Rund 15.000 Kinder und Jugendliche bundesweit sind von Rheumaerkrankungen betroffen. Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. ist Anlaufstelle für Eltern betroffener Kinder.
Bernhard Daldrup, heimischer SPD- Bundestagsabgeordneter, besuchte das Familienbüro des Vereins im St. Josef- Stift in Sendenhorst, dem Sitz des Vereins.
Gaby Steinigeweg, Vorsitzende des Vereins und ihr Stellvertreter Rolf Schürmann, die Sozialarbeiterin Christine Göring und der Psychologe Arnold Illhardt schilderten den komplexen Ansatz der Hilfen, die der Verein über die medizinische Behandlung für die jungen Patienten hinaus leiste. Es gebe zahlreiche therapeutische Angebote, die die betroffenen Kinder und Jugendlichen nicht nur während des stationären Aufenthaltes erreichen.
Darüber hinaus machen Betreuung und Austausch von betroffenen Familien auf lokaler und regionaler Ebene sowie die Öffentlichkeitsarbeit zum Thema Rheuma und chronische Schmerzerkrankungen einen Großteil der Arbeit aus.
Dr. Gerd Ganser, Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie im St.- Josef- Stift, schilderte dem Abgeordneten das Krankheitsbild und berichtete über die Zunahme von jungen Patienten mit chronischen Gelenkschmerzen. Er berichtete, dass jährlich knapp 2000 junge Patientinnen und Patienten aus ganz Deutschland in Sendenhorst behandelt würden. Den Eltern sei der Bundesverband Kinderrheuma dabei eine große Unterstützung: „Der Verein ist ein Leuchtturm“, so Ganser. Wie nahezu alle Selbsthilfevereine sind Mütter und Väter, die selbst ein rheumakrankes Kind oder Jugendlichen haben, Träger der Arbeit. Für zusätzliches Personal stehen nur begrenzte Mittel zur Verfügung, die weitgehend über Spenden erbracht werden müssen.
Wie so häufig stellt die dauerhafte Finanzierung eine der größten Herausforderungen für die Vereinsarbeit dar, weiß auch Bernhard Daldrup, der auf verschiedene Netzwerke hinwies, die für die Arbeit von Bedeutung seien. In einer Gesellschaft, die Integration und Zusammenhalt über alle Gruppen hinaus will, muss es für die Arbeit der Selbsthilfeorganisationen mehr Anerkennung und finanzielle Unterstützung geben. Daldrup wolle gerne helfen, stabile Finanzierungsmöglichkeiten zu finden.
Der Bundestagsabgeordnete bot seine Unterstützung an, um das bestehende Netzwerk weiter zu stabilisieren. Besonders erfreulich sei es, wenn es – wie hier im Verein – gelänge, die Betroffenen selbst zu motivieren, sich zu vernetzen. Denn aus Kindern werden Jugendliche und anschließend Erwachsene. Diese Übergänge selbständig zu meistern, sei für die Betroffene immer schwierig. Deshalb sei die Begleitung dieses Übergangs (Transition) nicht nur für die Betroffenen wichtig, sondern auch ein bedeutendes Element der Vorsorge, erläuterten die Mitglieder des Vereins. Gerade diese Arbeit bräuchte aber auch eine entsprechende Unterstützung.
Quelle: www.spd-sendenhorst.de, 18.02.2016
