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Selbsthilfe leben

Mit unserem „Selbsthilfe-leben-Projekt“ wollen wir erreichen, dass viel öfter Hilfe dort möglich wird und gezielt ankommt, wo sie gebraucht wird – zu Hause und im persönlichen Umfeld.

Unsere Erfahrung zeigt, dass sich viele Schwierigkeiten von chronisch kranken jungen Menschen und ihren Familien mit gezielter Unterstützung vor Ort lösen lassen und damit gar nicht erst zu großen Problemen werden. 

Eine große Hilfe können dabei Menschen sein, die besonders viele Erfahrungen mit einem krankheitsbezogenen Thema gemacht haben, z.B. Uveitis, Kiefergelenksbeteiligung, Anträge auf Schwerbehinderung, Nachteilsausgleiche in der Schule.

Ebenso gefragt sind "Experten", die Erfahrungen haben mit selteneren Rheuma-Erkrankungen, wie Dermatomyositis, Sklerodermie, Lupus erythematodes. Dabei ist es nicht wichtig, umfangreiches Fachwissen zu haben sondern vielmehr eigene Erfahrungen und eine positive Grundstimmung vermitteln zu können.

Letztendlich können Hilfen und Ratschläge leichter angenommen werden wenn sie von Menschen kommen, die selbst Ähnliches erlebt haben.

In unserer Selbsthilfe-Leben-Datenbank haben wir bereits Ansprechpartner für Eltern und für Jugendliche gesammelt, die sich mit folgenden Themen und Krankheitsbildern gut auskennen. Wenn Sie Kontaktdaten wünschen, melden Sie sich bitte im Familienbüro.

 

Für Eltern

Für Jugendliche

Augenbeteiligung

Auslandsaufenthalte

Kiefergelenksbeteiligung

Schwangerschaft und Rheuma

Schulunterricht zu Hause

Gelenkversteifung

Integrationshelfer an Schulen

Gelenkersatz

Integrationsfachkraft in Kitas

Augenbeteiligung

Klage vor dem Sozialgericht

 
   

Ansprechpartner für seltene Erkrankungen:

- Lupus Erythematodes

- CRMO

- Dermatomyositis

- Down Syndrom und Rheuma

Ansprechpartner für seltene Erkrankungen:

- CRMO

- Dermatomyositis

- Morbus Sharp

 

 

Haben Sie und habt ihr auch Lust mitzumachen? Wir freuen uns sehr!

Für das "Selbsthilfe-Leben-Projekt" suchen wir engagierte Jugendliche oder Eltern, die sich gerne für andere erkrankte Kinder, Jugendliche und Familien einsetzen wollen.

Bitte nehmen Sie hier mit uns Kontakt auf!

 

Der Bundesverband

Der Verein wurde 1990 gegründet und seine Mitglieder sind zum Großteil Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Sie kennen die Probleme, die diese Krankheit mit sich bringt und stehen anderen gern mit Rat und Tat zur Seite. Heute hat der Bundesverband über 400 Mitglieder.

Hier erfahren Sie mehr...

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