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Zurzeit existieren zahlreiche dieser Gruppen in mehreren Bundesländern. Zielstellung des Projektes ist, die freiwillig und ehrenamtlich arbeitenden Treffpunkte bei der Gründung, beim Ausbau und bei der Organisation ihrer Arbeit professionell zu begleiten. Das Prinzip der Hilfe zur Selbsthilfe soll dabei erhalten bleiben, d.h. dem Selbsthilfe-Gedanken entsprechend arbeiten die Regionalgruppen autonom und werden durch selbst betroffene Mitglieder geleitet und gestaltet.
Hier können Sie sich einen Überblick über unsere Gruppen und die Ansprechpartner verschaffen.
Für die übergeordnete Koordination unterstützt eine Dipl.-Sozialarbeiterin die Gruppen und hat insbesondere folgende Aufgaben:
Viele positive Rückmeldungen von Eltern, die neu betroffen sind und die wir zu Treffpunkten vermitteln konnten zeigen uns, wie wichtig die Arbeit der Selbsthilfegruppen in Zusammenarbeit mit der Treffpunkt-Koordinatorin geworden ist.
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Der BundesverbandDer Verein wurde 1990 gegründet und seine Mitglieder sind zum Großteil Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Sie kennen die Probleme, die diese Krankheit mit sich bringt und stehen anderen gern mit Rat und Tat zur Seite. Heute hat der Bundesverband über 400 Mitglieder.
