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Selbsthilfe leben

Mit unserem „Selbsthilfe-leben-Projekt“ wollen wir erreichen, dass viel öfter Hilfe dort möglich wird und gezielt ankommt, wo sie gebraucht wird – zu Hause und im persönlichen Umfeld.

Unsere Erfahrung zeigt, dass sich viele Schwierigkeiten von chronisch kranken jungen Menschen und ihren Familien mit gezielter Unterstützung vor Ort lösen lassen und damit gar nicht erst zu großen Problemen werden.

Eine große Hilfe können dabei Menschen sein, die besonders viele Erfahrungen mit einem krankheitsbezogenen Thema gemacht haben, z.B. Uveitis, Kiefergelenksbeteiligung, Anträge auf Schwerbehinderung, Nachteilsausgleiche in der Schule.

Ebenso gefragt sind "Experten", die Erfahrungen haben mit selteneren Rheuma-Erkrankungen, wie Dermatomyositis, Sklerodermie, Lupus erythematodes. Dabei ist es nicht wichtig, umfangreiches Fachwissen zu haben sondern vielmehr eigene Erfahrungen und eine positive Grundstimmung vermitteln zu können.

Letztendlich können Hilfen und Ratschläge leichter angenommen werden wenn sie von Menschen kommen, die selbst Ähnliches erlebt haben.

In unserer Selbsthilfe-Leben-Datenbank haben wir bereits Ansprechpartner für Eltern und für Jugendliche gesammelt, die sich mit folgenden Themen und Krankheitsbildern gut auskennen. Wenn Sie Kontaktdaten wünschen, melden Sie sich bitte im Familienbüro.

Für Eltern	Für Jugendliche
Augenbeteiligung	Auslandsaufenthalte
Kiefergelenksbeteiligung	Schwangerschaft und Rheuma
Schulunterricht zu Hause	Gelenkversteifung
Integrationshelfer an Schulen	Gelenkersatz
Integrationsfachkraft in Kitas	Augenbeteiligung
Klage vor dem Sozialgericht

Ansprechpartner für seltene Erkrankungen: - Lupus Erythematodes - CRMO - Dermatomyositis - Down Syndrom und Rheuma	Ansprechpartner für seltene Erkrankungen: - CRMO - Dermatomyositis - Morbus Sharp

Haben Sie und habt ihr auch Lust mitzumachen? Wir freuen uns sehr!

Für das "Selbsthilfe-Leben-Projekt" suchen wir engagierte Jugendliche oder Eltern, die sich gerne für andere erkrankte Kinder, Jugendliche und Familien einsetzen wollen.

Bitte nehmen Sie hier mit uns Kontakt auf!