Ansprechpartner mit Herz, Verständnis und Kompetenz
Eine chronische Erkrankung, wie Rheuma oder das Schmerzverstärkungssyndrom, führt oftmals zu einer Veränderung des alltäglichen Lebens. Diese Veränderungen betreffen die gesamte Familie. Das Leben mit der Erkrankung muss gelernt werden. Wir helfen Ihnen dabei!
Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse chronisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen.
Seit der Gründung im Mai 1990 steht unser Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung unserer regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkte Kinderrheuma“) sind wir 2008 Bundesverband geworden.
Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen ergänzt und unterstützt unsere Arbeit.
In unserer Selbsthilfegruppe treffen Sie mit Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Sie können offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste reden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei unseren Bildungs- und Familienangeboten erleben.
Der Bundesverband finanziert sich aus Spendengeldern und Mitgliedsbeiträgen. Die ehrenamtliche Vorstandsarbeit wird durch zwei Sozialarbeiterinnen, eine Verwaltungsangestellte und eine Projektkoordinatorin unterstützt. Wir sind eingetragen im Vereinsregister Münster, unter der Vereinsregister-Nr. 50551, vom Finanzamt Beckum anerkannt als mildtätiger Verein Nr. 304/5853/0475.
Wir sind Mitglied in folgenden Organisationen:
- Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter e.V. (LAG SB NRW)
- Paritätischer Wohlfahrtsverband
- Kindernetzwerk
Wir wollen mit und für rheumakranke Kinder und Jugendliche eine bessere Zukunft gestalten. Dafür haben wir uns folgende Ziele gesetzt:
- Aufklärung der Öffentlichkeit über Rheuma bei Kindern
- Sicherstellung und Verbesserung der Versorgungssituation
- Ansprechpartner für betroffene Familien
- Förderung der Krankheitsbewältigung
- Kinder-, Jugend- und Elternweiterbildungen
- Projekte für betroffene Kinder und Jugendliche zur Integration in Schule, Beruf und Freizeit
- Psychologische und sozialpädagogische Unterstützung
- Einrichtung und Koordination von wohnortnahen Treffpunkten
Wenn Sie mehr über unseren Verein und unsere Arbeit wissen wollen:
- Hier finden Sie unsere Vereinssatzung.
- Werfen Sie einen Blick auf unsere Projekte,
- Im Jahresbericht 2023 finden Sie sehr ausführliche Informationen über unsere Vereinsaktivitäten.
- In unserer Chronik können Sie sich über die Entwicklung des Vereins informieren.
