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Rheuma & SVS

 

Im Folgenden haben wir verschiedene Informationen rund um unsere Erkrankung zusammengetragen.
Außerdem findest Du Erfahrungsberichte von Jugendlichen und jungen Erwachsenen.

Für detaillierte Informationen zu den einzelnen Themenbereiche können die unten stehenden Aufklapp Elemente genutzt werden.

 

Allgemeines zu Rheuma

Der Begriff Rheuma ist eigentlich nur ein Überbegriff für mehr als 200 verschiedene Krankheitsbilder. Meist sind damit Schmerzen und Entzündungen am Bewegungsapparat gemeint: z.B. an Gelenken, Muskeln, Sehnen oder Bändern. Aber auch innere Organe, die Haut und Augen können entzündet sein.

Wenn wir von Rheuma mit Beginn im Kindes- und Jugendalter sprechen, meinen wir vor allem die „Juvenile Idiopathische Arthritis“ oder kurz JIA:

Juvenile = kommt bei Kindern und Jugendlichen vor
Idiopathisch = die eigentliche Ursache ist unbekannt
Arthritis = Entzündung an den Gelenken

In Deutschland sind ca. 15.000 Kinder und Jugendliche von einer rheumatischen Erkrankung betroffen.
Bei Erwachsenen werden andere Krankheitsbegriffe für die rheumatische Erkrankung verwendet, wie „rheumatoide Arthritis“ oder „chronische Polyarthritis“.

Wie äußert sich die Erkrankung?

Typische Beschwerden äußern sich durch Schmerzen an den Gelenken, eingeschränkte Beweglichkeit, Rötung oder Schwellungen der Gelenke. Seltener treten Fieber, Hautveränderungen, Organsymptome oder Augenentzündungen auf.

Rheuma ist eine Schuberkrankung, d.h. sie verläuft in wellenartigen Phasen - mal gut, mal schlecht. Wann ein neuer Schub beginnt, ist nicht vorhersehbar und von vielen Faktoren abhängig.
Du siehst: jeder hat sein eigenes Rheuma und der Verlauf ist bei jedem unterschiedlich!

Was passiert bei Rheuma im Körper?

Die juvenile idiopatische Arthritis zeigt sich meist durch eine Entzündung in einem oder mehreren Gelenken. Das Immunsystem ist normalerweise für die Abwehr von Krankheiten zuständig. Bei einer Entzündung besteht ein zu stark arbeitendes Immunsystem, welches ohne Grund den eigenen Körper angreift. Man kann auch sagen: „Fehlalarm“.

Das Immunsystem greift Stoffe in der Gelenkinnenhaut an, wodurch eine Entzündung entsteht. Hierbei sammelt sich Flüssigkeit an, wodurch die Gelenke anschwellen, schmerzen, warm und rot werden können und letztendlich nicht mehr richtig funktionieren.

 

Behandlung von Rheuma

Die Therapie besteht aus verschiedenen Bausteinen:

Punktion

Um eine akute Entzündung in den Gelenken zu behandeln, wird häufig das betroffene Gelenk punktiert. Hierzu sticht der Arzt mit einer dünnen Nadel direkt in das Gelenk und zieht die Entzündungsflüssigkeit heraus. Danach wird durch die gleiche Nadel ein entzündungshemmender Stoff eingespritzt (meistens Kortison).

Medikamente

Manchmal reicht es bei akuten Entzündungen aus, wenn man Kortison und/oder Schmerzmittel, die entzündungshemmend wirken, als Tablette einnimmt.

Um dafür zu sorgen, dass Entzündungen so lange wie möglich wegbleiben, versucht man das Immunsystem etwas weniger aktiv zu machen. Dies geschieht durch sogenannte Basismedikamente. Das sind in der Regel sogenannte „Immunsuppressiva“, welche das überaktive Immunsystem in seiner Aktivität bremsen. Hier gibt es sehr viele Medikamente aus denen Ärzte auswählen können. Die Wahl hängt stark von deiner Rheuma-Art, deinen Symptomen und deinen persönlichen Umständen ab.

Biologica sind neuere Medikamente, die auch durch Hemmung eines bestimmten Entzündungseiweißes in den Entzündungsprozess eingreifen und so die Entzündung stoppen.

Am Besten sprichst Du mit Deinem behandelnden Arzt über die verschiedenen Medikamente und klärst mit ihm Deine Fragen.

Physiotherapie

Bei einer rheumatischen Erkrankung ist es sinnvoll, Physiotherapie (Krankengymnastik) vom Arzt verschrieben zu bekommen. Bei Schmerzen und Bewegungseinschränkungen entsteht oft eine Schonhaltung, um die Schmerzen zu lindern bzw. zu vermeiden. Daraufhin kommt es zur Verkürzung von Muskeln. Die Physiotherapie bringt Deine Gelenke wieder in die richtige Stellung und stärkt die Muskeln.

Bei akuten Entzündungen im Körper ist es wichtig in Bewegung zu bleiben, allerdings ohne Belastung. Manchmal musst Du eine zeitlang auf gelenkbelastende Sportarten z.B. Tennis, Fußball, etc. verzichten. Gelenkfreundliche Sportarten sind z.B. Schwimmen und Radfahren.

Sprich mit deinem Arzt und Physiotherapeuten welche Sportarten für dich geeignet sind.

Ergotherapie und Hilfsmittel

Wenn Deine Hand- und Fingergelenke betroffen sind, kann Ergotherapie sinnvoll sein, die von deinem Arzt verschrieben werden muss. Die Muskeln der Hand können durch diese Therapie gezielt gestärkt werden.
Falls du Hilfsmittel wie z.B. Handschienen, Manschetten, Stiftverdickung, Fingerringe, Greifhilfen etc. benötigst, können diese direkt bei der Ergotherapie hergestellt und angepasst werden.

Kälte

Vielleicht kennst Du das vom Sport oder bei anderen Verletzungen: sobald etwas dick und entzündet ist, Eis drauf und kühlen! Auch bei geschwollenen, schmerzhaften Gelenken, die durch Rheuma hervorgerufen werden, hilft Kühlen meist unheimlich gut!

Es empfiehlt sich 3x täglich für 20 Minuten die entsprechenden Gelenke mit Eis (z.B. crushed Ice, gefrorene Erbsen) zu kühlen. Wichtig ist, dass Du das Eis nie direkt auf die Haut legst, sondern immer ein Stück Stoff dazwischen ist!

Elektrotherapie

Das TENS-Gerät ist eine Möglichkeit der Elektrotherapie, die man auch täglich zuhause anwenden kann. TENS ist die Abkürzung für „Transkutane elektrische Nervenstimulation“. Es ist eine Reizstromtherapie zur Behandlung von Schmerzen und Muskelstimulation. Die Elektroden werden in der Nähe der schmerzenden Stelle aufgeklebt. Die Anwendung ist nicht schmerzhaft, spürbar ist lediglich ein Kribbeln. Auf entzündete Gelenke sollte TENS jedoch nicht angewendet werden.

Entspannung

Falls du jetzt denkst: „Entspannung? Das soll bei Rheuma helfen?“, dann hast du es vielleicht noch nie ausprobiert! Entspannungstechniken wie Autogenes Training oder Traumreisen helfen tatsächlich dabei, die Muskeln zu entspannen und zu lockern. Sie sorgen auch dafür, dass Du weniger Schmerzen durch Verspannungen hast. Es gibt Kurse, in denen du solche Verfahren lernen und ausprobieren kannst. Erkundige Dich bei Deiner Krankenkasse.

Wenn Du damit nichts anfangen kannst, versuche regelmäßig kleine Auszeiten in deinen Alltag einzubauen - z.B. durch Lesen oder Musik hören. Wichtig ist, dass Du etwas findest wo Du merkst: Das tut mir gut und dabei kann ich mich entspannen!

Selbsthilfe, Psychologen und Co.

Wer eine chronische Erkrankung hat oder neu daran erkrankt steht oft vor einem Berg von Fragen, Ängsten und Problemen.

Um mit ihr besser umgehen zu können hilft es mit anderen zu sprechen, die all das aus eigener Erfahrung kennen. So wie in unserer Jugendgruppe RAY! Hier muss man niemandem viel erklären und bekommt trotzdem Unterstützung und Halt.
Aber keine Angst: bei unseren Treffen geht es nicht nur um die Erkrankung, sondern vor allem um Spaß und gemeinsame Freizeitaktivitäten.

Auch Psychologen können Dir dabei helfen einen Weg zu finden, vor allem im Alltag mit deiner Erkrankung klar zu kommen.
Sozialarbeiter unterstützen dich bei Problemen in der Schule, mit Anträgen bei Behörden oder auch bei der Entscheidung, welcher Beruf für dich geeignet ist.

 

Allgemeines zu SVS

SVS = Schmerzverstärkungssyndrom
oder chronische Schmerzen des Bewegungsapparates
oder chronische Schmerzstörung
oder somatoforme Schmerzstörung
oder oder oder …

Wie Du siehst, gibt es viele verschiedene Bezeichnungen für dieses Krankheitsbild, doch meinen sie alle das Gleiche:

- Du hast dauerhaft Schmerzen, seit mindestens drei Monaten
- Kein Arzt findet eine (organische) Ursache für Deine Schmerzen
- Du kannst nicht mehr zur Schule gehen, weil es Dir so schlecht geht,
- Du musst Verabredungen mit Deinen Freunde absagen,
- Du kannst Deine Lieblingssportart nicht mehr ausüben
- Am liebsten würdest Du dich den ganzen Tag im Bett verkrümeln.

Was sind die Ursachen dieser Erkrankung?

Eine genaue Ursache der Erkrankung ist leider noch nicht erforscht. Man nimmt aber an, dass es bei der Verarbeitung von Schmerzmechanismen zu Störungen kommt, z.B. bei der Wahrnehmung oder Weiterleitung der Signale.
Vorangegangene Schmerzerfahrungen, körperliche Über- oder Fehlbelastung, Stress oder eine besondere (belastende) Lebenssituation können diesen Schmerz-Prozess in Gang setzten und aufrechterhalten.

Zum Krankheitsbild

Viele Schmerzpatienten haben bereits intensive Erfahrungen mit Schmerzen gemacht, z.B. im Rahmen einer rheumatischen Erkrankung. Die Entzündung lässt sich meist gut behandeln, allerdings bleiben die Schmerzen. Das nennt man dann sekundäres SVS.

Schmerzen können vereinzelt am Bewegungsapparat auftreten (lokal) oder sich über den gesamten Körper verteilen (generalisiert). Zusätzlich zu den Schmerzen an den Gelenken können auch chronische Kopf- oder Bauchschmerzen oder Ein- und Durchschlafstörungen auftreten.

Die Erkrankung betrifft überwiegend Mädchen (> 80%) und beginnt meist um die Zeit der Pubertät.

Es gibt natürlich nicht DIE eine Behandlung gegen SVS, sondern jeder muss selbst herausfinden, was ihm hilft. Wichtig ist, dass Du eine gesunde Mischung aus Erholung und Aktivität im Alltag für dich findest, d.h. dass Du wieder regelmäßig zur Schule gehst, deinem Lieblingssport nachgehst und deine Freunde triffst. Es sind also deine Eigenaktivität und deine Mitarbeit gefragt!

 

Behandlung von SVS

Die Behandlung der Erkrankung besteht aus verschiedenen Bausteinen:


Medikamente

Die Wirkung von (Schmerz-) Medikamenten ist bei chronischen Schmerzen meist sehr gering. Viele Betroffene geben an, dass ihnen keine Medikamente helfen. Besprich mit deinem Arzt, ob und welche Medikamente für dich geeignet sind.

Physiotherapie und Sport

Bei der Physiotherapie wird zunächst dein Bewegungsapparat gründlich untersucht. Du erhältst ein Übungsprogramm, welches Du auch zuhause (täglich) durchführen solltest, um schwache Muskelpartien zu stärken.

Während der Physiotherapie solltest Du darauf bestehen, möglichst aktive Übungen durchzuführen, z.B. auch an Geräten (siehe MTT). Auf das passive Durchbewegen der Gelenke oder Massagen sollte verzichtet werden, schließlich willst Du ja wieder fit werden. Gemeinsam mit deinem Physiotherapeut könntest Du nach neuen (Gruppen-) Sportarten suchen.

Medizinische Trainingstherapie (MTT)

Bereits nach wenigen Tagen der Schonung bilden sich Muskeln zurück, die langsam wieder aufgebaut werden müssen. MTT ähnelt einem Fitnessstudio. Zusammen mit einem Physiotherapeuten wird für Dich ein persönlicher Trainingsplan an den medizinischen Trainingsgeräten erarbeitet. Ziel dieser Therapie ist es, deine Kraft, Ausdauer, Beweglichkeit und Koordination zu verbessern.

Ergotherapie

Schonhaltung und Inaktivität kann zur Verkürzung von Muskeln, Sehnen und Kapseln führen, welches zur Fehlbelastung und damit wieder zu Schmerzen und Fehlstellungen führen kann (Schmerzkreislauf!).
Daher ist es wichtig aus den falschen Bewegungsmustern auszubrechen und die Gelenke wieder richtig zu bewegen. Dies kann z.B. mit Handübungen mit und ohne Knete, Qi Gong-Kugeln oder andere Techniken erfolgen.Wenn Du z.B. Schmerzen beim Schreiben hast, kann die Ergotherapie ein Schreibtraining mit dir durchführen und eine ungünstige Stift- und/oder Körperhaltung korrigieren.

Kälte- und Wärmeverfahren

Wärmeanwendungen führen zu einer Lockerung und Entspannung der Muskulatur sowie zu einer Verbesserung des Stoffwechsels und der Durchblutung. Du kannst dafür z.B. Fangopackungen, Wärmekissen (Körner oder Gel), heiße Rolle etc. nutzen und auf die schmerzhaften Stellen legen.

Kälteanwendungen (Kryotherapie) bewirken, dass sich das Gewebe sowie die Blut- und Nervenbahnen verengen, sodass die Schmerzweiterleitung reduziert wird. Dafür kannst du Beutel mit klein gehacktem Eis oder gefrorenen Trockenerbsen befüllen oder kalte Gel-Packs nutzen.

Elektrotherapie

Das TENS-Gerät ist eine Möglichkeit der Elektrotherapie, die man auch täglich zuhause anwenden kann. TENS ist die Abkürzung für „Transkutane elektrische Nervenstimulation“. Es ist eine Reizstromtherapie zur Behandlung von Schmerzen und Muskelstimulation. Elektroden werden in der Nähe der schmerzenden Stelle aufgeklebt. Die Anwendung ist nicht schmerzhaft, spürbar ist lediglich ein leichtes Kribbeln. Auf entzündete Gelenke sollte TENS nicht angewendet werden.

Entspannung

Falls Du jetzt denkst: „Entspannung? Das soll helfen?“, dann hast Du es vielleicht noch nie ausprobiert! Entspannungstechniken wie Autogenes Training oder Traumreisen helfen tatsächlich dabei, die Muskeln zu entspannen und zu lockern. Sie sorgen auch dafür, dass Du weniger Schmerzen durch Verspannungen hast. Es gibt Kurse, in denen Du solche Verfahren lernen und ausprobieren kannst. Erkundige Dich bei Deiner Krankenkasse.

Wenn Du damit nichts anfangen kannst, versuche regelmäßig kleine Auszeiten in deinen Alltag einzubauen, z.B. durch Lesen oder Musik hören. Wichtig ist, dass du etwas findest wo du merkst: Das tut mir gut und dabei kann ich mich entspannen!

Psychotherapie

Das Schmerzverstärkungssydrom hat immer auch Auswirkungen auf deine Gedanken, Gefühle und Verhaltensweisen. Oft können diese die Schmerzen deutlich beeinflussen – im positiven wie im negativen Sinne! Psychotherapeuten können vielen jungen Leuten mit chronischen Schmerzen bei der Bewältigung ihrer Erkrankung helfen.

Dabei geht es zunächst einmal darum, durch Schulungen und aufklärende Gespräche ausreichend Hintergrundwissen zur Erkrankung und ihrer Behandlung zu erlangen, um möglichst unbeschwert damit leben zu können. Darüber hinaus kann es wichtig sein, in Einzelgesprächen und in einer vertraulichen Umgebung ganz private Probleme mit der Erkrankung, aber auch Probleme in anderen Lebensbereichen zu besprechen und nach Lösungen zu suchen.

Krankheitswissen

Meist fällt es leichter mit der Erkrankung umzugehen, wenn Du viel über sie weißt: z.B. Wie entsteht eigentlich Schmerz? Was ist der Unterschied zwischen akutem und chronischem Schmerz? Und vor allem: Was kann ich dagegen tun?
Wir empfehlen Dir und Deinen Eltern das Buch „Schmerz lass nach – Du bist umzingelt“ des Bundesverbandes Kinderrheuma e.V.

Ablenkungsverfahren

Wenn Du Schmerzen hast, ist deine ganze Aufmerksamkeit auf diesen unangenehmen Reiz gerichtet. Ablenkung kann ein gutes Instrument sein, damit der Schmerz nicht mehr im Mittelpunkt steht. Probiere doch mal verschiedene Methoden aus.
Methoden findest du im Reiter Ablenkungsstrategien.

Selbsthilfe und Co.

Wer eine chronische Erkrankung hat oder neu daran erkrankt steht oft vor einem Berg von Fragen, Ängsten und Problemen.

Um mit ihr besser umgehen zu können hilft es mit anderen zu sprechen, die all das aus eigener Erfahrung kennen. So wie in unserer Jugendgruppe RAY! Hier muss man niemandem viel erklären und bekommt trotzdem Unterstützung und Halt.
Aber keine Angst: Bei unseren Treffen geht es nicht nur um die Erkrankung, sondern vor allem um Spaß und gemeinsame Freizeitaktivitäten.

Auch Sozialarbeiter unterstützen dich bei Problemen in der Schule, mit Anträgen bei Behörden oder auch bei der Entscheidung, welcher Beruf für dich geeignet ist.

 

Vergleich Rheuma/SVS

Übersicht

  RHEUMA SVS
Ursache ? ?
Hintergrund

Immunsystem

Schmerzleitung

Symptome

Schwellungen,Schmerzen,

Überwärmung, Entzündung,

Morgensteifigkeit

Schmerzen, Schwellungen,

Konzentrationsschwierigkeiten,

Müdigkeit, Schlafstörungen

Medikamente

Basismedikation, Kortison, NSAR,

Biologika

NSAR

Physikalische Therapien

Kälte

Wärme/Kälte

KG/Sport

gelenkschonend

nicht überbelasten

Psychischer Hintergrund

Wichtig!

Wichtig!

Worst Case

Schädigung der Gelenke

extreme Schmerzen

Kleine Erklärungen...

Die Ursache von Rheuma und SVS ist relativ unbekannt, jedoch sind die Hintergründe schon erforscht.
Bei der entzündlichen Form von Rheuma handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung. Das heißt vereinfacht, dass das Immunsystem, also das Abwehrsystem unseres Körpers, eben diesen angreift und so die Entzündungen hervorruft.
Beim Schmerzverstärkungssyndrom (SVS) handelt es sich um eine nicht-entzündliche Form des Rheumas. Die Schmerzen entstehen vermutlich durch eine Störung der Schmerzleitung.

Zur Behandlung werden oft Schmerzmedikamente, sogenannte NSAR verwendet. Das steht für nichtsteroidale Antirheumatika, also Schmerzmittel, die kein Kortison enthalten und neben schmerzlindernd auch entzündungshemmend wirken. Bei SVS helfen sie jedoch nur einem Teil der Betroffenen.
Beim entzündlichen Rheuma kommen oft noch weitere Medikamente hinzu. Häufig wird Kortison, körpereigenes Hormon, aufgrund seiner anti-entzündlichen Wirkung verwendet.
Auch Basismedikamente, die die Krankheitsaktivität vermindern und die Schmerzen lindern, werden oft verschrieben.
Und dann gibt es noch Biologika, die meist erst eingesetzt werden, wenn man mit den eben genannten Medikamenten nicht die gewünschten Erfolge erzielt hat. Sie greifen in die Mechanismen der Krankheitsentstehung ein und verhindern so die Entstehung von Entzündungen.

Neben den Medikamenten gibt es noch zahlreiche physikalische Therapien, sowie Krankengymnastik, um eine Erleichterung der Beschwerden zu erreichen.
Das alles soll dem „worst case“, also dem schlimmsten Krankheitsverlauf entgegenwirken. Bei SVS wären das extreme Schmerzen, bei Rheuma eine durch die Entzündung bedingte Schädigung der Gelenke.

 

Ablenkungsstrategien

Kennst Du das auch? Du triffst Dich mit Freunden, sitzt nett zusammen und hast Schmerzen. Am Anfang ist es vielleicht nur ein leichtes Drücken, das Du gut ignorieren kannst. Aber mit der Zeit wird der Schmerz immer stärker, er schleicht sich immer weiter in Deinen Kopf und irgendwann kannst Du dem Gespräch gar nicht mehr richtig folgen und denkst nur noch an dieses Stechen, das nicht aufhören will. Der Schmerz hat jetzt Deine ganze Aufmerksamkeit, all Deine Gedanken drehen sich um ihn.

Damit der Schmerz nicht immer im Mittelpunkt steht, gibt es verschiedene Ablenkungsstrategien. Die Wirksamkeit ist bei jedem verschieden und hängt mit der eigenen Persönlichkeit zusammen. Einem fantasievollen und kreativen Menschen helfen vielleicht eher Traumreisen, einem Aktiven hingegen Skateboard fahren. Trotzdem lohnt es sich auch mal etwas Neues auszuprobieren und verschiedene Techniken zu verbinden!

Eine wichtige Rolle bei der Ablenkung spielen unsere Sinne: Sehen, Hören, Riechen, Schmecken und Tasten. Es gibt natürlich noch viele Weitere, wie zum Beispiel die Schmerzwahrnehmung. Da es in der Regel nicht möglich ist, alle Sinne auf einmal einzusetzen, versucht man seine Aufmerksamkeit auf andere Sinne als den Schmerz zu lenken.

Es gibt aktive, passive und gelenkte Ablenkungsstrategien. Im Folgenden listen wir Dir Beispiele auf. Einige kannst Du eins zu eins umsetzen, andere dienen lediglich als Anregung. Du kannst verschiedene ausprobieren und wirst so irgendwann Deine ganz persönliche Ablenkungsstrategie entwickeln.

 

Beispiele & Methoden

Aktive Ablenkungsstrategien

Freunde Sport Körperpflege/schminken,
Haarpflege/Haare färben
Handarbeiten Mit den Füßen oder Händen (ohne Pinsel) malen Mandalas malen
Ins Café gehen Kino/Theater Spiele spielen
Rätsel, Sudoku Shoppen Fotografieren
Kochen/Backen Informieren, Recherchieren Entspannungsübungen
Film drehen Spaziergang Geschichten/Tagebuch schreiben
Gespräch, Unterhaltung Surfen im Internet Neue Sachen ausprobieren
Lesen Hobbys Atemübungen
Kickern, Billard Zimmer aufräumen, Schrank aussortieren Aktivitäten mit Tieren

Passive Ablenkungsstrategien

Fernsehen Musik/Hörbuch hören
Badewanne Duftkerzen
Friseurbesuch Sauna
Entspannungs-CDs  

Ablenkung mit Worten und Buchstaben

Ablenkungs-ABC: In der Reihenfolge des ABC Begriffe finden, z.B. Tiere, Städte, Musiker, Vornamen, Filme.

Lexikon: Wie das Ablenkungs-ABC, aber für jeden Begriff 6 Unterbegriffe finden, z.B. A – Apfel: Apfelbaum, Apfelsaft, Apfelkuchen, Apfelwein, Apfelkern, Apfelstrudel

Aus den Buchstaben eines Begriffs Sätze bilden, z.B. LISA – Liebestolle Italiener spielen Akkordeon

Aus den Buchstaben eines Begriffs möglichst viele neue Wörter bilden, z.B. KRANKENHAUS: krank, Haus, aus, raus, ranken, Sau, Krake, Anke

Wortketten: Mit dem letzten Buchstaben eines Wortes aus einem bestimmten Bereich (Namen, Tiere, Pflanzen, Städte usw.) ein neues Wort bilden, z.B. New-York – Köln – Nürnberg – Graz – Zürich usw.


Ablenkung über Sinneswahrnehmungen

Eine Farbe nehmen und zu jedem Sinn etwas vorstellen, z.B. etwas Blaues sehen, etwas Blaues hören usw.

5-4-3-2-1: 5 Dinge vorstellen, die gesehen, gerochen, geschmeckt, gehört und getastet werden können, dann 4 Dinge, 3 Dinge usw.

Alle möglichen Tastempfindungen (spitz, rau, glatt usw.) aufschreiben und versuchen zu malen

Erinnerung an die Kleidung von 20 Personen

Der Bundesverband

Der Verein wurde 1990 gegründet und seine Mitglieder sind zum Großteil Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Sie kennen die Probleme, die diese Krankheit mit sich bringt und stehen anderen gern mit Rat und Tat zur Seite. Heute hat der Bundesverband über 400 Mitglieder.

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