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Newsletter

Newsletter vom 18. Februar 2019

27.03.2019  |   Kategorie: Newsletter-Archiv

Liebe Leserinnen und Leser unseres Newsletters,
wir hoffen Sie sind alle gut ins neue Jahr gestartet. 

Hier kommen unsere aktuellen Vereins-News. 
Viel Spaß beim Lesen und durchklicken!

 

Vereinszeitschrift Familie geLENKig Nr. 81



Die aktuelle Ausgabe unserer Vereinszeitschrift Familie geLENKig ist da mit folgenden Themen:

Verein:
• Neue Gesichter im Vorstand
• Spendenaktion Herr Sendker (MdB)

Projekte:
• Film „Schmerz lass nach“
• Schwimmwesten-Wochenende

Neue Rubrik:
• Sprechstunde

RAY:
• 5 Jahre RAY

Station: 
• Sommerferienprogramm


Vereins-Polo-Shirts & RAY-T-Shirts könnt Ihr ab sofort bei uns bestellen!

Eva und Katja bilden die neue „Bestell-Annahme“ unserer schönen malibu-blauen Vereins-Polo-Shirts mit dem Logo des Bundesverbandes für Kinderrheuma sowie den schwarzen Shirts der Jugendgruppe RAY!

Für Vereinsmitglieder übernimmt der Verein die Druckkosten und jeder zahlt nur die T-Shirt-Kosten. Die Bundesverband-T-Shirts kosten daher je nach Größe 13-18€ (Übergrößen etwas teurer), die RAY-T-Shirts sogar nur 4-6€. 
Wer kein Mitglied in unserem Verein ist, muss 14,00€ pro Shirt für den Druck mehr bezahlen oder tritt mit einem Mitgliedsantrag in den Bundesverband Kinderrheuma e.V. ein.

Mit diesem Shirt symbolisieren wir unsere Zusammengehörigkeit. Auch auf Basaren, an Info-Ständen, am Familienwochenende oder einfach nur so kann es getragen werden. Ob als Betroffener oder Geschwisterkind oder Mama oder Papa oder als anderer Familienangehöriger.
Auf eine Kontaktaufnahme freuen sich:

Bestell-Hotline:
Eva Behle: (05631) 504146 ab 19 Uhr
Katja Schmidt: (0561) 8209212

In Zukunft wollen wir einmal pro Quartal eine T-Shirt-Bestellung auslösen. Das heißt, Bestellungen können immer bis zum 5. des Quartalsmonats (Januar, April, Juli, Oktober) abgegeben werden.


Familien-Fortbildungswochenende in Freckenhorst

Wie es bereits seit zwei Jahrzehnten Tradition ist gibt es auch in diesem Jahr wieder ein Familien-Fortbildungs-Wochenende vom 28. – 30.6.2019 in der Landvolkshochschule in Freckenhorst. Das Wochenende für die ganze Familie ist stets sehr beliebt, daher empfiehlt sich eine schnelle Anmeldung. 

Flyer, Programm und Anmeldung sind hier zu finden.


Schwimmwesten-Wochenende in Bad Lippspringe

Das Auszeit-Wochenende für Müttern chronisch kranker Kinder findet auch in diesem Jahr wieder im Vital Hotel in Bad Lippspringe statt. Neben dem gemeinsamen Austausch stehen auch ein Klangworkshop, Kunsttherapie und gemeinsame Gesprächsrunden auf dem Programm.

Die Anmeldung finden Sie hier.


25. Mai 2019 Seminar für neue Schulpaten

Vielen Kindern mit Rheuma oder Schmerzverstärkungssyndrom (SVS) fällt es nicht so leicht in der Schule über ihre Krankheit zu sprechen. Dabei werden sie seit einigen Jahren von Paten unterstützt, die auf Wunsch an die Schule kommen und eine spannende Aufklärungsstunde für Lehrer und Mitschüler durchführen.

Demnächst wird es neben dem Programm über Rheuma auch ein Unterrichtsprogramm für Kinder mit SVS geben und dafür suchen wir neue Paten.

Am Samstag, 25. Mai 2019 ist ein Schulungsseminar in der Zeit von 10-16 Uhr in Sendenhorst geplant. Herzlich eingeladen sind dazu neue Paten aber auch alle erfahrenen Paten, die sich zum Thema SVS weiterbilden möchten sowie Interessierte.

Die Teilnahme am Seminar ist kostenfrei und auch die Reisekosten werden übernommen.

Das Projekt wird unterstützt durch die Selbsthilfeförderung des BKK Dachverbands.

Weitere Informationen und Details zur Anmeldung gibt es hier.


Jugendgruppe RAY:


RAY’s neue Homepage ist fertig:

Der Internetauftritt der Jugendgruppe ist ab sofort unter 
www.kinderrheuma.com/ray zu finden. Surfen Sie mal vorbei!

RAY ist 5 Jahre alt geworden!
Die Jugendgruppe RAY des Bundesverbandes Kinderrheuma e. V. feierte im November 2018 sein fünfjähriges Bestehen. Junge Selbsthilfe ist nicht selbstverständlich – unsere jungen Leute zeigen wie es funktionieren kann – mit Spaß, Engagement und Mut! Ein tolles Interview über die spannenden letzten Jahre ist in unserer Familie geLENKig nachzulesen.



Wer sind wir und was machen wir?

Wir sind Jugendliche und junge Erwachsene, die an entzündlichem Rheuma und/ oder am Schmerzverstärkungssyndrom erkrankt sind.

 

Unsere Aktivitäten und Projekte sind sehr vielfältig. Wir treffen uns regelmäßig in verschiedenen Städten zum gemeinsamen Frühstück. Einmal im Jahr findet ein RAY-Wochenende statt. Es gibt Workshops zu interessanten Themen, verschiedene Freizeitaktivitäten und Zeit für Fragen und den Austausch untereinander. Dabei haben wir immer jede Menge Spaß! Zudem stehen wir als Ansprechpartner anderen Jugendlichen zur Verfügung und gestalten Infostände bei Veranstaltungen, um das Verständnis und die Akzeptanz in der Gesellschaft zu verbessern.

Wenn du Lust hast mitzumachen oder Fragen hast, melde dich im Familienbüro.

PS: Schau dir mal unseren Clip auf Youtube an!

 

RAY Termine 2019:

RAY Frühstücke/BBQ in 2019

• 24. Februar: RAY Frühstück in Münster
• 18. Mai: RAY Frühstück in Marburg
• 28. September: RAY BBQ in Beckum
• 27. Oktober: RAY Frühstück in Siegen

Beim Frühstück/BBQ haben Interessierte die Möglichkeit andere Mitglieder der Jugendgruppe kennenzulernen und sich auszutauschen. Keine Sorge, es wird nicht nur über die Erkrankung gesprochen! Aber es ist wichtig den persönlichen Kontakt untereinander zu fördern und dass man sich mit Leuten austauschen kann, die die eigene Situation nachvollziehen und evtl. Unterstützung geben können. 

RAY-Planungs-Treffen in 2019:

• 16. März in Sendenhorst
• 28. Juni in Freckenhorst
• 23.-24. November in Sendenhorst

Welche Aktivitäten wünscht Ihr Euch? Was möchtet Ihr tun, um über Rheuma/SVS zu informieren? Wo findet Ihr ein offenes Ohr und neue Leute zum Lachen? Bei den RAY Treffen können sich RAY Mitglieder und Interessierte z.B. aktiv an der Planung und Umsetzung von Aktivitäten beteiligen, sich untereinander austauschen und eine unterstützende Gemeinschaft erfahren. 

Um Anmeldung für die RAY-Planungs-Treffen wird unter ray@kinderrheuma.com oder unter 02526/ 300 1175 gebeten.

RAY Aktiv Wochenende vom 30.08.-01.09.2019 im Jugendgästehaus Aasee in Münster

Ein abwechslungsreiches Programm und viel Spaß erwarten Euch. Eine Anmeldung ist ab Februar über das Familienbüro möglich. Der Anmeldeflyer ist über diesen Link herunterzuladen.


Online einkaufen und Gutes tun


WeCanHelp.de

 

Bei WeCanHelp zahlen die Shopbetreiber eine Provision für die Weiterleitung in Höhe von ca. 3 - 8% des Einkaufswertes. So entsteht eine Spende, die dem Bundesverband Kinderrheuma e.V. zugute kommen kann. Zur Auswahl stehen über 1.700 Shops, z.B. ebay, Jako-o, HRS, Ikea, Lufthansa, Deutsche Bahn, Ernsting‘s Family usw. Wichtig ist es, den Einkauf immer über die Website www.wecanhelp.de zu starten. WeCanHelp ist gemeinnützig. 
Nähere Infos unter: www.wecanhelp.de 

Auch über das Spendenprogramm von Amazon kann unser Verein unterstützt werden. Amazon spendet 0,5% des Einkaufswertes an die ausgewählte Organisation. Wichtig ist es, alle Einkäufe immer über die Website www.smile.amazon.de zu starten. Hier mit den eigenen Amazon-Zugangsdaten einloggen, unseren Verein als Förderorganisation auswählen und ganz normal einkaufen. 
Nähere Infos unter: www.smile.amazon.de


Die Hageböckstiftung zaubert Lächeln in die Gesichter der kleinen und großen Patienten

Dank der Hageböckstiftung können auch in 2019 die Clownvisiten mit Clownin Mimi und Clown Mimo auf der Polarstation des St. Josef-Stifts weitergeführt werden. 

 

Termine Bundesverband Kinderrheuma e.V.

• 25.05.2019 Patenschulung 

Wer uns bei der Aufklärungsarbeit an Schulen unterstützen und in einer Schulstunde bei betroffenen Kindern vor Ort eine Unterrichtsstunde über Rheuma oder SVS durchführen will, ist herzlich zu dieser Fortbildung eingeladen. 

• 28. – 30. Juni 2019 Familienfortbildungswochenende in Freckenhorst 

Wie jedes Jahr erwartet Sie ein vielfältiges interessantes Programm für die ganze Familie. Anmeldungen sind ab sofort möglich!

• 30. Juni 2019 Mitgliederversammlung in Freckenhorst

Im Rahmen der Familienfortbildung findet die Mitgliederversammlung in der LVHS in Freckenhorst statt. Wir freuen uns über zahlreiches Erscheinen.

• 20. – 22.09.2019 Schwimmwesten-Wochenende

Bei unserem Auszeit-Wochenende für Mütter chronisch kranker Kinder  mit Seminaren, Erholung und Austausch sind auch ab sofort die Anmeldungen möglich!

• 24.11.2019 Adventsbasar

Alle Jahre wieder…Ein Tag der Begegnung, des Austauschs und der Aufklärung über Kinderrheuma. Aber auch ein herrlicher Tag, um sich auf die weihnachtliche Zeit einzustimmen. Helfer sind jedes Jahr dringend gesucht! Wie freuen uns über Leute, die nähen, backen und basteln für unseren Basar. Auch Hilfe beim Auf- und Abbau und bei der Standbetreuung ist gefragt. 
Gerne im Familienbüro melden!

 

Ihr Draht zu uns:

Bundesverband Kinderrheuma e.V. 
Westtor 7
48324 Sendenhorst

Tel.: 02526/ 300 11 75
familienbuero@kinderrheuma.com
www.kinderrheuma.com

Jetzt anmelden!



An dieser Stelle möchten wir auf unsere Datenschutzerklärung hinweisen.
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Kontakt

Familienbüro im St. Josef-Stift
Telefon: 02526 300-1175
E-Mail: familienbuero@kinderrheuma.com

Kontakt »

Der Bundesverband

Der Verein wurde 1990 gegründet und seine Mitglieder sind zum Großteil Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Sie kennen die Probleme, die diese Krankheit mit sich bringt und stehen anderen gern mit Rat und Tat zur Seite. Heute hat der Bundesverband über 400 Mitglieder.

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