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Unser Ziel ist es betroffe Familien mit unseren Projekten so zu unterstützen, dass sie möglichst eigenständig und selbstbestimmt ihr Leben auch mit der Erkrankung meistern können. Daher gehören das "Schwimmwesten-Wochenende" für Mütter, die "Selbsthilfe-Leben"-Datenbank, die Roller-Tauschbörse und die Einzelfallhilfe zu unseren Angeboten für Betroffene.
Rheuma und Schmerzverstärkungssyndrom als chronische Erkrankungen sind oft ein Risikofaktor für die Entstehung von weiteren körperlichen oder psychischen Folgeerkrankungen nicht nur bei den betroffenen Kindern, sondern auch bei allen anderen Familienmitgliedern. Eine chronische Krankheit begleitet ein Kind und omit auch die Familien viele Jahre, oft ein Leben lang. Das bedeutet in den meisten Fällen, dass die Mütter die Pflege der Kinder übernehmen. Frauen mit chronisch kranken Kindern sind dadurch neben Haushalt, Beruf und evtl. weiteren Kindern zusätzlich belastet. Zahlreiche Therapien müssen unterstützt und begleitet werden. Untersuchungen haben ergeben, dass viele Menschen bei der Pflege von Angehörigen nach spätestens 5 - 7 Jahren so ausgebrannt sind, dass sie selbst Hilfe benötigen. 
In den Sicherheitswarnungen bei Flugreisen heißt es immer: „Legen Sie sich zuerst selbst eine Schwimmweste an bevor Sie anderen Personen helfen“.
Aus diesem Grund bieten wir mit Unterstützung der Krankenkassen seit 2008 jährlich ein Wochenend-Seminar für Mütter in Bad Lippspringe an. Neben Seminaren zum Pflegealltag, Kunst- und Entspannungs-Workshops geht es vor allem um den gemeinsamen Austausch. So können die Mütter an diesem Wochenende zur Ruhe kommen und neue Kraft tanken.
Hier finden Sie einen Bericht vom einem der letzten Schwimmwesten-Wochenenden.
Das nächste Schwimmwesten-Wochenende findet voraussichtlich vom 17.-19. September 2021 statt. Anmeldeformulare sind hier zu finden.
Bei Fragen wenden Sie sich gerne an das Familienbüro.
Unsere Erfahrung zeigt, dass sich viele Schwierigkeiten von chronisch kranken jungen Menschen und ihren Familien mit gezielter Unterstützung vor Ort lösen lassen und damit gar nicht erst zu großen Problemen werden. In unserer Selbsthilfe-Leben-Datenbank haben wir bereits Ansprechpartner für Eltern und für Jugendliche gesammelt, die sich mit folgenden Themen und Krankheitsbildern gut auskennen. Wenn Sie Kontaktdaten wünschen, melden Sie sich bitte im Familienbüro.
Für Eltern |
Für Jugendliche |
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Augenbeteiligung |
Auslandsaufenthalte |
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Kiefergelenksbeteiligung |
Schwangerschaft und Rheuma |
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Schulunterricht zu Hause |
Gelenkversteifung |
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Integrationshelfer an Schulen |
Gelenkersatz |
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Integrationsfachkraft in Kitas |
Augenbeteiligung |
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Klage vor dem Sozialgericht |
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Ansprechpartner für seltene Erkrankungen: - Lupus Erythematodes - CRMO - Dermatomyositis - Down Syndrom und Rheuma |
Ansprechpartner für seltene Erkrankungen: - CRMO - Dermatomyositis - Morbus Sharp
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Für viele rheumakranke Kinder sind Laufräder ideal, weil sie Bewegung ohne starke Gelenkbelastung ermöglichen. Seit 2019 ist das Laufrad auch als Hilfsmittel anerkannt und kann somit auf Rezept von den Krankenkassen übernommen werden. Allerdings ist eine Beantragung und Gewährung nicht immer leicht. Daher gibt es ab sofort die Möglichkeit, sich über das Familienbüro in unsere Tausch-Liste aufnehmen zu lassen. Aus Datenschschutzgründen erfolgt die Weitergabe von Kontaktdaten ausschließlich über das Familienbüro. Dafür bitte die unten stehende Einwilligungserklärung ausfüllen und an das Büro senden.
Wichtiger Hinweis: Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. übernimmt keine Garantie für das Zustandekommen eines Tausches/Kaufs und für die Fahrtüchtigkeit der Laufräder.
Ich SUCHE ein Laufrad |
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Ich BIETE ein Laufrad |
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1. Bitte füllen Sie die Einwilligungserkärung aus und senden diese an das Familienbüro. 2. Weiterhin benötigen wir folgende Informationen:
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1. Bitte füllen Sie die Einwilligungserklärung aus und senden diese an das Familienbüro. 2. Weiterhin benötigen wir folgende Informationen:
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Formular Einwilligungserklärung zum Austausch von Kontaktdaten im Rahmen der Laufrad-Tauschbörse
Formular Datenschutzhinweise für Anbieter und Interessierte der Laufrad-Tauschbörse
Die Beantragung eines Laufrades als Hilfsmittel über die Krankenkasse ist weiterhin möglich und vor allem für Kinder, die schwer betroffen sind, sehr empfehlenswert. Hilfen und Tipps zur Beantragung sind in diesem Informationsblatt zu finden.
Die chronische Erkrankung eines Kindes kann eine Familie in finanzielle Nöte bringen. Die zum Teil umfangreiche Pflege des kranken Kindes sorgt manchmal dafür, dass ein Elternteil nicht mehr berufstätig sein kann oder seine Arbeitsstunden reduzieren muss.
Außerdem fallen durch die vielen Arzt-, Therapie- und Klinikbesuche hohe Fahrtkosten an, die oft gar nicht oder nur teilweise von den Sozialleistungsträgern übernommen werden. Dazu begleiten Eltern ihre Kinder oft in die Klinik. Was für die Kinder ein Segen ist, stellt für die Eltern eine finanzielle und organisiatorische Zusatzbelastung dar.
Manchmal sind dann Ausgaben, wie Zuzahlungen zu Hilfsmitteln oder die Unterbringungskosten im kliniknahen Wohnheim einfach zu viel um bis zum Ende des Monats die Familie noch versorgen zu können. In solchen Notsituationen versuchen wir mit sozialrechtlichen Beratungen und finanziellen Zuschüssen schnell und unbürokratisch zu helfen.
Der BundesverbandDer Verein wurde 1990 gegründet und seine Mitglieder sind zum Großteil Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Sie kennen die Probleme, die diese Krankheit mit sich bringt und stehen anderen gern mit Rat und Tat zur Seite. Heute hat der Bundesverband über 400 Mitglieder.
