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Junge Rheuma-Patienten brauchen Hilfe-Netzwerk

Sendenhorst. Die Landesbehindertenbeauftragte, Angelika Gemkow, war am Montagmittag im Josef-Stift zu Gast, um vor Ort Eindrücke zu sammeln und sich aus erster Hand über Formen und Auswirkungen von Rheuma im Kinder- und Jugendalter vom Krankheitsbild bis hin zu den Problemen, die Rheuma im familiären, schulischen und beruflichen Umfeld mit sich bringen, informieren zu lassen.

Als Gesprächspartner standen dafür neben dem Geschäftsführer des Stiftes, Werner Strotmeier, und Dr. Gerd Ganser die Sozialarbeiter Kathrin Wersing und Arnold Illhardt, die Vertreter des Elternvereins, Claudia Fischedick und Lucia Gillrath, und der Leiter der Krankenhausschule, Norbert Herberhold, zur Verfügung. Die Erläuterung auf der Polarstation übernahm im Anschluss an den Gedankenaustausch Birgit Klaes. Ein großes Problem sei, dass die Kinder und später dann auch die Jugendlichen zerrissen seien zwischen der Bewältigung ihrer Krankheit und dem Wunsch, „normal sein zu wollen“, erläuterte Lucia Gillrath als Mutter einer 17-jährigen Rheumapatientin. Das drücke sich oft darin aus, dass die Patienten einerseits bemüht seien, sich in den schulischen Alltag zu integrieren und ihre Krankheit am liebsten verschweigen möchten. Andererseits aber könnten schon schwere Bücher, das Treppensteigen im Schulgebäude, der Schulsport, ein langer Schulweg oder anstrengende Klassenausflüge zu großen Problemen führen, erfuhr Angelika Gemkow bei ihrem Besuch. Die Landesbehindertenbeauftragte sah in punkto Information von Schulen und Lehrern zunächst eine Bringschuld bei Patienten und der behandelnden Einrichtung. Eine Anforderung, der man sich im Stift durchaus gestellt habe, wie Claudia Fischedick und Kathrin Wersing erläuterten. Umfangreiche Informationsbroschüren, in denen sich Lehrer gezielt über die Erkrankung informieren könnten, lägen vor oder seien kurz vor der Fertigstellung. Diese dürften aber auch nicht zu umfangreich sein, warnte die Landesbehinderten beauftragte: „70 Seiten sind für Lehrer schwer zu lesen. Da braucht man eher etwas Plakatives“, lautete ihr Rat. Als Erkenntnis nahm Angelika Gemkow von ihrem Besuch mit, dass junge Rheumapatienten auf ein Netzwerk mit dem Patienten im Mittelpunkt angewiesen seien, um sich trotz ihrer Krankheit auf ein möglichst „normales“ Leben als Erwachsener vorbereiten zu können. Auch in anschließenden Gesprächen mit Eltern, die sich derzeit mit ihren Kindern im St. Josef-Stift aufhalten, wurden weitere ganz konkrete Aspekte rund um die Erkrankung von familiärer bis finanzieller Belastung oder fehlende Unterstützung durch Ämter und Behörden gesprochen. Und am Ende gab Claudia Fischedick dem Besuch aus Düsseldorf, der sich im Anschluss an den Aufenthalt in Sendenhorst auf den Weg ins Warendorfer Kreishaus machte, noch eine ganz konkrete Aufgabe mit auf den Weg. Fehlt doch aus Warendorf schon seit Wochen eine Stellungnahme zu einem Projekt, mit dem der Elternverein die sozialmedizinische Nachsorge für junge Erwachsene besser organisieren möchte.

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