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Alltagsstories

 

Es ist wichtig, dass Du über Deine Erkrankung informiert bist und Dich damit auseinander setzt. Aber um wirklich mit ihr klar zu kommen reicht es nicht, sich einfach nur Faktenwissen anzueignen. Viel wichtiger ist es zu erfahren, wie andere mit der Erkrankung leben und ihren Alltag bewältigen.

Wir haben hier einige Erfahrungsberichte von betroffenen Jugendlichen gesammelt. Sie berichten von verschiedenen Alltagssituationen und ihren eigenen Erfahrungen.
Vielleicht kannst Du Dich mit manchen von ihnen identifizieren und sie helfen dir dabei, besser mit Deiner Situation zurecht zu kommen.

Denn eines darfst Du nicht vergessen: Du bist mit deiner Erkrankung nicht alleine!



 

Wie alles begann...

Vom ersten Anzeichen zu einer Erkrankung namens "Rheuma".

Hallo ihr Lieben,

ich heiße Hannah, bin 18 Jahre alt, erkrankte 2014 an der Juvenilen Idiopatischen Polyarthritis in den Fingern, Handgelenken, Ellenbogen sowie den Zehen und will euch gerne vorstellen, wie alles begann.

2011 war ich bei einem Orthopäden, weil ich eine Erhebung an meinem Sprunggelenk hatte. Dieser sagte es sei eine Exostose, die gutartig ist.
Meine Mutter zeigte ihm daraufhin meine Hände. Diese deuteten eine Anomalie der Fingerknochen (Schwanhälse) an. Darauf bestimmte der Orthopäde meine Rheumafaktoren und Entzündungswerte, doch sie waren negativ. Wir dachten, die Finger sollten so sein. Schmerzen und Bewegungseinschränkungen hatte ich zu der Zeit noch gar nicht.

Im Mai 2014 hatte meine Abschlussklausuren geschrieben und meine Schulkarriere war fast zu ende.
Ich stellte fest, dass ich mich immer mehr zurück zog und meine Gelenke schlechter zu bewegen waren.
Ich habe mir nie dabei gedacht, dass es Rheuma wäre und alles das versucht zu machen, was andere Jugendliche in meinem Alter tun.
Im Juli konnte ich dann kein Glas mehr mit zwei Händen halten und das Treppen steigen wurde zum schmerzhaften Stampfen.
Zudem konnte ich mit keinen meiner beiden Hände eine Faust ballen und das Schlimmste war, ich konnte mich kaum selbst mehr alleine anziehen.
Meine Eltern bekamen immer mehr mit, dass meine Bewegungen sich verändert hatten.

Nach den Sommerferien bewarb ich mich bei einer einjährigen Berufsfachschule für Hauswirtschaft und Pflege. Mein Berufswunsch war Gesundheits- und Kinderkrankenschwester. Im August/September 2014 hatte meine Mutter dann einen Termin bei meinem Orthopäden, den wir auch 2011 besuchten, gemacht.
Dort wurden meine Handgelenke und Finger geröngt.
"Erschreckend", sagte er. Meine Handgelenke waren steif! Die Finger hatten sich auch verändert.

Wir begaben uns zu meiner Hausärztin. Sie sah, dass ich Symptome für Rheuma aufwies. Meine Hausärztin stellte mir dann eine Überweisung ins Krankenhaus aus. Zwei Wochen später war ich dann dort. Das war Ende Oktober.
Es waren unzählige Untersuchungen. Sie stellten dort mehrere Entzündungen in Händen, Handgelenken, Ellenbogen und Zehen fest. Zwei Tage nach der Ankunft wurde ich punktiert, an über 35 Gelenken.
Ich bekam Ergotherapie und Krankengymnastik verschrieben und blieb drei Wochen in der Klinik. Da Rheuma meist nicht ohne Medikamente geht, kamen auch die hinzu. Im Januar 2015 sollte ich wiederkommen. Da meine Entzündungswerte auf 44 mg/dl waren (unter 8 mg/dl ist normal) bekam ich noch zusätzlich ein Medikament zum Spritzen. Nach der ersten Spritze waren alle Beschwerden weg. Ich konnte wieder laufen, Gegenstände heben, einen Löffel richtig halten und vieles mehr.

Seit Oktober 2014 bin ich schon vier Mal in der Klinik gewesen. Meine Entzündungen sind bis heute alle weg und ich habe fast keine Beschwerden mehr. Fazit: Ich bin seit Januar 2015 beschwerdefrei!

Hannah

 

Rätsel: Diagnose

Ein Kampf durch den Ärzte-Dschungel.

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte euch gerne etwas über mich und meine Erfahrungen im Ärzte-Dschungel berichten. Ich heiße Marina, bin 19 Jahre jung und mache zurzeit eine Ausbildung als technische Produktdesignerin.

Bei mir fingen die Schmerzen im November 2013 an. Nach einem Tanzauftritt (Tanzgarde) entzündete sich mein rechter Fußknöchel. Mein Sportmediziner diagnostizierte eine Überlastung, nach einigen Wochen war der Schmerz immer noch da und wanderte durch das ganze Bein.
Nach einem Besuch beim Rheumatologen (Werte in Ordnung, Ultraschall in Ordnung), konnte er sich auch nichts daraus Reimen. Sodass ich mich bis Sommer 2014 erst einmal ohne ärztliche Behandlung und dauerhaften Schmerzen durchkämpfte.
Nach einem weiteren Besuch bei dem Sportmediziner wurde ein MRT durchgeführt (zum zweiten Mal innerhalb eines halben Jahres): leichte Veränderungen am Muskel und Wasser in der Wade. Unauffälliger Befund. Im Sommer besuchte ich dann erneut den Rheumatologen, der überwies mich dann mit dem Verdacht auf ein Schienbeinkantensyndrom (er hatte, glaube ich, einfach keine andere Lösung) zum Orthopäden. Dieser zweifelte diese Diagnose an, da ich mich in der letzten Zeit wirklich geschont habe.
Er konnte mir aber auch keine andere Diagnose nennen und überwies mich zum Neurologen. Dort wurde ein EMG (Elektromyografie) durchgeführt, erneut ohne Befund. Zur besseren Abklärung überwies der Orthopäde mich dann auf die neurologische Station unseres Krankenhauses.
Nach zwei Tagen und einem EMG und ENG (Elektroneurografie) später wurde ich ohne weitere Kenntnisse nach Hause entlassen.

Immer noch keine Diagnose und zig Ärzte später, ging ich wieder zum Rheumatologen. Der wusste sich auch wohl keinen Rat mehr und begann eine Kortison-Therapie, ohne Erfolg.
Also wieder zum Orthopäden. Der hatte dann die Idee, mich zur stationären Behandlung in die Rheumatologie zu überweisen. Der Rheumatologe machte den gleichen Vorschlag. Nach einem neun tägigen Aufenthalt erhielt ich die Diagnose Myositis. Juhu, endlich eine Diagnose, dachte ich mir.
Aber um die Myositis genauer bestimmen zu lassen, sollte eine Muskel Biopsie durchgeführt werden. Also hatte ich einen Termin in der Neurologie (auf den Termin habe ich ein halbes Jahr gewartet). Die Ärztin dort untersuchte mich und meinte dann, dass sie sich die Diagnose nicht vorstellen könnte, da meine Erklärungen und die Lokalisation sehr untypisch seien. Nach einer Blutentnahme durfte ich wieder nach Hause.
Nun stehe ich da, ohne Diagnose, mit dauerhaften Beschwerden in Beinen und Rücken und darf wieder von vorne anfangen. Zurzeit warte ich auf einen Rückruf der Neurologin, um zu erfahren wie die Ärzte weiter vorgehen wollen, weil sie eine Biopsie zu riskant finden und die Erfolgschancen, etwas zu finden, zu gering sind.

Jetzt sind seit dem ersten Auftreten der Schmerzen zwei Jahre vergangen und ich bin keinen Schritt voran gekommen.

Marina

 

Das richtige Medikament

Welcher Schlüssel passt ins Schloss?

Die Suche nach dem richtigen Medikament – die Idee über dieses Thema zu schreiben ist mir irgendwann abends gekommen, als ich schon fast am Wegdösen war. Und in diesem Moment erschien es mir auch ziemlich einfach. Doch mittlerweile habe ich ein bisschen darüber nachgedacht und es ist gar nicht mehr so leicht…

Die erste Stolperfalle ist schon das Wort „richtig“. Was bitte schön heißt es, das „richtige“ Medikament gefunden zu haben? Natürlich soll das richtige Medikament Erkrankungsschübe verhindern und keine Nebenwirkungen haben – und am allerbesten soll man das gleich so in der Apotheke kaufen können. Ich präsentiere: „Pillus Wunderus Rheumatikus“. Na, wer würde da denn nicht zuschlagen?! :D
So einfach ist es leider nicht. In meinen mittlerweile über 15 Erkrankungsjahren habe ich schon einige Basistherapien ausprobiert – manche davon waren (für kurze oder aber auch längere Zeit) sehr wirksam andere eher nicht.
Vielleicht kennt einer von den alten Hasen den Schlüssel/Schloss Vergleich, der in Schulungen herangezogen wird, um die Wirksamkeit von Medikamenten zu verdeutlichen. Das Rheuma wird hier als Schloss verbildlicht und die zur Verfügung stehenden Medikamente hängen alle gemütlich an einem Schlüsselbund. Genau wie man bei einem fremden Türschloss nicht weiß welcher Schlüssel die Tür öffnet, weiß man auch beim entzündlichen Rheuma vorher nicht genau welches Medikament bei welcher Person am besten wirkt.
Aus diesem Grund habe ich oben bewusst das Wort „ausprobieren“ benutzt. Denn es gibt zwar immer Erfahrungswerte, Statistiken und Studien, aber eine 100% Wirksamkeit bei jedem Patienten können zumindest seriöse Medikamentenhersteller nicht garantieren.

Dieser Gedanke kann ganz besonders für neu betroffene ziemlich frustrierend sein. Und natürlich darf (und soll!) man diesen Frust auch mal raus lassen.
Wenn ich mal richtig genervt oder gefrustet über meine Erkrankung bin, treffe ich mich meistens mit meiner besten Freundin. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sie am besten 1 Stunde zuhören kann, ohne mich mit zwanghaften Argumenten (die ich dann gar nicht hören will!) davon überzeugen zu wollen, dass Rheuma doch eigentlich eine ganz nette Krankheit ist.
Doch dann ist auch wieder gut.
Mir hilft dieses (Entschuldigung für die Wortwahl!) „Auskotzen“ meine Einstellung zu neutralisieren und danach kann ich viel besser nach vorne gucken. Denn nach Medikament zwei ist vor Medikament drei!

Alles in allem darf man die Suche nach dem Richtigen Medikament - glaube ich - nicht als Aufgabe betrachten – es ist vielmehr ein Prozess, in dem verschiedene Faktoren (wie z.B. Wirkung und Nebenwirkung) gegeneinander abgewogen werden müssen und in dem die eigene Zufriedenheit mit einem Medikament auch immer davon abhängt, welche Ansprüche man hat bzw. wie gut es einem gerade geht.

Ich für meinen Teil bin derzeit zufrieden in meinem Prozess der Medikamentensuche. Ich habe zwar in unregelmäßigen Abständen immer mal wieder Probleme, die sind aber nicht zu vergleichen mit früheren Phasen in meiner Erkrankung. Um das nochmal bildlich auszudrücken: Mein Schlüssel hakt zwar ab und zu, aber im Moment ist mir der Preis für ein neues Schloss zu hoch. Wer weiß vielleicht bin ich irgendwann bereit, diesen Preis zu zahlen bzw. das Risiko eines Medikamentenwechsels einzugehen. Aber bis dahin genieße ich erst einmal all die Sachen, die ich auch dank meiner aktuellen Medikamente machen kann.

Apropos: Ich muss los! In 20 Minuten beginnt der Kickboxen Schnupperkurs!

Ines

 

Schmerzgefühl

Der kleine Zwerg.

So fühlt sich mein Schmerz an

Ich unterscheide zwischen Stress und Entzündungsschmerz.

Man muss sich das so vorstellen, als wohne in unseren Gelenken ein kleiner Zwerg. Wenn ich Stress habe, dann springt der Zwerg auf einem Trampolin und sticht mit seiner Mütze gegen die Gelenke.

Wenn ich eine Entzündung habe, dann frisst sich der Zwerg so viel Fett an, dass seine „Wohnung“ zu klein wird und er gegen unsere Gelenke drückt und sich versucht zu drehen, sodass sich der Schmerz eher drückend und bohrend anfühlt.

Minna

 

Mein Krankheitsverlauf

Eine Betroffene erzählt ihre Geschichte.

Ich war 13, glücklich, hatte eine Menge Freunde, ich war ein fröhliches Kind.
Bis ich eines Tages Schmerzen im linken Knie hatte, es angeschwollen war und ich schwer laufen konnte. Natürlich sind wir direkt zum Arzt gefahren und es wurden einige Untersuchungen gemacht, bis es nach 2 Wochen hieß: "Du hast Rheuma." Ich hatte keine Ahnung was denn "Rheuma" war, ich dachte an alte Menschen, die ab und an mal Schmerzen haben. Jedenfalls musste ich dann in eine Uniklinik und dort bekam ich die feste Diagnose: "Polyartikuläre Juvenile Idiopathische Seronegative Polyarthritis adulter Typ".

Es wurde mir erklärt was das genau bedeutet, welche Therapiemöglichkeiten es zurzeit gibt und wie mein weiterer Weg mit der Erkrankung aussieht.
Ich bekam eine Basistherapie; für mich war es die Hölle... Ich hatte viele Fehlzeiten, wurde ab dem Zeitpunkt gemobbt als "Schulschwänzerin, Krüppel, Behinderte". Viele sagten ich würde Aufmerksamkeit suchen. Es war schwer anderen zu erklären was mit mir los war. Auch viele Lehrer hatten kein Verständnis für meine Fehlzeiten (Ich hatte mehr als 60 Fehltage in einem Schuljahr). Ich habe nie verstanden wie Menschen so grausam sein können und jemanden aufgrund seiner Behinderung verurteilen und nieder machen. Ich entschied mich, für meine Klasse ein Referat zu halten um ihnen einen Einblick in die Erkrankung zu schaffen. Letztendlich wurde ich akzeptiert und unterstützt, was mir wirklich sehr weitergeholfen hat.

Die Medikamente musste ich wegen schwerer Nebenwirkungen wieder absetzen, leider. Wir versuchten es mit weiteren Basistherapeutika. Ich hatte seit langer Zeit endlich keine Schmerzen mehr und es ging mir richtig gut. Bis ich mich verändert habe und nach einem Jahr die Diagnose "schwere Depression" bekam. (Zu dem Zeitpunkt war ich 16 und seit 3 Jahren an Rheuma erkrankt. Ich werde jetzt 18) Ich ging mittlerweile nicht mehr zur Schule da es mir wirklich sehr schlecht ging, physisch und auch psychisch. Ich wurde ein Jahr von der Schule befreit um meine Depression zu überwinden. Man vermutete, dass die psychischen Probleme durch meine Medikamente kamen. Wir setzten sie ab. Und begannen mit etwas neuem. So, hier begann der psychische Spaß von vorn und auch das mussten wir wieder absetzen. Die Ärzte und Ich waren am verzweifeln, da es keine Therapiemöglichkeiten mehr gab.

Ich muss sagen, es gibt an der Erkrankung zwei Seiten, eine gute und eine schlechte. Die schlechte ist: Man verzweifelt, man stößt bei vielen Menschen auf taube Ohren, wird nicht ernst genommen und dann noch die unbeschreiblichen Schmerzen, der Frust, die Angst davor Hilfe anzunehmen. Doch es hat mich sehr verändert, ich habe die ganzen Mobbingattacken mit einem Lächeln eingesteckt, ich habe gelernt die kleinsten Dinge im Leben zu schätzen, ich habe meine Lage akzeptiert und freue mich auf meine Zukunft, auch wenn ich nicht weiß in wie fern ich eingeschränkt sein werde. Das wichtigste ist, sich niemals von der Erkrankung beherrschen zu lassen, sondern ein Team mit ihr zu bilden, schließlich bleibt ihr womöglich bis zum Rest eures Lebens miteinander verbunden. Lasst euch von anderen Menschen niemals verurteilen, fertig machen oder sonst irgendwie nach unten drücken. Ihr seid etwas besonderes, immerhin einer von 4% der an Rheuma erkrankten Jugendlichen in Deutschland (Gute Leistung finde ich) Doch bedenkt eines: Steinige Wege machen euch stärker und trotz aller Hürden kann man glücklich sein.

Michelle

 

Das Märchen von der Kopfsache

Einbildung oder doch Realität?

„Das ist doch alles Kopfsache“, „da ist nichts, also kann auch nichts wehtun“, „das ist alles nur psychisch“. Solche oder so ähnliche Sätze dürfen sich fast alle SVS-Patienten und auch einige Rheumatiker anhören; von der Familie, den Freunden und Mitschülern, Lehrern und sogar von einigen Ärzten. Auch ich habe das oft genug erlebt und so ist auch die Idee für diesen Artikel entstanden.

Erst einmal für alle, die diesen Aussagen zustimmen: Es ist falsch zu sagen, dass es sich um eingebildete Schmerzen handelt, denn jeder Schmerz, egal ob er durch eine Verletzung oder eine Stresssituation hervorgerufen wurde, hat im Zentralnervensystem eine körperliche Grundlage und wird über die gleichen Gehirnregionen aktiviert.

Als meine Krankheit anfing, bin ich Monate lang auf Krücken gelaufen und trug einen Gips. Natürlich wurde ich gefragt, was ich hatte, aber keiner guckte komisch, als ich das nicht genau sagen konnte. Irgendwann sollte ich dann wieder anfangen „normal“ zu laufen und damit schien für mein Umfeld klar zu sein, dass ich wieder gesund war. Dass ich trotzdem nicht richtig gelaufen bin und Schmerzen hatte, sah man mir ja nicht an.
Später ist meinen Mitschülern dann aufgefallen, dass ich vom Sportunterricht befreit war. Und schon kamen erneute Nachfragen, was ich denn hätte. Da immer noch keine Diagnose feststand, durfte ich mir dann so Sprüche anhören, wie zum Beispiel: „Mal im Ernst, du hast doch nix, du hast nur keine Lust auf Sport.“

Auch meine Lehrer schienen zu zweifeln und schickten mich mit der Begründung „du könntest ja mit dem Arzt befreundet sein, der dir das Attest ausstellt“ zum Amtsarzt. Im Nachhinein betrachtet, war das mein Glück, denn die Amtsärztin empfahl uns ein Krankenhaus. Hier habe ich endlich meine Diagnose erhalten und konnte mit der Schmerztherapie anfangen.

Nach dem Krankenhausaufenthalt zeigten viele - insbesondere meine Mitschüler – kein Verständnis dafür, dass ich nicht komplett gesund war. Bevor ich ihnen meine Erkrankung erklären konnte, machten sich zwei Mitschüler über Psychosomatische Krankheiten lustig. Sie lachten in der Pause darüber, wie witzig es doch ist, dass die Leute ja eigentlich ein sorgenfreies Leben führen könnten ohne Schmerzen usw. Wie soll man solchen Leuten denn bitte seine Erkrankung erklären? Die beiden studieren übrigens Medizin. Viel Glück an alle Patienten, auf die sie dann irgendwann losgelassen werden!

Apropos Ärzte und Verständnis für SVS. Ich habe diesen Sommer ein Praktikum bei uns im Krankenhaus gemacht und bin durch Zufall auf der Rheumatologie gelandet. Eigentlich fand ich das total interessant mal zu schauen, wie das in anderen Kliniken abläuft. Doch ich wurde schon am dritten oder vierten Tag enttäuscht. Ich kam gerade aus dem Zimmer einer Fibromyalgie-Patientin, der es sehr schlecht ging, da meinte eine Krankenschwester zu mir: „Ach, die brauchst du nicht so ernst nehmen, die hat nur das chronische Schmerzsyndrom!“ Ich war so perplex, dass ich gar nicht wusste wie ich mich verhalten sollte. Auch im Schwesternzimmer wurde immer wieder über Fibro-Patienten getratscht und sogar einige Ärzte haben sich daran beteiligt. Wie soll man sich denn seinen Ärzten anvertrauen, wenn man von ihnen nicht ernst genommen wird? Es ist schon schwierig genug, selbst nicht an der Erkrankung zu verzweifeln, da braucht man nicht auch noch andere, die einen als Simulanten bezeichnen!

Mir hat es dabei sehr geholfen mich mit anderen SVS-Patienten auszutauschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, einen ernst nehmen und bei denen man sich „normal“ und verstanden fühlt. Aber auch die Akzeptanz und Unterstützung von Familie und Freunden ist enorm hilfreich!

Franzi

 

Meine Transition

Auf in die Selbstständigkeit.

Ende 2010 bekam ich die Diagnose juvenile Polyarthritis und bin seitdem ambulant und stationär in Behandlung. Bis ich 20 war, wurde ich vom Kinder- und Jugendrheumatologen betreut, danach bin ich sowohl im Krankenhaus als auch ambulant zu den Erwachsenenrheumatologen gewechselt.

Stationär war der Wechsel kaum ein Problem: Im Krankenhaus gab es eine Übergangssprechstunde bzw. ein Übergangsgespräch. Der Kinderrheumatologen und der Erwachsenenrheumatologe haben in meinem Beisein meine Krankheitsgeschichte besprochen und alle wichtigen Informationen ausgetauscht. Somit wussten der Erwachsenenrheumatologe Bescheid und kannten den Verlauf meiner Krankheit fast genauso gut wie mein Kinderrheumatologe. Außerdem wurden meine Berichte direkt weitergegeben und alle waren auf dem gleichen Stand.

Ambulant war das leider nicht so möglich. Daher habe ich mir auf Empfehlung einen Erwachsenenrheumatologen gesucht. Am Anfang habe ich mich dort überhaupt nicht wohl gefühlt. Vieles lief doch ganz anders als ich es vom Kinderrheumatologen gewohnt war. Mein neuer Rheumatologe hatte kaum Zeit für mich und hat nur ein paar Gelenke abgetastet. Ultraschall wurde bei mir nie gemacht. Außerdem wurde mir keine Physiotherapie mehr aufgeschrieben. Allerdings wurden mir Medikamente fast ohne Begrenzung verschrieben. Ob das wiederum so gut ist bleibt eine streitige Frage.

Ich hatte immer gedacht, dass ich durch das Übergangsgespräch im Krankenhaus gut vorbereitet wäre für den Wechsel, aber ich musste dann doch erfahren, dass es ambulant alles etwas anders läuft. Damit musste ich mich erstmal abfinden. Es hat einige Zeit gedauert, bis ich verstanden habe, warum der Erwachsenenrheumatologe nicht so handelt wie der Kinderrheumatologe.

Seit einiger Zeit habe ich eine neue Erwachsenenrheumatologin. In der kurzen Zeit, die ich bei ihr in Behandlung bin habe ich schon gemerkt, dass ich mit ihr viel besser zu Recht komme. Natürlich ist es auch bei meiner neuen Rheumatologin so, dass ich z.B. nicht grundsätzlich Physiotherapie verschrieben bekomme, aber bei ihr fühle ich mich in guten Händen.
Manchmal passt einfach die Chemie zwischen Arzt und Patient nicht. Das ist doof, kann aber passieren, Ärzte sind ja auch nur Menschen (meistens jedenfalls). Aber wozu gibt es die freie Arztwahl?

Mara

 

Wunderheilung

Zuhause und wieder gesund?!

Zuhause und wieder gesund?! - Das denken viele. Aber ist es auch die Wahrheit? In vielen Fällen ist das nicht so, aber es gibt immer Leute, ob Familie, Freunde oder Lehrer, die das nicht verstehen.

Ist ja auch streng genommen etwas unlogisch. Man hatte ein paar Wochen „Ferien“, hat sich verwöhnen lassen, lag den ganzen Tag im Bett, wurde vielleicht sogar punktiert, dann sollte man aber wirklich langsam gesund sein.

Die meisten, die so etwas behaupten, wissen gar nicht wie es im Krankenhaus so wirklich zugeht. Pah, zur Schule gehen muss man da trotzdem, mit ausschlafen ist da nicht einmal am Wochenende etwas und ich musste, statt im Bett zu liegen eher die ganze Zeit von Termin zu Termin flitzen.
Und als ich dann nach Hause kam, da ging es erst richtig los! Mit Krankengymnastik, Tabletten, Blutentnahmen, Kühlen und Kneten und so weiter und so weiter. Sport durfte ich nicht mehr mitmachen und rennen konnte ich immer noch nicht so gut. Aber all das haben meine Klassenkameraden gar nicht mitbekommen, (ein bisschen hat die Therapie ja auch geholfen). Sie fingen wieder an, mich "normal" zu behandeln und wurden auch etwas ruppiger.

Da hat es geholfen als ich meine beste Freundin eingeweiht habe und sie das den anderen erklären konnte.
Aber auch die Familie hat manchmal dieses Vorurteil mit dem "nach dem Krankenhaus bist du wieder gesund". Man muss halt immer wieder das gleiche erklären, hier einmal ein klassischer Dialog:

Jemand: Ach Sarah, wie geht es dir ...mit deinem...wie hieß das noch einmal?
Ich: Juvenile idiophatische Polyarthritis.
(verständnislose Blicke...)
Ich: Kinderrheuma.
Jemand: Achso.
Ich: Es geht mir gut, danke.
Jemand: Also ist jetzt alles wieder weg?
Ich: Nein, so richtig kann Rheuma ja nie weggehen...
Jemand: Aber es geht dir doch gut...
Ich: Ja, aber ich habe immer noch Beschwerden, die aber schon etwas besser geworden sind. Wenn ich erwachsen bin, kann es wieder ganz schlimm sein, oder aber auch ganz weg. Ich habe dann trotzdem Rheuma. Ich führe diesen Dialog ständig.

Jetzt gehe ich bald wieder ins Krankenhaus und so l a n g s a m haben es glaub ich auch alle kapiert: Ich habe Rheuma. Ich gehe ins Krankenhaus, weil ich Probleme mit den Gelenken habe. Wenn ich wieder komme geht es mir (hoffentlich) besser. Ich habe dann aber immer noch Probleme mit den Gelenken. Ich werde auch, wenn ich 101 Jahre alt bin, Rheuma haben.
Es kann aber sein, dass ich übernächstes Jahr gar keine Probleme mehr habe. Ist ja eigentlich ganz verständlich so.

Sarah

 

Mit Rheuma im Handgepäck

Träume nicht dein Leben - lebe deinen Traum!

Hallöchen zusammen! :)

Wie der Titel meiner kleinen „Story“ schon sagt geht es um Träume und darum, diese zu leben. Und das Ganze mit Rheuma im „Handgepäck“. Genau das habe ich gemacht. Vielleicht zunächst noch ganz kurz etwas zu mir und meiner Person für die, die mich noch nicht kennen. ;)
Ich bin Doro, 28 Jahre jung, bissl durchgeknallt und kurz vor meinem 17. Geburtstag bekam auch ich, wie viele andere junge Jungs &Mädels (möchte mal vom Krankheitsding Patient etc. weg), die Diagnose chronische juvenile idopathische Polyarthritis und für die, die ohne medizinisches Fachwissen^^ diesen Artikel lesen, einfach kurz: Gelenkrheuma.
Da ich selber ungerne steife Artikel, Berichte etc. lese und auch mein Gemüt ein eher etwas lockerer und gelassener Typ ist, versuche ich das Ganze mal ein wenig locker zu gestalten und mit ein bisschen Humor zu unterstreichen :)
Nun denn…Wie es mir mit der Diagnose erging und was ich im ersten Moment dachte?!? Was für ein Mist, ist doch ´ne Krankheit für Senioren, mein Leben geht den Bach runter, die Welt geht unter…Also ja, war nicht so tutti diese Nachricht zu erhalten, da ich einiges in meinem Leben umkrempeln und auch vieles negative erfahren musste…
Aber was denke ich heute?!? Shit happens, so what…Hätte ich kein Rheuma, wäre ich nicht der Mensch, der ich heute bin! Ich bin einfach ich und das ist gut so! Entweder man ist betrunken, um mich zu mögen so wie ich bin oder man mag mich eben einfach wirklich :)!

Jetzt aber zum eigentlichen Anliegen, meinem Traumleben!!
Meinen Kindheitstraum war, mich ein Jahr lang in Südafrika in einem sozialen Projekt zu engagieren. Und auch wenn mich das Rheuma erst einmal meinen Traum hat vergessen lassen, bzw. zur Seite legen lassen, habe ich ihn dennoch nie aus den Augen verloren und von August 2013 bis August 2014 leben dürfen.
Ein Jahr lang Südafrika, ein Jahr lang in einem Kinderheim für 25 Mädels zwischen 2 und 12 Jahren zuständig sein, ein Jahr, mein Jahr, das beste Jahr ever!!
Einfach genial, mega, hammer, einfach elefantastisch!!


Doch nun ja, so ein Traum gehört ein wenig geplant und organisiert. Ein bisschen Zeit für das große Ganze sollte man sich evtl. auch ein wenig nehmen können. Jedoch möchte ich hier jetzt auch nicht in das kleinste Detail eingehen, wie, wo, was ich alles gemacht und erlebt habe etc. Wer Näheres erfahren möchte darf gerne auf meinem Blog (www.abenteuer-suedafrika.jimdo.com) vorbeischauen oder mich direkt per Mail kontaktieren.
Vielmehr möchte ich Euch jetzt ein wenig darüber berichten, wie es mir mit meinem „Handgepäck“ dort so ergangen ist, welche Vor- und Nachsorgen ich getroffen habe und vor allem jedoch, verliert niemals eure Träume aus den Augen!
Allllsoooo…
Als nun endlich alles gesafed war und ich meinem Traum zu leben immer näher kam, stellte sich bloß noch die Frage was ist, wenn dann doch mal was ist…
Die Frage, die wohl vielen immer wieder im Kopf rumschwirrt, gerade wenn man etwas Größeres vorhat.
Ich sag mal so, die normale an erforderliche Stärkung in Form der einen oder anderen Impfung ist klar, aber was ist eben mit meinem „Handgepäck“, das jederzeit doch einfach auch mal wieder schwerer werden könnte. Diesbezüglich ging ich zum Doc meines Vertrauens, mein Rheumatologe zu Hause. Mit ihm hab ich dann alles besprochen und da das Rheuma bei mir schon lange nicht mehr wirklich aktiv ist, sah er so gut wie keine Hindernisse. Vielleicht lag es aber auch ein wenig an meinem Sturkopf und das ich meinte wenn er es mir jetzt doch versuchen wollen würde auszureden, dann bräuchte er hinterher wohl ´nen guten Psychologen, um sich anschliessend von meiner Moralpredigt erholen können zu können :) (alles natürlich ganz liebevoll und evtl. auch etwas andere Wortwahl und so^^).

Fazit: Alles gut gelaufen und 3Kg an bunten Smarties mit auf den Weg für den Fall der Fälle.
Die 3kg sind ungelogen, hab es beim Gepäck packen echt gemerkt. Durfte generell ja nur 23kg als Hauptgepäck mitnehmen und wenn dann schon 3Kg so weggehen… echt mies, aber in Südafrika kann man ja gut und günstig shoppen :)
Zu den bunten Smarties gab es noch zwei kleine Liebesbriefchen mit auf den Weg, einen auf Deutsch und einen auf Englisch, aus denen zu entnehmen war, dass ich auf die Smarties angewiesen bin.
Tja, soviel dazu…
Da das Klima da unten gar nicht mal so schlecht ist, verlief alles ganz gut. Es gab mal einen Moment wo ich echt dachte `oh, mein Gott… bitte nicht?´… mein Kiefer war blockiert und ich konnte nichts mehr essen/kauen und meine Füße haben sich ein wenig den zauberhaften Elefanten angepasst, waren geschwollen und kaum beweglich, ebenso die Knie… Also alles ein Anzeichen dafür, dass das „Handgepäck“ unerträglich werden könnte. Da ich aber nicht so schnell aufgebe, dachte ich mir: „Auch in Südafrika gibt es die moderne Erfindung des Internets.Also schnappte ich mir meinen Laptop, wartete ca. eine halbe Stunde lang bis es dann eine halbwegs gescheite Verbindung gab und schrieb meinem Doc des Vertrauens zu Hause, bezüglich der Smarties etc., und wie ich es jetzt wieder schnell in den Griff bekomme, ohne ein Totalausfall zu werden. Alles gut… ein paar Tage lang einen Schmerz-Smartie am Abend und die Welt war rasch wieder in Ordnung :)
Und ja, das war die erste und einzige Aktivität die ich seit Jahren wieder hatte und zum Glück schnell gegen ankam.
Ich weiß nicht, ich bin nicht abergläubisch oder so, aber ein wenig gläubig im Allgemeinen und naja, evtl. bekam ich es wieder so schnell in den Griff und hab mich nicht runterziehen lassen, da ich recht viel Kraft von außen bekam.
Ich war am anderen Ende der Welt, ich war mitten dabei meinen Traum zu leben, an meiner Seite, die nur besten Menschen der Welt, mit denen ich gemeinsam meinen Traum, unseren Traum leben durfte!! Ich hätte mir keine Anderen gewünscht <3! Und dann noch meine Tannie, meine South Africa Mama und meine Kinder. Die ließen mich einfach vergessen und ich glaube diese bestimmte Mischung, ein Mü hiervon und ein Mü davon war das A und O des Ganzen.
Ich hoffe Euch hat mein kleiner Bericht ein wenig gefallen und Ihr habt verstanden, was ich Euch damit sagen möchte.
Es ist nie zu spät seine Träume zu leben, egal wie klein oder auch groß das „Handgepäck“ ist, ob es mal leichter oder mal schwerer ist, egal welch Entfernungen entstehen, ob nah, ob fern, solange DU an DICH glaubst, kannst DU ALLES schaffen!!
Gib nicht auf! Zu ein bisschen Mut gehört auch ein Funken Risiko, Wagnis und vielleicht auch etwas Unsicherheit – aber alles zusammen lässt dich das Schiff schon schaukeln.
Viel Spaß beim Träume leben und let´s rock!

Doro

 

Genieße Dein Leben...

...auch wenn es Dich mal aus der Bahn wirft!

Was ich tue um mein Leben zu genießen.

Um sein Leben in vollen Zügen genießen zu können, muss man sich zuerst akzeptieren wie man ist. Früher habe ich oft über die „Was-wäre-wenn-Frage“ nachgedacht und mich damit konfrontiert. Ich malte mir aus, wo ich heute im Leben stehen würde, wenn ich nicht mit elf Jahren an Rheuma erkrankt wäre. Oft habe ich mich gefragt, ob ich ohne diese Erkrankung anders wäre. Nicht das Resultat der Krankheit was ich heute bin. Schlussendlich habe ich bemerkt, dass es nichts bringt in unwirklichen Phantasien zu verweilen. Man muss sich lieben lernen mit dieser Krankheit und akzeptieren, dass Rheuma ein Lebensbegleiter ist. Ich weiß nicht wie oft ich gefragt wurde: „Du hast Rheuma? Ich dachte Rheuma bekommen nur ältere Leute?“ Ich konnte jeden verwirrten, erstaunten Blick nachvollziehen, denn man sieht einem diese Krankheit oft nicht auf den ersten Blick an. Es hat einige Zeit gedauert, bis ich akzeptieren konnte, dass mich Rheuma nun mein ganzes Leben begleiten wird. Etwas eingeschränkt ist man mit einer rheumatischen Erkrankung fast immer, doch heute hindert mich Rheuma nicht mehr daran, mein Leben zu genießen. Ich mache fast alle Dinge, die andere in meinem Alter auch tun. Ich gehe auf Partys, tanze viel und mache die eine oder andere Nacht durch. Doch wenn ich es mal wieder übertrieben habe, dann meldet sich mein Rheuma und macht mir bewusst, dass es nächstes Mal anders laufen muss.

Organisation und Informationsbeschaffung sind das A und O. „Mara, hast du an die Blutentnahme gedacht? Wann ist der nächste Augenarzttermin? Hast du dein Krankengymnastikrezept schon abgeholt? Du musst noch dein Enbrel von der Apotheke abholen - denk an die Kühltasche! Hast du schon die Sportbefreiung in der Schule abgegeben?... .“ Jeder Rheumatiker wird es kennen: die vielen und sich ständig wiederholenden Termine, die mit einer rheumatischen Erkrankung anstehen. Damit man nebenbei auch noch sein Leben genießen kann und noch Zeit für Freizeit bleibt, ist eine gute Organisation unbedingte Voraussetzung. Früher verlor ich oft den Überblick über meine Termine und es kam des Öfteren vor, dass ich die Termine dann auch vergaß. Heute habe ich immer einen kleinen Taschenkalender dabei, damit ich Termine direkt eintragen kann und mich so strukturieren kann. Ab und zu frage ich auch meine Mutter um Unterstützung, ob sie beispielsweise meine Medikamente von der Apotheke abholen kann. Meines Erachtens ist Eigenständigkeit nicht, dass man alles alleine bewältigen muss, sondern dass man die innere Ausgeglichenheit besitzt, andere um Hilfe zu bitten und diese auch annimmt. Wichtig ist auch, dass man sich über seine Erkrankung und mögliche Therapien informiert, damit man zusammen mit seinen Ärzten die beste Entscheidung für sich selbst treffen kann und man den Ärzten erst gar keine Chance geben kann, über den eigenen Kopf Entscheidungen zu fällen.

Kleine Zwischenziele setzen und einen Plan B und C in der Tasche haben. Nach meinem Abitur wollte ich unbedingt ins Ausland, Zielort Italien. Meine Mutter war von dieser Idee ganz und gar nicht begeistert. Immer wieder fragte sie nach einem Plan B, falls Plan A (Italien) aufgrund meines Rheumas nicht funktioniert. Ich jedoch blieb stur, wollte mir meinen Traum nicht von meiner Krankheit ruinieren lassen. Doch Erstens kommt immer alles anders und Zweitens als man denkt. Ich bekam wieder einen Schub und die Au-Pair Organisation wollte mich aufgrund dessen nicht mehr vermitteln. Total frustriert verfluchte ich mein Rheuma aufs Neue. Das es alles so kompliziert machen musste und ich meinen Traum erst einmal wieder begraben musste. Mein Plan B war dann ein Bundesfreiwilligendienst in einer sozialen Einrichtung mit Menschen mit Behinderung. Hier musste ich auch ein kleines Risiko eingehen, denn aufgrund meiner immunsenkenden Medikamente bin ich, wie viele andere Rheumatiker, sehr anfällig für Infekte und auch Krankheiten, wie beispielsweise Hepatitis B. Da die Menschen mit Behinderung sehr kontaktfreudig sind, ist die Ansteckungsgefahr natürlich höher. Ich hatte mal gelesen: „Wenn die Angst uns aufhält das Beste aus unserem Leben zu machen, sind wir schwach.“ Bis heute habe ich es nicht bereut, dieses Risiko eingegangen zu sein. Die Menschen mit Behinderung zeigten mir, dass auch die kleinen Dinge unser Leben schöner machen. Wie sehr man sich über ein ehrlich gemeintes freundliches Lächeln und einen Kaffee nach dem Feierabend freuen kann, habe ich vor diesem Jahr nicht geahnt. Ich versuche nun diese Dinge mehr wertzuschätzen. Nächsten Sommer plane ich noch einen kurzen Aufenthalt als Sommer-Au-Pair in Italien und wenn ich wirklich dort bin, weiß ich, dass ich mein Ziel erreicht habe. Ich habe auch Ziele die entfernter sind als Europa, zum Beispiel Neuseeland. Doch man sollte sich immer kleinere Ziele setzen, einen Plan B haben, falls sich das Schicksal doch wieder umentscheidet und die großen Ziele nicht aus den Augen verlieren. Ich glaube daran, dass man am Ende vieles schaffen kann, wenn man es wirklich möchte. Das es immer Wege und Möglichkeiten gibt diese zu erreichen und wenn nicht auf dem direkten Weg, dann über Umwege. - Und wenn man es noch nicht geschafft hat, dann ist das auch noch nicht das Ende.

Aktiv bleiben.
„Deine Trägheit wird dich noch einmal ruinieren. Dinge kommen einem nicht zugeflogen, Mara!“, sagt meine Mutter oft und schaut mich dabei scharf an, „Man muss schon etwas dafür tun!“. Nachdem ich aufgrund meines Rheumas mit jeglichem Sport aufgehört hatte, bin ich sehr träge gewesen. Als sie mir das wieder einmal vorhielt fing ich an, das Internet nach passenden Sportangeboten zu durchsuchen. Diese sind in unserer Umgebung leider sehr spärlich. Ich merkte selbst, dass ich den Sport vermisste. Irgendwann stieß ich auf das Angebot „Aqua Fitness“. Zugegeben, mit meinen 19 Jahren bin ich die Jüngste dort, doch der gelenkschonende Sport zur Musik tut mir sehr gut. Ich merke, dass ich durch den Sport viel fitter, ausgeglichener und zufriedener mit mir selbst bin. Daher ist es meiner Meinung nach wichtig, dass man sich von Rheuma nicht abhalten lässt, etwas für Körper und Seele zu tun. Jeder sollte eine Sportart haben, die er gerne macht und ihm hilft fit und mobil zu bleiben.

Nie die Geduld und Hoffnung verlieren. „Jeder hat sein Päckchen im Leben zu tragen, Mara..“, sagt meine Mutter jedes Mal, wenn ich mich mal wieder über Schmerzen beklage und in Selbstmitleid versinke. „Du bist richtig pessimistisch. Denk doch mal positiv!“. Ich muss zugeben, dass mir das oft schwergefallen ist, das „positiv Denken“ in schlechten Krankheitsphasen. „Anderen geht es wesentlich schlechter als dir. Das Leben ist oft unfair, aber es ist deine Sache wie du damit umgehst. Den Kopf in den Sand stecken ist aber keine Option“. Meine Mutter war richtig in Rage als sie mir das mal sagte. Man sollte sich bewusst machen, dass nach schlechten Phasen immer gute folgen und man die Geduld und Hoffnung immer beibehalten sollte. „Leben ist schön, aber von einfach war nie die Rede“, las ich auch mal irgendwo. Heute weiß ich, dass eine optimistische Einstellung einen wesentlichen Teil zur Gesundheit beiträgt, die unterteilt werden kann in physische - und psychische Gesundheit. Daher ist der Optimismus von großer Bedeutung, um sein Leben zu genießen - mit und auch ohne Rheuma.

Mara

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Der Verein wurde 1990 gegründet und seine Mitglieder sind zum Großteil Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Sie kennen die Probleme, die diese Krankheit mit sich bringt und stehen anderen gern mit Rat und Tat zur Seite. Heute hat der Bundesverband über 400 Mitglieder.

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