Zurzeit existieren 26 dieser Gruppen in 6 Bundesländern. Zielstellung des Projektes ist, die freiwillig und ehrenamtlich arbeitenden Treffpunkte bei der Gründung, beim Ausbau und bei der Organisation ihrer Arbeit professionell zu begleiten. Das Prinzip der Hilfe zur Selbsthilfe soll dabei erhalten bleiben, d.h. dem Selbsthilfe-Gedanken entsprechend arbeiten die Regionalgruppen autonom und werden durch selbst betroffene Mitglieder geleitet und gestaltet.
Für die übergeordnete Koordination wurde die Stelle einer Dipl.-Sozialarbeiterin in Teilzeit (19,5h) eingerichtet, die insbesondere folgende Aufgaben hat:
Viele positive Rückmeldungen von Eltern, die neu betroffen sind und die wir zu Treffpunkten vermitteln konnten zeigen uns, wie wichtig die Arbeit der Selbsthilfegruppen geworden ist und wie wesentlich dabei die Koordinationsstelle von den GruppenleiterInnen angesehen wird.
Viele Treffpunkte laufen mithilfe des Projektes sehr gut und erhalten stetig Zuwachs, einige jedoch klagen immer noch über mangelnden „Nachwuchs“. Daher ist unser Ziel, gerade in den nächsten Jahren vermehrt das Augenmerk auf diese Treffpunkte zu legen und Strategien zu entwickeln, um sie weiter zu unterstützen.
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Der BundesverbandDer Verein wurde 1990 gegründet und seine Mitglieder sind zum Großteil Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Sie kennen die Probleme, die diese Krankheit mit sich bringt und stehen anderen gern mit Rat und Tat zur Seite. Heute hat der Bundesverband über 400 Mitglieder.
