weber unterstützt die Gruppe als „Tandem-Koordinatorin“ bei der Umsetzung der Projektideen und Projektziele.

"SchmerzFrei" (1.06.2018 - 31.12.2019) gefördert durch den BKK Dachverband e.V.  Unsere Sozialarbeiterin Kathrin Wersing koordiniert und begleitet dieses Projekt für 18 Monate. Mithilfe des Projekts, das die Erstellung einen Schulungsordners zur Aufklärung in der Schule, Infoflyer für Betroffene und Lehrer sowie einen jugendgerechten Informations- und Aufklärungsfilm umfasst, sollen Jugendliche mit Schmerzverstärkungssyndromen aktiv bei der Krankheits- und Alltagsbewältigung unterstützt werden.

Unsere Verwaltungsangestellte Marion Illhardt unterstützt den Verein bei der Organisation und Verwaltung, sowie bei der Buchhaltung und Spendenabwicklung.

Die Stelle einer Projektkoordinatorin wird als geringfügige Beschäftigung neu eingerichtet und von Gaby Steinigeweg übernommen.

2017

  • Mit dem Projekt "Klartext" gibt es erstmalig am 18.Feburar eine Transitions-Fortbildung für rheumakranke Jugendliche und deren Eltern. In Workshops werden Themen wie Auslandsaufenthalte, Studium, Berufsfindung, Freundschaft und Familie erläutert.
  • In einem zweitägigen Workshop (3.- 4.März) erhalten die Leiterinnen und Leiter unserer derzeit 26 Treffpunkte Gelegenheit zum Austausch.  
  • 1. Patenschulung im Johannitergästehaus/Münster am 4. März. Im Rahmen des Projektes  "Entwicklung einer didaktischen Modul-Reihe" bieten wir für Rheumapaten und Interessierte diese Schulung an.
  • Das RAY-Frühstück in Vechta( 18.März) und in Paderborn (20.Mai) bietet jungen Leuten die Möglichkeit sich auszutauschen.       
  • Erstmalig gibt es ein gemeinsames Wochenende (25.-28.Mai.) für junge Erwachsene auf der holländischen Insel Ameland. Altersspezifische Themen zur Alltags- und Krankheitsbewältigung bieten den Teilnehmern reichlich Gelegenheit zum Austausch.
  • Seit nun mehr 20 Jahren findet für betroffene Familien das Fortbildungswochenende in Freckenhorst statt. Themen wie "Augenbeteiligung bei rheumatischen Erkrankungen", "naturheilkundliche Begleitung bei Alltagsbeschwerden" und "gesunde Familienküche" bieten den Teilnehmern eine Breite an Möglichkeiten sich zu informieren. Unsere  Jugendgruppe "RAY" beteiligt sich miteinem eigenen Programm. ("Kunstalarm", "Bleib locker " und "Austausch der Jugendgruppe RAY")     
  • 1.-3.September Das diesjährige RAY-Aktivwochenende steht unter dem Thema Aktivität mit Rheuma. "Hoch hinaus" (Kletterwald Ibbenbüren) "Aktiv statt Attest" und das Bogenschießen sind 3 Workshops an diesem Wochenende in Hörstel. Das Highlight war sicherlich die Unterbringung in einem Tipi-Hotel.
  • Dank einer Spende können 15 RAY T-Shirts angeschafft werden und.
  • 15.-17. September "Schwimmweste" Das Wochenende bietet Müttern von rheumakranken  Kindern Austausch, Unterstützung und Erholung. Erstmalig gibt es leider keinen Zuschuss von einer Krankenkasse. Das Wochenende kann durch Spendengelder und Eigenanteil der Teilnehmerinnen finanziert werden.       
  • Die Jugendgruppe RAY war vom 17.-18.11.2017 beim Transitionskongress der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin e.V. in München. In Vorträgen und Workshops wurden neue Aktivitäten zur Transition präsentiert, neue Erkenntnisse vermittelt und Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch geboten. RAY hat dort ein Poster über die Gruppe und ihre Aktionen präsentiert und dafür einen Preis gewonnen.
  • 21. Kalender "Lebensträume"
  • 26.November 26. Adventsbasar im Foyer des St. Josef-Stifts
  • Familie geLENKig erscheint wie auch schon in 2016 nur noch 3x pro Jahr mit einer Auflage von 750 Stück.
  • "EMMA" - Emailberatung für Kinder und Jugendliche ist für ein weiteres Jahr durch die Stiftung zur Förderung des Gesundheitswesens Bad Laer gesichert. 
  •  Dank der "Zukunftswerkstatt" haben wir einen reibungslosen Vorstandswechsel am 25.Juni ermöglichen können. Rolf Schürmann ist in der MGV  nach 6 Jahren Amtszeit verabschiedet worden.
  • Im Beirat gibt es einen Wechsel, Herr Burek (Ergotherapeut) und Frau Gruhlke (Physiotherapeutin) stehen nicht mehr zur Wahl. Als Nachfolgerin werden Frau Koch und Frau Blöthe in der MGV  benannt.       
  • Durch die Sparkasse Münsterland Ost können wir die Klinik-Clown-Visiten für die zweite Hälfte des Jahres sicherstellen. 
  • Das "Elterncafé" wird neu aufgelegt. Gemeinsamer Erfahrungsaustausch, Tipps aus dem Leben mit der Erkrankung und die Vermittlung von Informationen zum Verein stehen im Mittelpunkt dieser Veranstaltung.

Vorstand:
Gaby Steinigeweg (1.Vorsitzende)
Sandra Diergardt (2.Vorsitzende)
Sven Sperling (Kassenwart)
Heike Roland (Schriftführerin)

Beschäftigung hauptamtlicher Mitarbeiter*innen:

"Aktiv dabei" (1.Juni 2017 - 31.Mai 2018) gefördert durch den BKK Dachverband e.V.  Unsere Sozialarbeiterin Frau Wersing koordiniert und begleitet dieses Projekt für ein Jahr. Sie ist federführend für die Konzeption, Erstellung und Erprobung von Materialien für die Öffentlichkeitsarbeit ehrenamtlich arbeitender Selbsthilfegruppen zuständig.

"Transition in Aktion" Unsere Sozialarbeiterin Frau Göring begleitet als Transitions-Beauftragte die rheumakranken Jugendlichen beim Wechsel von der Kinder- zur erwachsenenorientierten Versorgung. Gefördert wurde das Projekt durch den AOK Bundesverband bis Ende April, danach wurde es durch Spendengelder bis Ende 2017 weitergeführt.

2016

  • Am 03. Februar gibt es ein Treffen mit dem Bundestagsabgeordneter Bernhard Daldrup aus Sendenhorst. Im Austausch mit ihm geht es schwerpunktmäßig um unsere Projektarbeit, die Vereins-Finanzierung und der Ausbau des bestehenden Netzwerkes.  
  • Der Treffpunktleiter-Workshop im März wird ab jetzt zum festen Termin in der Jahresplanung erklärt und soll jährlich in Münster stattfinden.
  • Im April kann die Erweiterung, Aktualisierung und Neuauflage des Buches "Schmerz lass nach – Du bist umzingelt" abgeschlossen werden (Auflage 2.500 Stück).
  • Die Clown-Visiten werden ab April für ein Jahr durch die Heinrich Hageböck Stiftung finanziert.
  • 20. Kalender "Aufblühen" 
  • Dank der Stiftung zur Förderung des Gesundheitswesens Bad Laer ist das Projekt "EMMA" bis Ende September 2016 gesichert.
  • Die Jugendgruppe RAY stellt im April ihren Video-Clip #RAY, das neue Faltblatt und ihre Homepage (www.jugendrheuma.jimdo.com) vor. Finanziert wurde das Projekt „TOGETHER“ durch die Aktion Mensch.     
  • Viele positive Rückmeldungen gibt es zum Familienfortbildungswochenende (03. - 05. Juni). Zu den Themen Transition, Medikamente und Krankheitsbewältigung für Mütter/Väter gibt es umfangreiche krankheitsbezogene Informationen und einen regen Austausch.
  • Im Juli starten wir die "Zukunftswerkstatt". Mit professioneller Unterstützung von einem externen Berater beschäftigen sich der Vorstand, Ausschuss, Beirat und die Mitarbeiter mit folgenden Fragen: Wie soll der Verein in Zukunft aufgestellt sein, was sind Anforderungen und Möglichkeiten in der Selbsthilfe und wo sind die Chancen aber auch die Grenzen ehrenamtlicher Arbeit?
  • Fünf Roll-ups mit unserem neuen Logo unterstützen in Zukunft die Aufklärungsarbeit des Bundesverband.
  • Neue Beitragsordnung ab Januar. Im September werden für Familien 45€ und für Einzelpersonen 30€ fällig.
  • "Ausruhen-Austauschen-Auftanken". Unter diesem Thema steht das diesjährige  Schwimmwesten-Wochenende für Mütter rheumakranker Kinder (16.-18.September).
  • Das RAY-Wochenende (21.-23.Oktober) in Münster bietet rheumakranken Jugendlichen  im Alter von 15-23 Jahren Unterstützung in der Krankheits- und Alltagsbewältigung und fördert den Austausch untereinander.
  • Zwei besondere Highlights zum 25. Adventsbasar. Zum ersten Mal verkauft  das Spielzeugwarengeschäft "Rappelkiste" aus Ahlen zu Gunsten des Vereins Spielsachen jeglicher Art. Ein zweites Highlight gibt es  an diesem Tag um 13.30Uhr im Spithöver-Forum. Über 150 Leute singen gemeinsam mit der Band "Wildland" Weihnachtslieder und lauschen der Weihnachtsgeschichte die von einer wunderbaren Märchenerzählerin vorgetragen wird.

Vorstand:
Gaby Steinigeweg (1.Vorsitzende)
Rolf Schürmann (2.Vorsitzender)
Sven Sperling (Kassenwart)
Heike Roland (Schriftführerin)

Beschäftigung hauptamtlicher Mitarbeiter:
"Entwicklung einer didaktischen Modulreihe für Rheuma-Paten"(1.4.2016 bis 30.6.2017)
In dem genannten Projekt geht es um die Entwicklung didaktischer Module mit dem Ziel rheumakranke Jugendliche und Eltern rheumakranker Kinder zu befähigen junge Rheumatiker und deren Familien bei der Aufklärung in der Schule, bei der Bewerbung, bei Anträgen oder Behördengängen zu unterstützen. Federführend wurde dieses von Frau Wersing geleitet.

 





2015

  • Vom 6.-7. März findet im Johanniter-Gästehaus in Münster ein Workshop für Treffpunktleiter statt.
  • Das Familienfortbildungswochenende in Freckenhorst (29. - 31. Mai) steht unter dem Thema "Kinderrheuma beWEGt uns seit 25 Jahren".
  • Unser neues Logo wird am 09.06. im Register des Patent- und Markenamtes eingetragen.
  • Am 15.Juli überreicht der Bundesverband Kinderrheuma e.V. zehn Robben-Laufräder für die Kleinkinder der Polarstation an die Stationsleitung Schwester Birgit und Chefarzt Dr. Gerd Ganser. Die Herstellung der Laufräder  konnte nur durch die finanzielle Unterstützung der Heinrich Hageböck Stiftung umgesetzt werden.
  • Der Jahresschwerpunkt ist das 25jährige Vereinsjubiläum. Mit einem großen Familienfest wird am 23. August im Park des St. Josef-Stifts gefeiert.
  • Die Jubiläumsausgabe der Vereinszeitschrift jubiLENKig wird in einer Auflage von 2.000 Stück gedruckt. Inhaltlich werden die Vereinsgeschichte, aktuelle Projekte und Zukunftsvisionen vorgestellt.
  • 19. Kalender: "Kinderrheuma beWEGT uns - seit 25 Jahren!"
  • 27 Treffpunkte sind mittlerweile in NRW, Niedersachsen, Hessen, Sachsen, Mecklenburg-Vorpommern und Baden- Württemberg eingerichtet.
  • Der Flyer des Bundesverbandes wird in einer Auflage von 2.500 Stück neu aufgelegt. 
  • Die Vereinszeitschrift Familie geLENKig präsentiert sich ab der 71. Ausgabe in einem neuen "Outfit". (vierteljährlich/ 750Stück)
  • Am 15. Oktober besuchen Rolf Schürmann und eine Delegation des  St. Josef-Stifts den Gesundheitsminister Herrn Gröhe in Berlin. 
  • Das Projekt "Kunst ist Mut" leistet einen wesentlichen Beitrag zur Krankheits- und Alltagsbewältigung und kann dank der RTL-Stiftung für ein halbes Jahr fortgesetzt werden.
  • Vom 20.-22.November findet im Jugendgästehaus Münster das RAY-Wochenende statt. Gegenseitiger Austausch, Informationen und Fortbildung zu jugendspezifischen Themen stehen im Mittelpunkt dieser Fortbildung. 
  • Die Mitgliederversammlung beschließt eine Geschäftsordung für die Treffpunkte Kinderrheuma.

 

Vorstand:
Gaby Steinigeweg (1.Vorsitzende)
Rolf Schürmann (2.Vorsitzender)
Sven Sperling (Kassenwart)
Heike Roland (Schriftführerin)

Beschäftigung hauptamtlicher Mitarbeiter:

"Transition in Aktion - Patenprojekt" Unsere Sozialarbeiterin Christine Göring begleitet als Transitions-Beauftragte junge Rheumatiker auf dem Weg des Übergangs von der kinder- zur erwachsenenorientierten Versorgung. Gefördert wird das Projekt vom 01.05.2015 bis 30.04.2017 durch die AOK Bundesverband.

Die Finanzierung des Projektes "Ausbau und Koordination von Kinderrheuma-Treffpunkten" ist bis Ende 2015 durch die BKK Dachverband e.V. gesichert. Als professionelle Ansprechpartnerin begleitet Kathrin Wersing die Treffpunkte.







2014

  • 2. Benefiz-Rockkonzert in Telgte am 15. März ist wieder ein Erfolg!
  • Juni: Fertigstellung der Schmerzbroschüre „Schmerz lass nach - du bist umzingelt!“ (Auflage: 1.000 Stk.)
  • Anlässlich des 25jährigen Bestehens der Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie im St. Josef-Stift gibt es am 28.06. eine gemeinsame Veranstaltung. Betroffene, Eltern und Ärzte informieren sich gemeinsam über die aktuellen Behandlungskonzepte.
  • Neugestaltung der Homepage www.kinderrheuma.com und das Vereinslogo erscheinen im neuen „Outfit“. Fertigstellung Ende Juni.
  • 21 Treffpunkte sind eingerichtet.
  • 18. Kalender: „Ein Tag im Krankenhaus“
  • Start des Projekts "CORO" (10 Holzlaufräder werden Dank der Hageböck Stiftung in Auftrag gegeben, der Bundesverband betreut das Projekt)
  • Auflage der Familie geLENKig wird auf 750 Stück erhöht
  • Transitions-Wochenende für rheumakranke Jugendliche in Münster (17. - 19. Oktober). Der Aufbau der neuen Jugendgruppe nimmt seinen Lauf.
  • Stationsfaltblatt "Wir sind für Sie da!" wird überarbeitet und in einer Auflage von 1500 Stück neu gedruckt.

Vorstand:
Gaby Steinigeweg (1.Vorsitzende)
Rolf Schürmann (2.Vorsitzender)
Sven Sperling (Kassenwart)
Heike Roland (Schriftführerin)

Beschäftigung hauptamtlicher Mitarbeiter:
Die Stelle der Sozialarbeiterin Frau Wersing ist für weitere zwei Jahre durch den Dachverband der BKK gesichert.
Das Projekt „Transition in Aktion“ mit Frau Göring läuft Dezember 2014 aus.







2013

  • 21 Kinderrheuma Treffpunkte sind nun in vier verschiedenen Bundesländern (NRW, Niedersachsen, Hessen, Sachsen) aktiv. Auf den Selbsthilfetagen in Hessen und Münster und dem Weltkindertag in Köln wird das Thema „Kinderrheuma“ in der Öffentlichkeit repräsentiert.
  • 8. -9. November: „Alte-Hasen-Treffen“ in Freckenhorst. Alte Weggefährten wieder zu treffen und sich auszutauschen stand im Fokus. Eine Führung im St. Josef-Stift rundete die Veranstaltung ab.
  • 30. November: 1.Treffen der neuen Jugendgruppe
  • 17. Kalender „Kunst ist Mut“

Vorstand:
Gaby Steinigeweg (1.Vorsitzende)
Rolf Schürmann (2.Vorsitzende)
Sven Sperling (Kassenwart)
Heike Roland (Schriftführerin)

Beschäftigung hauptamtlicher Mitarbeiter:
Frau Wersing kehrt im September aus der Elternzeit zurück. Dank der BKK Bundesverband ist bis Ende 2013 die Finanzierung sichergestellt.
Sozialarbeiterin Frau Göring ist ab Januar für zwei Jahre im neuen Projekt „Transition in Aktion“ für den Bundesverband tätig.
Im Rahmen des Projektes „Transition in Aktion“ werden auch die 10 Std. pro Woche vom Psychologen Herrn Illhardt ab Juli für zwei Jahre finanziert.
Beide Projekte werden durch die Auerbach Stiftung gefördert.







2012

  • Das Projekt „Lachen ist die beste Medizin“ wird durch die Stiftung zur Förderung des Gesundheitswesens in Bad Laer gefördert.
  • Farbdruck der Vereinszeitschrift Familie geLENKig ab der 58. Auflage.
  • Im April erhalten wir für den Namen Bundesverband zur Förderung und Unterstützung rheumatologisch erkrankter Kinder und deren Familien e. V. den Eintrag ins deutsche Patent- und Markenamt.
  • Die Broschüre „geLENKig – Ein Rheumabuch für Kinder“ wird überarbeitet und auch ins Englische (fLEXIble) übersetzt.
  • Druck von Postern und Faltblättern für die Treffpunkte.
  • 7. -8. September: ein Moderatorentraining für Treffpunkt-Leiter in Freckenhorst wird angeboten, 19 Kinderrheuma Treffpunkte sind inzwischen unter dem Bundesverband tätig
  • Für die Öffentlichkeitsarbeit werden T-Shirts mit Logoaufdruck angeschafft.
  • Das Otternasen-Benefizfußballturnier in Merfeld/ Dülmen beschert uns eine große Spende.
  • 30. Juni: eintägiges Ehemaligentreffen bei Familie Fischedick
  • 14. August: Benefiz-Golfturnier in Coesfeld zu unseren Gunsten
  • 31. August - 2.September: 1. Transitions-Wochenende für rheumakranke Jugendliche in Münster mit einem Kunstworkshop
  • Bilderausstellung „Schätze“ im Sockelgeschoss
  • 3. Nov.: 1. Benefiz-Rockkonzert in Telgte, Erlös fließt in das Kunst- und Musikprojekt
  • 16. Kalender „Zusammen sind wir stark“


Vorstand:
Gaby Steinigeweg (1.Vorsitzende)
Rolf Schürmann (2.Vorsitzender)
Sven Sperling (Kassenwart)
Nicol Hoppe (Schriftführerin)
Saskia Fuchs (Jugendvertretung/PMF)

Beschäftigung hauptamtlicher Mitarbeiter:
Sozialarbeiterin Frau Wersing geht im März in Elternzeit.
Frau Illhardt ist ab April als Halbtagskraft im Familienbüro tätig.
Das Projekt „Emma“ kann Dank der AOK für ein Jahr fortgeführt werden.







2011

  • Februar: Fertigstellung der Broschüre „Kinderrheuma (er)leben“ (Alltags- und Krankheitsbewältigung). In Zusammenarbeit mit Krankenkassen und „Aktion Mensch“ wird diese Broschüre finanziert. (Auflage: 3.000 Stk.)
  • Projekt „ELLO“ – ein Reitwochenende im Osnabrücker Land für Familien mit einem rheumakranken Kind in Kooperation mit der Uveitisgruppe in Münster kann realisiert werden
  • Einrichtung von Unterkonten für einige Kinderrheuma Treffpunkte
  • Für die Öffentlichkeitsarbeit werden 2 Outdoor-Flags und 2 Roll ups angeschafft.
  • Zur besseren Vernetzung mit dem St. Josef- Stift starten wir mit Beirats-Sitzungen. Der Beirat wird durch Vertreter der Pflege, Spielzimmer, Ergotherapie und der Schule für drei Jahre benannt.
  • Druck des Flyers für die stationären Eltern „Rheuma – und wie geht`s jetzt weiter?“
  • Dank eines privaten Spenders kann ein Schaufelbagger für den Spielplatz angeschafft werden.
  • Aktion Mensch fördert für ein Jahr die Kunsttherapie.
  • Ab diesem Jahr gibt es das Projekt zum Schwimmwestenwochenende in Bad Lippspringe jährlich.
  • 20. Adventsbasar
  • 15. Kalender und Familienkalender „Ohne Therapien geht es nicht“ (Auflage: je 1.000 Stk.)

Vorstand:
Gaby Steinigeweg (1.Vorsitzende)
Rolf Schürmann (2. Vorsitzender)
Sven Sperling (Kassenwart)
Nicol Hoppe (Schriftführerin)
Saskia Fuchs (Jugendvertretung/PMF)

Beschäftigung hauptamtlicher Mitarbeiter:
Im November stellen wir Frau Illhardt als Verwaltungskraft auf 400€ Basis ein.







2010

  • Wir erhalten endlich auch die Anerkennung als Bundesverband bei den Krankenkassen
  • Dank der Auerbach Stiftung sind die Clownsvisiten für zwei weitere Jahre gesichert.
  • 2. Auflage des Films „Kinderrheuma - was`n das?“ geht in Druck
  • 50. Ausgabe von Familie geLENKig (Auflage inzwischen: 700 Stk.)
  • Faltblatt Bundesverband und Clownsflyer wurden überarbeitet und neu aufgelegt.
  • Das 20jährige Vereinsjubiläum wird mit den Familien im Rahmen der Wochenend- fortbildung in Freckenhorst gefeiert. Ein besonderes Highlight ist am Samstag der Auftritt der „Voice Boys“ aus Gummersbach.
  • Der Spielplatz bekommt im Zuge der Baumaßnahmen des St. Josef- Stifts einen neuen Standort.
  • Am 25. September feiert der Verein sein 20jähriges Jubiläum als großes Familienfest im Park des St. Josef-Stifts.
  • Eine regelmäßige Kunsttherapie mit Petra Schürmann gibt es ab September im Abendprogramm.
  • Mitgliedsbeitrag wird auf 30€ erhöht
  • 18. November Einladung der Friedrich-Ebert Stiftung „Münsterlandgespräch“ Selbsthilfe trifft Birgit Fischer in Emsdetten.
  • Sechs Kinderkliniken aus dem Münsterland kämpfen am 21. November um den Westfalenpokal. Das Team aus dem St. Josef-Stift, ausgestattet mit Trikots des Bundesverbands, holt den Pokal und spendet den Erlös an den Verein.
  • 14. Kalender u. 1. Familienkalender: „Freude am Leben, trotz Rheuma“

Vorstand:
Gaby Steinigeweg (1.Vorsitzende)
Jürgen Fuhse (2.Vorsitzender)
Sven Sperling (Kassenwart)
Nicol Hoppe (Schriftführerin)
Saskia Fuchs (Jugendvertretung/PMF)

Beschäftigung hauptamtlicher Mitarbeiter:
Sozialarbeiterin Frau Göring (in Vollzeit) arbeitet für zwei Jahre schwerpunktmäßig im Projekt „Integration rheumakranker Kinder und Jugendlicher in Schule und Beruf“
Seit 01.09.2010 ist Sozialarbeiterin Frau Wersing (Teilzeit) wieder für den Verein tätig und betreut den Aufbau und die Begleitung der Kinderrheuma –Treffpunkte. Beide Projekte werden durch die Auerbach Stiftung gefördert.







2009

  • Start des Projektes „Emma“ (Emails mit Arnold) Online-Beratung nach dem stationären Aufenthalt, finanziert durch die „Goldene Eins“ (für 3 Jahre)
  • Moderatorentraining für Treffpunktleiter in Sendenhorst
  • 17 KinderrheumaTreffpunkte sind inzwischen aufgebaut, vorwiegend in NRW, Niedersachen und Hessen. Ein bundesweiter Ausbau ist angestrebt.
  • Teilnahme am Weltkindertag in Köln und am Vier Türme Markt in Sendenhorst
  • Ehrenamtsprojekt: Die Bayer Stiftung unterstützt den Treffpunkt Köln bei ihrem Aufbau.
  • 6. Juni: Claudia Fischedick wird nach 19jähriger Amtszeit verabschiedet. Neue 1.Vorsitzende wird Gaby Steinigeweg.
  • Das 20jährige Jubiläum der Kinder- und Jugendrheumatologie im St. Josef- Stift wird auf der Polarstation gefeiert.
  • Beginn der Kunsttherapie mit Petra Schürmann
  • 13. Kalender: „Moment mal!“ Bilder vom stationären Aufenthalt.

Vorstand:
Gaby Steinigeweg (1.Vorsitzende)
Jürgen Fuhse (2.Vorsitzender)
Sven Sperling (Kassenwart)
Nicol Hoppe (Schriftführerin)
Saskia Fuchs (Jugendvertretung/PMF)

Beschäftigung hauptamtlicher Mitarbeiter:
Seit 01.09.2009 ist Sozialarbeiterin Frau Göring in Vollzeit für den Verein tätig.







2008

  • Die Broschüre „Mittendrin statt außen vor“ mit Informationen zur Integration von rheumakranken Kindern und Jugendlichen in Schule, Sport und Beruf geht in Druck.
  • Seit April darf der Elternverein sich Bundesverband Kinderrheuma e.V. nennen. Der Aufbau regionaler Kinderrheuma Treffpunkte beginnt.
  • 4. Mai: Benefizkonzert im Rathaussaal in Münster. Unter dem Motto „Behalt‘ das Leben lieb, trotz Rheuma“ wurde auf professionellem Niveau gesungen und getanzt, leichte Operettenmelodien standen neben berühmten Opernarien.
  • Durch die Unterstützung einer Krankenkasse kann das 1. Präventionswochenende („Schwimmweste“) für Mütter rheumakranker Kinder realisiert werden.
  • Fotowanderausstellung „Moment mal“ startet im Dezember in der Sparkasse Sendenhorst.
  • 12. Kalender: „Gemeinsam“

Vorstand:
Claudia Fischedick (1.Vorsitzende)
Jürgen Fuhse (2.Vorsitzender)
Sven Sperling (Kassenwart)
Nicol Hoppe (Schriftführerin)
Saskia Fuchs (Jugendvertretung/PMF)

Beschäftigung hauptamtlicher Mitarbeiter:
Auslaufen der Personalstelle von Frau Maus (31.10.2008).
Wegen der Elternzeit von Frau Wersing übernimmt übergangsweise Frau Göring Aufgaben im Familienbüro.







2007

  • Seit 10 Jahren findet in der LVHS in Freckenhorst das Fortbildungswochenende statt.
  • Kooperation mit der DAHTH (Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Handtherapie e.V.)
  • Beim 10. Selbsthilfetag in Münster sind wir und die Elterngruppe der Uveitis mit einem gemeinsamen Stand vertreten.
  • In der Hörfunksendung „Lilliputz“ WDR 5 gibt es einen Beitrag über Kinderrheuma.
  • Entspannungs-CD „Traumwärts“ mit Gedanken und Musik zum Entspannen geht in den Verkauf. Wir danken Arnold Illhardt, Dr. Matthias Sauerland und Hans Kineging.
  • 11. Kalender: „Spuren hinterlassen“

Vorstand:
Claudia Fischedick (1.Vorsitzende)
Jürgen Fuhse (2.Vorsitzender)
Sven Sperling (Kassenwart)
Nicol Hoppe (Schriftführerin)
Saskia Fuchs (Jugendvertretung/PMF)

Beschäftigung hauptamtlicher Mitarbeiter:
Die Finanzierung der Sozialarbeiter-Stelle von Frau Wersing ist durch die Benefizgala wieder für ein Jahr gesichert.







2006

  • 24. Januar: Pressekonferenz in der IHK in Münster: „Integration junger Rheumatiker in Schule und Beruf“
  • 18. März: Benefizgala „Mittendrin statt außen vor“. Der Moderator Manfred Erdenberger, sowie der Kabarettist und Arzt Dr. Ludger Stratmann, das Trio Celeste und die Dixie Friends Krombach geben der Gala die besondere Note. Persönlichkeiten aus Politik, Wirtschaft und Öffentlichkeit sind unsere Gäste.
  • 19. März: Spenderbrunch für alle Helfer in „Brökers Speicher No.10“ in Münster
  • 10. Kalender: „Hallo Doc“

Vorstand:
Claudia Fischedick (1.Vorsitzende)
Jürgen Fuhse (2.Vorsitzender)
Sven Sperling (Kassenwart)
Uwe Rother (Schriftführer)
Saskia Fuchs (Jugendvertretung/PMF)








2005

  • 21. Mai: Der Verein feiert sein 15jähriges Jubiläum im Casino des St. Josef-Stifts.
  • Februar: Filmpremiere „Kinderrheuma - was`n das?“ Ein Aufklärungsfilm zum Thema Kinderrheuma, gesponsert durch Aktion Mensch „5000 x Zukunft“
  • 3. Dezember: Buchpräsentation „Ach Du dickes Knie“ Gedanken, Texte und Bilder von rheumakranken Kindern und Jugendlichen. Frau Karin Clement übernimmt die Schirmherrschaft für dieses Projekt.
  • 9. Kalender: „Jetzt erst recht!“

Vorstand:
Claudia Fischedick (1.Vorsitzende)
Jürgen Fuhse (2.Vorsitzender)
Sven Sperling (Kassenwart)
Uwe Rother (Schriftführer)
Saskia Fuchs (Jugendvertretung/PMF)

Beschäftigung hauptamtlicher Mitarbeiter:
Die Verwaltungsstelle übernimmt Frau Maus.







2004

  • 30. Mai: PMF feiert sein 5jähriges Bestehen, der Elternverein gratuliert im Rahmen des Fortbildungswochenendes in Freckenhorst
  • September: Elternfortbildung/ Tagesveranstaltung (Sozialrecht + Augenarzt)
  • Start des Projektes „Mittendrin statt außen vor“ gefördert durch die Aktion Mensch
  • 19. November: Karin Clement (Ehefrau vom Politiker Wolfgang Clement) besucht die Schulstation, sie hatte für die Finanzierung der Sozialarbeiterstelle den Kontakt zur Aktion Mensch hergestellt
  • Clownsflyer und Postkarten bekommen ein neues „Outfit“
  • 8. Kalender: „Schmerz lass nach, du bist umzingelt!“

Vorstand:
Claudia Fischedick (1.Vorsitzende)
Gaby Steinigeweg (2.Vorsitzende)
Sven Sperling (Kassenwart)
Uwe Rother (Schriftführer)
Saskia Fuchs (Jugendvertretung/PMF)

Beschäftigung hauptamtlicher Mitarbeiter:
Durch die Förderung von Aktion Mensch können wir die Dipl.-Sozialarbeiterin Frau Wersing und Frau Piech als Verwaltungskraft für drei Jahre beschäftigen.







2003

  • „Lachtherapie“ auf der Schulstation. (Zunächst einmal pro Monat besuchen Klinik-Clowns rheumakranke Kinder in der Klinik, in Kooperation mit dem St. Josef-Stift)
  • April: Superstar Alexander Klaws besucht die Station und übernimmt eine Patenschaft für die rheumakranken Kinder
  • 10.-12. Oktober: Wochenendfreizeit im Naturfreundehaus in Greven
  • Fotoausstellung in der Stadtbücherei in Münster (PMF)
  • PMF: Eigene Homepage www.projekt-muckefuck.de.vu
  • Öffentlichkeitsarbeit: Teilnahme am Schmerzkongress in Münster und Rheuma-Tag OWL in Bielefeld
  • Neuauflage der Kinderbroschüre geLENKig (Auflage 10.000 Stk.) durch die Pharma Firma Pfizer
  • Anschaffung von Rheuma-ABC Mappen
  • Internetauftritt: Einrichtung eines Forums
  • 7. Kalender: „Mein Traumkrankenhaus“

Vorstand:
Claudia Fischedick (1.Vorsitzende)
Gaby Steinigeweg (2.Vorsitzende)
Uwe Schmidt (Kassenwart)
Uwe Rother (Schriftführer)
Saskia Fuchs (Jugendvertretung/PMF)







2002

  • 30.8.- 01.09.: Freckenhorst Krankheitsbewältigungs-Workshop „Kochen für die Kids“
  • 14. September: Aktionstag Kinderrheuma: „Nicht Wegsehen….Hinsehen!“ Podiumsdiskussion mit Persönlichkeiten aus dem öffentlichen Leben, der Politik und der Selbsthilfe. Ehrengast: Rosi Mittermaier, Schirmherrin der Rheumastiftung. Anschließend findet
  • das Familienfest: „Zirkuswelt in Juppi Zelt“ im Park statt.
  • Präsentation der CD „Juppis Traumzeit“ (die Robbe Juppi begleitet die kleine Patientin Charlotte von der Vorbereitung bis zur Durchführung einer Narkose für eine Gelenkpunktion)
  • 6. Kalender: „Durch Dick und Dünn – mit Rheuma“

Vorstand:
Claudia Fischedick (1.Vorsitzende)
Gaby Steinigeweg (2.Vorsitzende)
Uwe Schmidt (Kassenwart)
Uwe Rother (Schriftführer)







2001

  • Februar: Fortbildung für Ärzte und Eltern in Bielefeld
  • Moderatorentraining mit Arnold Illhardt „Wie leite und moderiere ich eine Gruppe“
  • 23.-25. Mai: 2. Rheumacamp bei Familie Fischedick: „Indianer und Cowboys“ besuchen die Buffalo-Ranch
  • 3.+ 4. November: „Gänsemarkt“ in Sendenhorst
  • 10. Adventsbasar findet statt
  • Unsere Homepage www.kinderrheuma.com geht online
  • Neuauflage des Faltblattes, Postkarte und Poster
  • Herr Rehmann stellt seinen Autoanhänger zur Bedruckung mit dem Vereinslogo zu Verfügung.
  • 5. Kalender: „Kinderrheuma (er)leben“

Vorstand:
Claudia Fischedick (1.Vorsitzende)
Gaby Steinigeweg (2.Vorsitzende)
Uwe Schmidt (Kassenwart)
Uwe Rother (Schriftführer)







2000

  • 3. Mai: Claudia Fischedick bekommt die Verdienstmedaille des Verdienstordens der BRD durch den Landrat Dr. Kirsch in einer Feierstunde verliehen
  • 20. Mai: Jubiläumsfeier zum 10jährigen Bestehen wird mit einem Festakt und anschließendem Familienfest am Nachmittag gefeiert.
  • 17. Juni: „Tag des rheumakranken Kindes“ (gemeinsame Veranstaltung mit der Rheuma-Liga NRW)
  • Benefizkonzert der Schützenkapelle Rhade
  • „Rheuma, der fließende Schmerz“ („Mittwochs Live im WDR“ im Casino des St. Josef-Stifts)
  • Broschüre zum 10jährigen Jubiläum „Kinderrheuma (er) leben – auch wenn`s manchmal nervt…“ kann präsentiert werden. (Auflage: 3.000 Stück)
  • 4. Kalender: „geLENKig 2000“

Vorstand:
Claudia Fischedick (1.Vorsitzende)
Gaby Steinigeweg (2.Vorsitzende)
Uwe Schmidt (Kassenwart)
Uwe Rother (Schriftführer)







1999

  • Mai: Gründung von Projekt Muckefuck (PMF), der Jugendvertretung des Vereins,„Einmischen – Mitmischen – Aufmischen“ ist ihr Motto
  • Pionier- und Anfangsphase der Übergangsrheumatologie
  • Einladung zum Frühlingsfest der Firma Luft und Klima in Münster im April
  • 1. Oktober: Kinder- u. Jugendrheumatologie mit Chefarzt Dr. Gerd Ganser feiert ihr 10jähriges Bestehen. Der Verein und die Eltern sind ihm all die Jahre wichtige Weggefährten gewesen.
  • „Reif für die Insel“ Jugendliche fahren mit Herrn Illhardt nach Ameland
  • 3. Kalender: „Kunterbunt – Rheuma na und“

Vorstand:
Claudia Fischedick (1.Vorsitzende)
Gaby Steinigeweg (2. Vorsitzende)
Uwe Schmidt (Kassenwart)
Uwe Rother (Schriftführer)
















1998

  • Einweihung des Elternbüros als Sitz des Vereins und zur Beratung von Eltern rheumakranker Kinder am 18. Februar
  • 21.- 24. Mai: „Vergessen sind alle Leiden beim 1. Rheumacamp in Heiden“
  • Stand auf dem Weihnachtsmarkt in Sendenhorst
  • Das Projekt „BORIS“ (Berufliche Orientierung im Stift) schafft die Aufnahme in den Projektverbund Gesundes Land NRW
  • Oktober: „Traumzeit auf Ameland“ für junge Rheumatiker
  • 2. Kalender „Traumpfade“

Vorstand:
Claudia Fischedick (1.Vorsitzende)
Gaby Steinigeweg (2.Vorsitzende)
Uwe Schmidt (Kassenwart)
Elisabeth Gnegel (Schriftführerin)

Beschäftigung hauptamtlicher Mitarbeiter:
Als Honorarkraft steht Fr. Bertram, Sozialarbeiterin des St. Josef- Stifts, den Eltern zu bestimmten Zeiten zur Verfügung.







1997

  • 7.- 11. April: „Genießerwoche“ für rheumakranke Jugendliche in Dornumersiel
  • Seit 1997 finden die Familienfortbildungswochenenden in der Landvolkshochschule in Freckenhorst statt.
  • 24. August: Selbsthilfetag in Detmold
  • 8. November: Fortbildungsveranstaltung im St. Josef –Stift zum Thema Lupus Erythematodes
  • Vereinszeitschrift „ Familie geLENKig“ ist geboren und geht Ende 1997 erstmals in Druck. (Auflage: 200 Stück, vierteljährliches Erscheinen)
  • Mitfinanzierung des Therapiespieles: „Ach du dickes Knie“ (Idee/ Entwicklung: Arnold Illhardt und Dr. Ganser)
  • Übernahme der Unterbringungskosten für Eltern ist mit der Geschäftsführung geregelt.
  • 1. Kalender mit gemalten Bildern zum Thema „ Ach du dickes Knie“

Vorstand:
Claudia Fischedick (1.Vorsitzende)
Gaby Steinigeweg (2.Vorsitzende)
Uwe Schmidt (Kassenwart)
Elisabeth Gnegel (Schriftführerin)

Beschäftigung hauptamtlicher Mitarbeiter:
Die Psychologenstelle wird vom Elternverein auf 10 Std./pro Woche aufgestockt







1996

  • 19. Mai: Besuch des Musicals „Starlight Express“ in Bochum.
  • „Pinocchio“ Benefizkonzert in Geldern (organisiert vom Zonta - Club Düsseldorf)
  • 1 - 3. November: Fortbildungswochenende (Schloss Gehrden)
  • 1. Faltblatt Der Verein stellt sich und seine Arbeit vor (Auflage: 5.000 Stk.)

Vorstand:
Claudia Fischedick (1.Vorsitzende)
Klaus Fingerhut (2.Vorsitzender)
Siegfried Kendza (Kassenwart)
Elisabeth Gnegel (Schriftführerin)

Beschäftigung hauptamtlicher Mitarbeiter:
Die Psychologenstelle wird vom Elternverein mit 5h/ Woche finanziert.







1995

  • 5jähriges Jubiläum wird mit einem Brunch für die Mitglieder im Gemeindehaus in Rhade bei Heiden gefeiert.
  • Psychologe Arnold Illhardt übernimmt Aufgaben des Vereins und steht zu festen Zeiten den Eltern zur Verfügung.

Vorstand:
Claudia Fischedick (1.Vorsitzende)
Klaus Fingerhut (2.Vorsitzender)
Siegfried Kendza (Kassenwart)
Elisabeth Gnegel (Schriftführerin)








1994

  • 14. Juli Teilnahme an der Landesgartenschau Paderborn.
  • 25. September Einweihung des Spielplatzes. Es gibt eine große „Sandkastenparty“ mit vielen Gästen, Mitgliedern und Spendern.
  • Oktober: Fortbildungswochenende am Biggesee im Sauerland.
  • Teilnahme am Ärztekongress in Mülheim (Dez.) und am 1. Landesbehindertentag in Münster
  • Mitgliedschaft in der LAG Hilfe für Behinderte e.V. NRW

Vorstand:
Claudia Fischedick (1.Vorsitzende)
Klaus Fingerhut (2.Vorsitzende)
Siegfried Kendza (Kassenwart)
Elisabeth Gnegel (Schriftführerin)







1993

  • Juli: Spatenstich für den behindertengerechten Spielplatz „Gestern Traum – Heute Plan – Morgen Wirklichkeit“
  • In Kooperation mit dem St-Josef-Stift werden Ausflüge zum Bauernhof Werning in Sendenhorst für die stationären Kinder organisiert.
  • November: Fortbildungswochenende (Wewelsburg/ Paderborn)
  • Anerkennung beim Jugendamt Warendorf als Träger der freien Jugendhilfe nach §75

Vorstand:
Claudia Fischedick (1.Vorsitzende)
Klaus Fingerhut (2.Vorsitzender)
Siegfried Kendza (Kassenwart)
Elisabeth Gnegel (Schriftführerin)







1992

  • Mai 1992 bis 2002 Musiktherapie in Kooperation mit dem St. Josef-Stift und der Musikschule Sendenhorst
  • Erstes Fortbildungswochenende (DRK-Haus Borken) im Mai.
  • Oktober: Ferienwoche auf Ameland, auch Sendenhorster Kinder gehören zu den Teilnehmern, es entstehen Kontakte, die heute noch bestehen.
  • 1. Adventsbasar in den Fluren des St. Josef-Stift. Jährliches Event, welches seitdem Tradition ist.
  • Öffentlichkeitsarbeit: Aktuelle Stunde (WDR) mit anschließendem Bürgertelefon
  • Aufnahme in den DPWV (Deutscher Paritätischer Wohlfahrtverband)

Vorstand:
Claudia Fischedick (1.Vorsitzende)
Klaus Fingerhut (2.Vorsitzender)
Siegfried Kendza (Kassenwart)
Elisabeth Gnegel (Schriftführerin)







1991

  • 15. Juni: Erstes Sommerfest im St. Josef-Stift Sendenhorst
  • Einrichtung von vierteljährlichen Elterngesprächskreisen unter Mitwirkung von Fachleuten
  • Juli: 1. Ferienwoche bei Familie Fischedick in Heiden
  • Teilnahme am 4 Türme-Markt in Sendenhorst

Vorstand:
Claudia Fischedick (1.Vorsitzende)
Adelheid Steinkamp (2.Vorsitzende)
Siegfried Kendza (Kassenwart)
Elisabeth Gnegel (Schriftführerin)







1990

  • 30. Mai: Gründung des „Verein zur Förderung und Unterstützung rheumatologisch
    erkrankter Kinder und deren Familien e.V.“
    durch die Initiative von 21 Eltern, Chefarzt Dr. Gerd Ganser, Dr. Michael Frosch und Dr. Silvia Wiedebusch

Vorstand:
Susanne Schaaf (1.Vorsitzende)
Brigitte Gebauer (2.Vorsitzende)
Siegfried Kendza (Kassenwart)







 

  • Das Familienfortbildungswochenende in Freckenhorst (29. - 31. Mai) steht unter dem Thema "Kinderrheuma beWEGt uns seit 25 Jahren".

Der Bundesverband

Der Verein wurde 1990 gegründet und seine Mitglieder sind zum Großteil Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Sie kennen die Probleme, die diese Krankheit mit sich bringt und stehen anderen gern mit Rat und Tat zur Seite. Heute hat der Bundesverband über 400 Mitglieder.

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